Af Jan Jakobsen Allerede som barn hindrede min muskelsygdom, at jeg kunne bev\u00e6ge mig. Skulle jeg flyttes, blev jeg b\u00e5ret – eller sad p\u00e5 den cykel med st\u00f8ttehjul, der er forrest i billedet.<\/p><\/div>\n Jeg sidder til et m\u00f8de. Der er mange mennesker, og jeg fors\u00f8ger at holde mit hoved, men det dingler\u2026 og fra munden lyder umiskendelige snorkelyde. Koncentrationen forsvinder, for alle ressourcer s\u00e6ttes ind p\u00e5 at bek\u00e6mpe trangen til bare at sove og lade m\u00f8de v\u00e6re m\u00f8de.<\/p>\n Vi er i teatret og ser en temmelig morsom komedie. Heldigvis er salen s\u00e5 optaget af at f\u00f8lge morsomhederne p\u00e5 scenen, at de ikke bem\u00e6rker en enkelt misd\u00e6der med dinglende hoved, for hvem al morskab er on og off. Men min kone bem\u00e6rker det\u2026 og g\u00f8r trods ulige kamp hvad hun kan for at holde mit fokus p\u00e5 scenen.<\/p>\n Vi sidder til en konfirmation, og det mest h\u00f8jtidelige tidspunkt inden tallerknerne fyldes for anden gang er ved at indfinde sig. Nu skal episoder fra konfirmandens barndom og spirende ungdom stilles til skue i en tale. Men ak, den er ved at blive smadret godt og grundigt af mine efterh\u00e5nden umiskendelige snorkelyde og mit hoved, der dingler.<\/p>\n Det er tre konkrete eksempler, som jeg selv kan huske. Samtidig oplevede min kone stadig oftere, at jeg ogs\u00e5 holder op med at tr\u00e6kke vejret, mens jeg sover om natten.<\/p>\n Jeg m\u00e5tte til egen l\u00e6ge, der henviste til \u00f8re-, n\u00e6se- og halsspecialist. Her blev de unders\u00f8gt, om fysiske tilstande kunne v\u00e6re \u00e5rsagen. Det var ikke er tilf\u00e6ldet, s\u00e5 jeg blev henvist til en s\u00f8vnklinik. Her skulle jeg m\u00e5les hjemme en nat med f\u00f8lere og dingenoter der afsl\u00f8rede s\u00f8vnrytmen. M\u00e5lingerne viste, at jeg trak vejret forbl\u00f8ffende lidt i l\u00f8bet af en nat. Det bet\u00f8d, at jeg ikke fik ilt nok under s\u00f8vnen og forklarer min evige tr\u00e6thed og hvorfor jeg ufrivilligt faldt i s\u00f8vn om dagen p\u00e5 upassende tidspunkter.<\/p>\n Jeg blev diagnosticeret med obstruktiv s\u00f8vnabn\u00f8, hvilket gav s\u00e6rdeles god sammenh\u00e6ng med at jeg har muskelsvind. Da l\u00e6gerne tog over viste det sig ogs\u00e5 ret enkelt at finde en l\u00f8sning. Jeg fik en maske, jeg skulle ligge med om natten. Den gjorde underv\u00e6rker og gav fra dag 1 virkelig gode resultater, der holdt helt frem til 2009.<\/p>\n Da jeg fik konstateret alvorlig s\u00f8vnabn\u00f8 fik jeg denne maske, som jeg skulle ligge med om natten. Den hjalp mig meget gennem mere end 6 \u00e5r.<\/p><\/div>\n I hele denne periode blev jeg checket \u00e9n gang \u00e5rligt p\u00e5 et regionalt sygehus, da man betragtede det som enkelt at styre og der var venteliste til Respirationscentret p\u00e5 Rigshospitalet (RC\u00d8), som jeg egentlig h\u00f8rte under. Sygehuset fik faglig sparring fra RC\u00d8. I 2009 blev der imidlertid problemer med iltningen af mit blod igen, og jeg kom i den forbindelse ind under RC\u00d8, hvor jeg blev indlagt til observation f\u00f8rste gang i 2009.<\/p>\n Der blev eksperimenteret en del med nye masker og \u00f8gning af lufttryk. Det skulle s\u00e5 vise sig, om det var tilstr\u00e6kkeligt til at give den forbedring, der skulle til. Allerede p\u00e5 det tidspunkt blev jeg bekendt med, at blev resultaterne ikke bedre i den kommende tid, s\u00e5 ville man anbefale trachestomi, dvs. et hul i halsen og tilslutning af respirator.<\/p>\n Jeg blev indlagt til en ny observation i marts 2010, hvor planerne om tracheostomi blev mere konkrete – og endte med at jeg blev indstillet til operationen, som det p\u00e5 forh\u00e5nd var kendt, at der var mere end 6 m\u00e5neders ventetid til. Et problem, som vi allerede var bekendt med og tog op i Muskelsvindfondeni<\/sup><\/a> i 2008.<\/p>\n I juli 2010 var jeg endnu engang indlagt til en observation, hvor der blev gjort nogle sidste fors\u00f8g med nye masker. De faldt heller ikke heldigt ud og der blev sat dato p\u00e5, hvorn\u00e5r den tracheostomi skulle foretages, som jeg allerede fra marts havde v\u00e6ret p\u00e5 venteliste til.<\/p>\n Jeg blev i juli gjort bekendt med alle de foruds\u00e6tninger og risici, der er ved indgrebet. Da operative indgreb kr\u00e6ver narkose er der altid en risiko. Der var ogs\u00e5 foruds\u00e6tninger om hj\u00e6lperkorps, som jeg vender tilbage til i en senere artikel. Der blev i den forbindelse ogs\u00e5 talt om familie og det at leve med hj\u00e6lpere.<\/p>\n RC\u00d8\u2019s plan var, at da jeg efter det operative indgreb formodentlig ville v\u00e6re i stand til at tr\u00e6kke vejret selv om dagen, skulle jeg kun bruge respiratoren om natten.<\/p>\n Alt i alt gav RC\u00d8 en grundig information om indgrebet. Jeg f\u00f8lte mig s\u00e5 godt kl\u00e6dt p\u00e5 til det, der skulle ske, som jeg kunne blive – med de foruds\u00e6tninger, som jeg havde. Der blev svaret p\u00e5 mine sp\u00f8rgsm\u00e5l og mange emner var ber\u00f8rt. Altsammen med den begr\u00e6nsning, at det er sv\u00e6rt at sp\u00f8rge om forhold, som jeg ikke har kendskab til og ikke har nogle forestilling om eksisterer. Det er sv\u00e6rt for mig at sp\u00f8rge om noget, jeg ikke ved.<\/p>\n Omvendt vil det for hospitalets personale ogs\u00e5 v\u00e6re en balancegang at give s\u00e5 \u00e6rlig information som muligt og ikke skabe un\u00f8dig bekymring i forhold til, hvad der skal ske.<\/p>\n Min viden om tracheostomi var i h\u00f8j grad ogs\u00e5 baseret p\u00e5, hvad jeg kunne se hos andre, der havde f\u00e5et respirator. Og baseret p\u00e5, hvad de fortalte mig. Der er mange erfaringer gemt i f.eks. Muskelsvindfonden. Det er en varietet af erfaringer, som fort\u00e6ller om meget heldige udfald, men ogs\u00e5 om nogle, hvor det er mere kompliceret at vurdere effekten – is\u00e6r den f\u00f8rste tid efter et indgreb.<\/p>\n Det mest negative, jeg h\u00f8rte om tracheostomi, var, n\u00e5r jeg rejste i andre lande. I en periode deltog jeg i en del aktiviteter i den europ\u00e6iske sammenslutning af Muskelsvindorganisationer, EAMDA. Hvis jeg her fortalte, at jeg var indstillet til tracheostomi, s\u00e5 de fleste meget forf\u00e6rdede ud og bad mig om ikke at tage imod tilbuddet. Det var mest tidligere \u00f8steurop\u00e6iske lande, der var aktive i sammenslutningen p\u00e5 det tidspunkt. Her havde man en tradition for maskebehandling, hvilket svarer til den tilgang, man har de fleste steder i verden.<\/p>\n Et ungdomsbillede med min f\u00f8rste elektriske k\u00f8restol. I dag er min respirator for mig blot et andet andet hj\u00e6lpemiddel, der er med til at sikre mig et godt liv.<\/p><\/div>\n N\u00e5r vi i Danmark har en anderledes tilgang til tracheostomi s\u00e5 er det ikke mindst historisk betinget. Danmark oplevede nemlig uhyggeligt mange tilf\u00e6lde af polio under den store epidemi i 50\u2019erne. Denne situation blev banebrydende for respiratorisk hj\u00e6lp p\u00e5 flere planer netop her i landet – og har skabt en anden kultur og en anden holdning til bl.a. tracheostomiii<\/sup><\/a>.<\/p>\n Det var en k\u00e6mpe fordel for mig, at jeg kendte til de forskellige tilgange, der er til tracheostomi i \u201cresten af verden” og s\u00e5 i Danmark f\u00f8r jeg begav mig ud i diskussioner om emnet. Det bliver en meget f\u00f8lelsesladet diskussion, der bygger p\u00e5 en r\u00e6kke forestillinger om, hvordan livet former sig med et operativt indgreb.<\/p>\n I Danmark har vi yderligere den fordel, at vi har haft hj\u00e6lperordninger helt tilbage i 70\u2019erne. Tilsammen giver det nogle unikke foruds\u00e6tninger for at skabe muligheder, som man ikke ser brugt i samme grad andre steder i verden. Under diskussionen af tilgangen til de metoder, man bruger rundt om i verden, er ogs\u00e5 en ressourcediskussion. Det er langt fra i alle lande, man har den tilgang vi har i Danmark. Nogle steder fordi de \u00f8konomiske ressourcer kun er tilg\u00e6ngelige for bestemte grupper i samfundet. Andre steder fordi man mener at den slags prioriteringer h\u00f8rer privatlivet tiliii<\/sup><\/a>.<\/p>\n Jeg tror, det er vigtigt, at vi holder os Danmarks rolle som foregangsland p\u00e5 respirationsomr\u00e5det for \u00f8je. Vi skal s\u00e6tte pris p\u00e5 de muligheder, det giver os og vi skal v\u00e6re med til at sikre, at det fortsat er en mulighed – b\u00e5de i Danmark og i andre dele af verden.<\/p>\n P\u00e5 det grundlag, jeg havde at tage stilling p\u00e5, var det ikke sv\u00e6rt for mig at sige ja til at f\u00e5 foretaget indgrebet og f\u00e5 endnu mere liv mellem h\u00e6nderne.<\/p>\n <\/p>\n i<\/a>Se bl.a. mit eget debatindl\u00e6g fra juni 2008 om emnet<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n ii<\/a>Det kan man l\u00e6se mere om i den engelske l\u00e6ge Paul Warwickers bog \u00bbPolio\u00ab, Gyldendal 2006<\/p>\n<\/div>\n iii<\/a>Aktuelt kan man f\u00f8lge en debat om emnet p\u00e5 b\u00e5de Facebooksiden og websitet med navnet \u00bbDear Julianna\u00ab<\/a> startet af danske Sarah Glerup.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Man f\u00e5r ikke bare respirator. Forud ligger en lang historie, hvor andre initiativer f\u00f8rst s\u00e6ttes i v\u00e6rk. For mig var det en proces p\u00e5 cirka syv \u00e5r, for det hele begyndte i 2002…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,356,1],"tags":[],"class_list":["post-4491","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blog","category-handicapdebat","category-respirator","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4491"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4553,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4491\/revisions\/4553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/b><\/i><\/span>Byr\u00e5dsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
\n<\/i><\/span>bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
\n<\/i><\/span>og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.<\/i><\/span><\/p>\n![\"Allerede](\"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/https:\/\/jan-jakobsen.dk\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/farmor-og-cykel.jpg\")
<\/a><\/a><\/a>