{"id":4478,"date":"2015-10-30T05:45:48","date_gmt":"2015-10-30T04:45:48","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4478"},"modified":"2015-10-30T06:57:37","modified_gmt":"2015-10-30T05:57:37","slug":"om-siden-dear-julianna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=4478","title":{"rendered":"Om siden \u00bbDEAR JULIANNA\u00ab"},"content":{"rendered":"

\"Dearjuliannacoll\"<\/a><\/p>\n

Jeg bliver voldsomt opmuntret af at l\u00e6se beretningerne p\u00e5 siden \u201cDear Julianna\u201d. Et godt initiativ, der fort\u00e6ller b\u00f8rn verden over med f.eks. muskelsvind, at de kan f\u00e5 et godt liv med respirator. Det er n\u00f8dvendigt, for mange steder i verden bliver man fejlinformeret af \u201cfagkundskaben\u201d.<\/p>\n

Og det er os voksne, der er i situationen, alts\u00e5 selv bruger respirator eller v\u00e9d, at vi\u00a0kommer til at st\u00e5 over for valget, der beretter om vores liv og det, vi f\u00e5r ud af at f\u00e5 dette tilbud.<\/p>\n

At fort\u00e6lle historien om det gode liv er en helt rigtig positiv m\u00e5de at formidle\u00a0p\u00e5. Det peger fremad og viser, at en respirator er et hj\u00e6lpemiddel, der p\u00e5 linie med mange andre hj\u00e6lpemidler kompenserer os og giver livskvalitet.<\/p>\n

Dette budskab har langt mere vidtr\u00e6kkende muligheder end mange andre indl\u00e6g vi kan finde p\u00e5. Det kan v\u00e6re en metode, der kan g\u00f8re op med de ellers meget defensive input, vi b\u00e5de selv kommer med og ser p\u00e5 de sociale medier. At kunne fort\u00e6lle s\u00e5 \u00a0livsbekr\u00e6ftende fort\u00e6llinger, som det sker her, er der langt mere perspektiv i, for vi \u201crisikerer\u201d, at de rent faktisk virker og kan tilf\u00f8je debatten afg\u00f8rende nyt.<\/p>\n

Selv om web-sitet i skrivende stund kun er et d\u00f8gn gammelt, str\u00f8mmer det allerede ind med beretninger fra beredvillige voksne, der kan berette om alle de positive erfaringer, der er med brug af respiratorbehandling. Og det er langtfra kun danskere, der er leverand\u00f8rer, selv om vi er et af de lande, der er g\u00e5et forrest med denne behandling. Det forpligter os ogs\u00e5 til at dele s\u00e5vel vores egne beretninger som\u00a0beretninger fra resten af verden.<\/p>\n

Da jeg for snart 5 \u00e5r siden selv skulle g\u00f8re mig mine overvejelser om, hvorvidt jeg selv \u00f8nskede at komme i respirator, var jeg ikke selv i tvivl om, at det ville jeg. Jeg fik dog mange advarsler imod det fra ikke mindst de venner og bekendte i \u00f8steuropa, der selv har muskelsvind og er afh\u00e6ngige af hj\u00e6lp og for en dels vedkommende selv er afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret. Her bruger man maske og ikke st\u00f8tte gennem invasiv\u00a0behandling (indgreb, der bl.a. indeb\u00e6rer indtr\u00e6ngen i kroppen ved hj\u00e6lp af snit).<\/p>\n

N\u00e5r jeg h\u00f8rte deres argumenter, var jeg ikke et sekund i tvivl om, at det i s\u00e6rlig grad var socio\u00f8konomiske overvejelser, der spillede ind og kun sekund\u00e6rt egentlige argumenter imod selve behandlingsformen. Det kom p\u00e5 mig til at virke uvidenskabeligt og mest som en frygt for, at argumenter for brug af respirator ville blive modtaget som kr\u00e6vende i forhold til samfundet. \u00c9n ting er dog for mig sikkert: jeg er glad for at jeg fik – og tog imod – tilbuddet om respirator.<\/p>\n

Beretningerne\u00a0kan derfor ogs\u00e5 blive et afg\u00f8rende indspark i debatten om velf\u00e6rd. For pludseligt bliver det synligt, og dermed ogs\u00e5 mere forst\u00e5eligt, at her er en livsforl\u00e6ngende\u00a0indsats, der virker for ikke mindst de af os, der ha muskelsvind. S\u00e5 bliver \u00f8konomidiskussionen mere sekund\u00e6r. B\u00e5de herhjemme og ogs\u00e5 i andre lande, hvor der sagtens kan blive r\u00e5d til velf\u00e6rd.<\/p>\n

L\u00e6s beretningerne p\u00e5 siden \u00bbDear Julianna\u00ab<\/a><\/p>\n

L\u00e6s Muskelsvindfondens artikel om indsatsen<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jeg bliver voldsomt opmuntret af at l\u00e6se beretningerne p\u00e5 siden \u201cDear Julianna\u201d. Et godt initiativ, der fort\u00e6ller b\u00f8rn verden over med f.eks. muskelsvind, at de kan f\u00e5 et godt liv med respirator. Det er n\u00f8dvendigt, for mange steder i verden … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4478","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4478","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4478"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4478\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4483,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4478\/revisions\/4483"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4478"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4478"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}