{"id":1662,"date":"2013-10-12T11:11:49","date_gmt":"2013-10-12T09:11:49","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=1662"},"modified":"2013-10-12T12:34:03","modified_gmt":"2013-10-12T10:34:03","slug":"hvorfor-bruger-du-respirator","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?p=1662","title":{"rendered":"S&S: Om ikke at f\u00e5 luft nok"},"content":{"rendered":"

Sp\u00f8rgsm\u00e5l: Hvorfor bruger du respirator? Er det ikke ubehageligt at skulle bruge den hele tiden?<\/strong><\/em><\/span><\/p>\n

Jeg bruger respirator, fordi min muskelsvind (Spinal Muskelatrofi type II – ofte forkortet SMA-II) med alderen har gjort, at min evne til selv at tr\u00e6kke vejret er blevet nedsat v\u00e6sentligt. Der er ingen tvivl om, at min vejrtr\u00e6kning gennem mange \u00e5r har v\u00e6ret p\u00e5virket, men det var f\u00f8rst efter \u00e5r 2000, at det blev s\u00e5 voldsomt, at det blev synligt behandlingskr\u00e6vende.<\/p>\n

\"maske\"<\/a>I f\u00f8rste omgang var behandlingen, at jeg i 2003 begyndte at bruge en s\u00e5kaldt Bi-PAP, der er en mindre indgribende form for vejrtr\u00e6kningshj\u00e6lp, der gives om natten gennem en maske. \u00a0Grunden til, at jeg overhovedet begyndte at bruge\u00a0Bi-PAP i 2003 var, at jeg over en l\u00e6ngere periode blev stadig mere tr\u00e6t. Det bet\u00f8d, at jeg kunne falde i s\u00f8vn de mest utrolige steder. Det var midt under m\u00f8der, n\u00e5r vi var i teatret, hvis jeg sad og talte med nogen, og som kulmination, at jeg faldt i s\u00f8vn ved en fest… midt under en tale… og med h\u00f8jlydt snorken. Fra den dag n\u00e6gtede min kone at g\u00e5 nogen steder med mig, f\u00f8r jeg havde f\u00e5et klaret det. Jeg ‘gik’ s\u00e5 til l\u00e6ge, der sendte mig til n\u00e6se-, h\u00f8re- og halsspecialist, der igen henviste mig til amtets s\u00f8vnklinik. Her konstaterede man efter en natlig kontrol, at jeg ikke trak vejret lange perioder natten igennem. Jeg led af temmelig alvorlig s\u00f8vn-abn\u00f8. Heldigvis var l\u00f8sningen enkel og allerede samme dag fik jeg\u00a0Bi-PAP-maskinen med hjem. Den hjalp straks, og det var som at f\u00e5 et helt nyt liv. Naturligvis var det irriterende at skulle sove med en maske om natten, men set i forhold til den forbedring, den i\u00f8vrigt gav, s\u00e5 blev det et ganske uv\u00e6sentligt problem. Hverken maske eller maskine fyldte meget, og er ganske nem at have med ogs\u00e5 p\u00e5 rejser. Den er kort sagt en enkel l\u00f8sning p\u00e5 et stort problem.<\/p>\n

Bi-PAP-masken\u00a0hjalp mig gevaldigt indtil jeg begyndte at f\u00e5 nye problemer i 2009. Symptomerne var igen stigende tr\u00e6thed. \u00a0Det blev igen tydeligt, at jeg havde sv\u00e6rt ved at opretholde en tilstr\u00e6kkelig vejrtr\u00e6kning til at jeg kunne fungere i min dagligdag. Den stadig stigende tr\u00e6thed gjorde, at jeg var uoplagt og havde koncentrationsbesv\u00e6r. Den nu regionale s\u00f8vnklinik henviste denne gang til RespirationsCenter \u00d8st (RC\u00d8), som p\u00e5 det tidspunkt stadig l\u00e5 p\u00e5 Rigshospitalet. Her blev jeg i marts 2010 indlagt for at f\u00e5 klargjort, om min utilstr\u00e6kkelige vejrtr\u00e6kning kunne l\u00f8ses p\u00e5 andre m\u00e5der end en tracheostomi. Der skal, grundet en tracheostomis indgribende karakter, f\u00f8rst pr\u00f8ves en r\u00e6kke andre metoder, som kan give st\u00f8tte til vejrtr\u00e6kningen, der enten kan v\u00e6re tilstr\u00e6kkelige eller uds\u00e6tte en tracheostomi. I mit tilf\u00e6lde var det en r\u00e6kke forskellige nye masker, der blev afpr\u00f8vet. I juni 2010 stod det klart, at kun en tracheostomi kunne give det \u00f8nskede resultat, og jeg blev indstillet til den operation, der blev gennemf\u00f8rt november 2010.<\/p>\n

\"seng<\/a>En tracheostomi\u00a0er det hul i halsen, \u00a0hvori man s\u00e6tter en s\u00e5kaldt tube som er et kort r\u00f8r, der skal s\u00e6ttes ind i halsen. Tuben kan bl.a. bruges til at montere den slange, der sikrer, at det lufttryk respiratoren skaber, f\u00f8res ned i lungerne.<\/p>\n

Tuben kan ogs\u00e5 bruges til at f\u00f8re et s\u00e5kaldt sugekateder ned i lungerne. N\u00e5r jeg f\u00e5r en tracheostomi, kan jeg have en ekstraordin\u00e6r slimdannelse i lungerne, som det er vanskeligt for mig selv at hoste op. Sugekatederet bruges i det tilf\u00e6lde til at s\u00e6tte i forbindelse med en lille maskine, der n\u00e6rmest minder om en lille st\u00f8vsuger. Hele apparaturet sikrer, at det er relativt enkelt at sikre, at der ikke bliver slimophobning i lungerne.<\/p>\n

Dette operative indgreb er klart den ultimative m\u00e5de at l\u00f8se problemer med vejrtr\u00e6kning p\u00e5, men det er ogs\u00e5 en l\u00f8sning, der stiller nogle krav. Et af de mest indgribende krav er, at jeg skal v\u00e6re overv\u00e5get d\u00f8gnets 24 timer. Det bet\u00f8d for mit vedkommende, at jeg skulle ans\u00e6tte hj\u00e6lpere til denne opgave inden jeg kunne blive indlagt. Hj\u00e6lperne skal v\u00e6re til stede under selve indl\u00e6ggelsen. De modtager under forl\u00f8bet undervisning i den hygiejne, der skal v\u00e6re til stede. Hertil kommer opl\u00e6ring i de teknikker, der skal bruges b\u00e5de i forbindelse med sugning og med brugen af selve det respiratoriske udstyr. Det er s\u00e5 meningen at nye hj\u00e6lpere uddannes ved s\u00e5kaldt sidemands-opl\u00e6ring, dvs ved at f\u00f8lge en erfaren kollega. Den f\u00f8rste indl\u00e6ggelse, hvor det operative indgreb bliver udf\u00f8rt, tager 5-6 uger, hvor s\u00e5ret heles og hj\u00e6lperne uddannes. I mit tilf\u00e6lde tog det 5 uger fra jeg var opereret til jeg var hjemme igen.<\/p>\n

I perioden fra november 2010 til juni 2013 brugte jeg kun respirator om natten. Nu bruger jeg den ogs\u00e5 om dagen. Jeg fik igen symptomer p\u00e5 tr\u00e6thed og der blev derfor truffet beslutning om, at jeg gik over til d\u00f8gnbrug. Det har v\u00e6ret en god beslutning, som har hjulpet meget indtil videre.<\/p>\n

Det giver nogle omv\u00e6ltninger at skulle bruge respirator, men det drejer sig allermest om rutiner, der skal k\u00f8res ind. N\u00e5r det er sket og kroppen f\u00f8rst har v\u00e6nnet sig til den nye funktionsm\u00e5de, er det stort set ikke noget, der virker belastende i hverdagen.<\/p>\n

Det har ikke v\u00e6ret sv\u00e6rt for mig at v\u00e6nne mig til at bruge respirator. M\u00e5ske har det noget at g\u00f8re med, at situationens alvor g\u00e5r op for mig, s\u00e5 det bliver mindre skr\u00e6mmende at bruge respirator end alternativet. Man kan heller ikke sige, at det er ubehageligt at bruge respirator, for den hj\u00e6lper jo med en meget vital funktion, hvor det er b\u00e5de betryggende og aflastende for kroppen, at den er der. Jeg kan godt blive tr\u00e6t af lyden fra respiratoren, men det vil jeg ikke lade blive en belastning.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sp\u00f8rgsm\u00e5l: Hvorfor bruger du respirator? Er det ikke ubehageligt at skulle bruge den hele tiden? Jeg bruger respirator, fordi min muskelsvind (Spinal Muskelatrofi type II – ofte forkortet SMA-II) med alderen har gjort, at min evne til selv at tr\u00e6kke … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3,1,31],"tags":[],"class_list":["post-1662","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-handicapdebat","category-uncategorized","category-sporgsmal-svar"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1662","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1662"}],"version-history":[{"count":30,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1662\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2590,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1662\/revisions\/2590"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1662"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1662"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1662"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}