{"id":50,"date":"2009-08-08T17:32:51","date_gmt":"2009-08-08T15:32:51","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=50"},"modified":"2023-07-03T06:50:39","modified_gmt":"2023-07-03T04:50:39","slug":"min-historie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=50","title":{"rendered":"Min historie"},"content":{"rendered":"\n

Denne side er sidst tilf\u00f8jet nyt indhold\/\u00e6ndret juli 2023.<\/strong>
_______________<\/p>\n\n\n\n

\"Billede2\"P\u00e5 denne side vil jeg fort\u00e6lle min historie i en mere kronologisk form. En del af det er, at jeg altid har levet et liv, hvor jeg i s\u00e6rlig grad har v\u00e6ret afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra andre\u2026 et faktum, det har p\u00e5virket hele mit liv og giver mig mange muligheder – ikke mindst da hj\u00e6lpen blev \u201cprofessionaliseret\u201d i form af hjemmepleje og senere hj\u00e6lperordning,<\/h4>\n\n\n\n

Jeg har en ide om, at jeg gerne vil g\u00f8re denne side brugbar for dem, der blot er nysgerrig p\u00e5, hvordan man klarer det praktiske liv med et handicap. Det er en h\u00e5rfin balance mellem privatliv og det, der skal “udstilles”. Jeg ved ikke om det lykkes, men jeg pr\u00f8ver.<\/p>\n\n\n\n

Det kan v\u00e6re sv\u00e6rt at skrive en side som denne. Det m\u00e5 ikke blive en “klynkeside”, men skal v\u00e6re et fors\u00f8g p\u00e5 at give et reelt indblik i, hvordan det er at leve med et handicap og skabe muligheder det til trods.<\/p>\n\n\n\n

Det bliver ogs\u00e5 sv\u00e6rt at holde adskillelse mellem venner og de, der blot kommer meget t\u00e6t p\u00e5, fordi jeg har brug for hj\u00e6lp. De kan ikke undv\u00e6res, men h\u00f8rer egentlig slet ikke hjemme i mit liv, hvis jeg pr\u00f8ver at se mit liv som et familieliv som det, der er \u201calmindeligt\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Det er sv\u00e6rt at leve som en almindelig familie som vi (fors\u00f8ger at) g\u00f8r(e) det. S\u00e6rligt g\u00e5r det ud over min familie, der f\u00e5r p\u00e5tvunget et mystisk “f\u00e6llesskab” med diverse mennesker, der n\u00f8dvendigvis m\u00e5 komme i huset for at yde hj\u00e6lp p\u00e5 den ene eller den anden m\u00e5de.<\/p>\n\n\n\n

Hvis du vil vide mere om selve det at have muskelsvind, s\u00e5 er det ikke her, du skal finde det. Det er godt beskrevet p\u00e5 Muskelsvindfondens hjemmeside og p\u00e5 hjemmesiden for Rehabiliteringscenter for Muskelsvind. Du finder links til begge sider under ‘Links’.<\/p>\n\n\n\n

Denne side er et historisk tilbageblik p\u00e5 mit liv. Jeg l\u00e6gger v\u00e6gten p\u00e5 den betydning som det hr at vokse op og leve med et handicap. Og det er jo s\u00e5 alligevel ikke rigtigt, for det bliver jo i h\u00f8j grad mit liv som jeg ser det fra et andet sted, da det skete. Alts\u00e5 i tilbageblikkets ulidelige bagklogskab.<\/p>\n\n\n\n

Jeg kan i glimt huske stemninger, oplevelser og ting jeg har v\u00e6ret ude for. Det bliver derfor ikke en sammenh\u00e6ngende historie, for barnet er nu erstattet af en voksen, der ser tilbage – og uvilk\u00e5rligt bruger et helt livs erfaringer og tolkninger p\u00e5 den barndom, der kun er i glimt.<\/p>\n\n\n\n

Heldigvis er der hen over \u00e5rene dukket billeder osv op, der kan v\u00e6re med til at vise, hvordan det var, og som ogs\u00e5 hj\u00e6lper til at genkalde glimt af erindringer. Jeg bruger meget af dette fotomateriale, selv om det fylder en del. Det er nemlig ogs\u00e5 med til at fort\u00e6lle en historie om et liv med handicap, som er meget anderledes end det liv unge med handicap kender til i dag. Unge kan ikke bruge vores “lidelseshistorie” til s\u00e5 meget, men at kende historien kan v\u00e6re med til at sk\u00e6rpe en bevidstheden om den rolle, vi selv spiller, n\u00e5r det g\u00e6lder om at forbedre vilk\u00e5rene for at leve et godt liv med vores handicap.<\/p>\n\n\n

\n
\"Et
Et barn som alle andre…Det er naturligvis historien om et dejligt barn, der ved f\u00f8rste \u00f8jekast var som alle andre.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n
\n
\"Min
Min storebror og jeg sidder godt her. Billedet er taget p\u00e5 et tidspunkt f\u00f8r nogen rigtigt undrede sig over, at jeg ikke rejste mig.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Min historie starter en nat i 1955. Ca. 45 minutter efter midnat tirsdag den 8. marts kom jeg til verden p\u00e5 sygehuset i Ringsted. Der var ved f\u00f8dslen ikke noget, der antydede, at jeg ikke var et “helt normalt barn” f\u00f8dt ind i en helt normal familie. Denne familie bestod ved min f\u00f8dsel af min far, der var smed og min mor, der var uddannet syerske. Allerede i 1951 havde de f\u00e5et min storebror Steen, der er 3 et halvt \u00e5r \u00e6ldre end mig – og som ikke har muskelsvind.<\/p>\n\n\n\n

Som jeg har f\u00e5et det fortalt var det f\u00f8rst da jeg var omkring et par \u00e5r, da det for alvor gik op for mine for\u00e6ldre, at der var noget galt med deres yngste s\u00f8n. Naturligvis havde man undret sig over, at jeg ikke rejste mig op som alle andre b\u00f8rn og var begyndt at g\u00e5. I begyndelsen slog man det hen med, at ikke alle b\u00f8rn udviklede sig lige hurtigt. Da jeg var et par \u00e5r blev mine for\u00e6ldre mere bet\u00e6nkelige og blev derfor af familiel\u00e6gen henvist til en specialist p\u00e5 Dronning Louises b\u00f8rnehospital.<\/p>\n\n\n\n

Specialisten var imidlertid skeptisk over for om der virkelig var noget galt og efterpr\u00f8vede derfor f\u00f8rst, om det virkelig kunne passe, at jeg ikke kunne g\u00e5. Han tog derfor og holdt mig p\u00e5 et terrassogulv med benene solidt plantet p\u00e5 gulvet – og slap mig derefter for at se, om jeg ikke begyndte at g\u00e5. Det gjorde jeg ikke. I stedet vimlede jeg om og slog hovedet i gulvet. Det gjorde min far temmelig vred og bevirkede, at der nok burde foretages nogle flere unders\u00f8gelser.<\/p>\n\n\n

\n
\"Min
Min bror og jeg.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg fik s\u00e5 taget en v\u00e6vspr\u00f8ve (muskelbiopsi) i mit h\u00f8jre l\u00e5r. Allerede p\u00e5 det tidpunkt var det en anerkendt metode til at konstatere en r\u00e6kke sygdomme som f.eks. muskelsvind. Forskellen p\u00e5 biopsi dengang og i dag er, at det p\u00e5 det tidspunkt kr\u00e6vede et i forhold til i dag operativt indgreb – ikke stort – men ihvertfald nok til, at jeg den dag i dag har et temmeligt synligt ar p\u00e5 mit l\u00e5r, der er ca. 6 cm langt. Pr\u00f8verne viste, at jeg havde muskelsvind. Allerede dengang stillede man en temmelig pr\u00e6cis diagnose. Jeg har den type muskelsvinds, der i dag g\u00e5r under betegnelsen SMA-II.<\/p>\n\n\n

\n
\"P\u00e5
P\u00e5 dette foto er jeg ca 3,5 \u00e5r og sad stadig i klapvogn. Det er tydeligt, at jeg er for stor til den. Jeg kan levende forestille mig, at det m\u00e5 have givet mange kommentarer fra mennesker, der ikke kendte os.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

SMA er en muskelsvindtype, der ganske vist er arvelig, men ikke g\u00e5r i arv p\u00e5 samme m\u00e5de som andre typer muskelsvind. SMA foruds\u00e6tter, at begge for\u00e6ldre er b\u00e6rere af denne type, hvilket vores for\u00e6ldre jo s\u00e5 m\u00e5 have v\u00e6ret. Man kan godt v\u00e6re b\u00e6rere af SMA uden selv at have den. Faktisk er den s\u00e5 speciel, at det i virkeligheden kun i gennemsnit er hver fjerde i en familie, der f\u00e5r SMA, selv om begge for\u00e6ldre er b\u00e6rere. En bliver slet ikke b\u00e6rer, men er helt fri for SMA og f\u00f8rer den slet ikke videre, mens to andre er b\u00e6rere uden selv at have nogen tegn p\u00e5 at have den. S\u00e5danne to var mine for\u00e6ldre og jeg fik den fra dem. Der er s\u00e5ledes intet underligt i, at min storebror ikke har sygdommen. Der er heller intet underligt i, at jeg ikke har kendskab til andre i min familie, der har den.<\/p>\n\n\n

\n
\"Jeg
Jeg kunne st\u00e5 med en hj\u00e6lpende h\u00e5nd – her som ca. 4-\u00e5rig.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

B\u00e5de drenge og piger kan f\u00e5 SMA. At den er s\u00e5 relativ sj\u00e6lden, g\u00f8r, at der ikke er den store fare for at f\u00e5 b\u00f8rn, der ogs\u00e5 f\u00e5r sygdommen. Med lidt omhu kan man sikre sig ved ikke at f\u00e5 b\u00f8rn med \u00e9n, der ogs\u00e5 er b\u00e6rer af SMA, hvilket relativt enkelt kan checkes i dag. Interessant er det vel, at den skelnen mellem forskellige muskelsvindtyper, som er n\u00f8dvendig, hvis man vil fort\u00e6lle os med muskelsvind, hvad vi b\u00f8r og ikke b\u00f8r, altid tager udgangspunkt i “laveste f\u00e6llesn\u00e6vner”. Jeg er gennem mit liv tudet \u00f8rerne fulde om, at jeg da endelig ikke m\u00e5tte f\u00e5 b\u00f8rn – de fik jo muskelsvind. Det er rigtigt, at det g\u00e6lder for nogen typer muskelsvind, men det bliver let til, at det g\u00e6lder alle. En pointe er, at det skal man selv checke og ikke forlade sig p\u00e5, hvad der forlyder fra “folkemunde”. Hvis du vil vide mere om muskelsvind, s\u00e5 l\u00e6s p\u00e5 Rehabiliteringscenter for Muskelsvinds hjemmeside<\/a>. Her findes der beskrivelser af de enkelte typer muskelsvind. Det giver en langt mere detaljeret viden om b\u00e5de \u00e5rsag og konsekvenser.<\/p>\n\n\n\n

Min far var uddannet smed og startede p\u00e5 et tidspunkt egen virksomhed, vognfabrikken Varig, som startede under sm\u00e5 forhold i en bagg\u00e5rd mellem N\u00f8rregade og B\u00f8llingsvej. Lokalerne var dog snart for sm\u00e5 og det blev n\u00f8dvendigt med en udflytning til den helt nybyggede fabrik p\u00e5 Sor\u00f8vej.<\/p>\n\n\n\n

Min far og mor var begge tilstr\u00e6kkelig lokale til, at b\u00e5de min storebror og jeg har oplevet at have nogle af de samme l\u00e6rere p\u00e5 den skole, hvor vi gik. Ikke s\u00e5 m\u00e6rkeligt, for det var dengang hvor der endnu kun var en enkelt folkeskole i Ringsted by, som dengang hed Ringsted Borger- og Realskole. Det var f\u00f8rst da byen voksede, at der blev behov for flere og st\u00f8rre skoler. De havde da ogs\u00e5 m\u00f8dt hinanden netop p\u00e5 skolen, hvor min mor kun gik en enkelt klasse under min far. I  sin ungdom spillede min far i et orkester. De blev gift i 1949 og fik som n\u00e6vnt min storebror i 1951. P\u00e5 Det tidspunkt boede de i en lejlighed p\u00e5 B\u00f8llingsvej, men flyttede inden jeg blev f\u00f8dt ind i ejendommen N\u00f8rregade 42.<\/p>\n\n\n

\n
\"Min
Min bror og jeg. Ud over, at vi har det sjovt og reminiscenserne af matrost\u00f8jet, s\u00e5 er billedet interessant fordi det ses, at jeg st\u00e5r med den ene fod lidt oven p\u00e5 den anden. Det hjalp mig af uforklarlige grunde til at st\u00e5 bedre.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det var et typisk 2-etagers byhus, hvor der var to stuer, k\u00f8kken og toilet forneden. Desuden to rum, der blev brugt til virksomheden – dels til min fars eget kontor og til bogholderiet, der bestod af to damer.<\/p>\n\n\n\n

Min bror og jeg havde f\u00e6lles v\u00e6relse ovenp\u00e5 og sov i k\u00f8jesenge, som det var meget almindeligt p\u00e5 den tid. Jeg har ingen erindring om, at jeg selv kunne komme op ad trappen, men jeg har en tydelig erindring af at kunne komme ned ved at glide ned trin for trin. Jeg husker naturligvis, at jeg blev b\u00e5ret op ad trappen og at det ofte var min far, der gjorde det.<\/p>\n\n\n\n

Hos os boede ogs\u00e5 virksomhedens v\u00e6rkf\u00f8rer, der hed Egon Jakobsen, og p\u00e5 det tidspunkt var ungkarl. Det gav anledning til forviklinger, at Egon ogs\u00e5 hed Jakobsen, men han var ikke i familie med os. Han var en dj\u00e6rv jyde med benene solidt plantet p\u00e5 jorden. Ogs\u00e5 han tog sig en del af mig i min barndom. Da mine for\u00e6ldre blev skilt og min far solgte sin andel af fabrikken, der i mellemtiden var blevet til et aktieselskab blev Egon en del af den nye ejerkreds.<\/p>\n\n\n\n

Nogle af mine erindringer fra N\u00f8rregade var, at der var et lille rum under trappen, hvor bl.a. st\u00f8vsuger og lignende ting kunne gemmes af vejen. Det hindrede ikke at min storebror og jeg kunne fikse plads til en lille hule, hvor vi kunne gemme os bev\u00e6bnet med en lommelygte. Det var selvf\u00f8lgelig min bror der f\u00f8rte an og kunne skr\u00e6mme en i forvejen ikke alt for kry lillebror med sp\u00f8gelseshistorier, der fik et ekstra pift, n\u00e5r han satte uhyggeligt lys p\u00e5 fort\u00e6lleren. Men sp\u00e6ndende var det.<\/p>\n\n\n

\n
\"Orkestret
Orkestret Thonia med fra venstre Thorkild Christensen, Vagn Jakobsen og Ditlev Nielsen. En sjov detalje er, at jeg ca 30 \u00e5r senere kom til at spille i band med Ditlev Nielsens s\u00f8n Jens Ditlev Nielsen.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Der er mange andre erindringer om dette liv midt i en k\u00f8bstad, der stadig havde indtil flere slagtere, k\u00f8bm\u00e6nd, gr\u00f8nthandlere og fiskehandler var med til at sikre et vist liv i byen. Men derud over<\/p>\n\n\n\n

Min familie bestod ogs\u00e5 af min morfar, mormor, farfar og farmor. I mine f\u00f8rste leve\u00e5r boede de ganske t\u00e6t p\u00e5 os og spillede alle en vigtig rolle i min barndom.<\/p>\n\n\n\n

Min morfar, Martinus, arbejdede siden min mor var barn, som arbejdsmand p\u00e5 Ringsted Jernst\u00f8beri, der var en af Ringsteds store virksomheder. Han stammede oprindeligt fra Randers-egnen, men kom til Sj\u00e6lland, hvor han blev gift med min mormor, Anna, i 1919. Hun kom fra Haraldsted, og var en ud af en s\u00f8skendeflok p\u00e5 seks b\u00f8rn.<\/p>\n\n\n

\n
\"Min
Min mormor i kolonihaven sommeren 1967. Og minsandten om det ikke er min k\u00f8restol, der st\u00e5r ved siden af. Man skal ikke l\u00e6gge s\u00e5 meget i, at det er en voksenk\u00f8restol, selv om jeg kun var 12 \u00e5r dengang. En k\u00f8restol var en k\u00f8restol og den var praktist at blive skubber rundt i, s\u00e5 ikke s\u00e5 meget pjat. M\u00e5ske var det derfor<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Nogle af min mormors s\u00f8skende husker jeg ganske tydeligt. Blandt andet “moster Ellen”, som jo var min mors moster. Hun kom ofte og k\u00f8rte tur med mig, mens vi boede i N\u00f8rregade. Hun var den yngste i s\u00f8skendeflokken og 8 \u00e5r yngre end min mormor. Hun boede i en \u00e5rr\u00e6kke i S\u00f8ndergade, og flyttede senere til Fynsgade. Hun havde p\u00e5 et tidspunkt haft en sygdom, formodentlig cancer, der satte sig p\u00e5 struben. Hun havde i en del \u00e5r et hul i halsen, hvor der sad en metalplade med et hul i, som hun skulle holde for, n\u00e5r hun skulle tale. Det m\u00e5 svare til den tracheostomi, jeg har i dag omend funktionen var en anden. Hun talte lidt skrattende, og hvis man ikke var vant til det, kunne det godt virke lidt uhyggeligt. Det var netop dette hul i halsen, som gjorde, at hun d\u00f8de. En dag blev hun fundet i sin lejlighed, hvor hun \u00e5benbart var blevet syg og var kvalt p\u00e5 grund af luftmangel. Jeg husker ikke hvorn\u00e5r, men det m\u00e5 have v\u00e6ret omkring 1968.<\/p>\n\n\n\n

Ogs\u00e5 morbror Frederik, der var t\u00f8mrer, husker jeg. B\u00e5de ham og hans kone Martha kom ofte hos min morfar og mormor. Frederik kom ogs\u00e5 tragisk af dage ved en bilulykke. Hvorn\u00e5r kan jeg ikke huske, men jeg husker, at jeg engang har set et avisudklip om ulykken, der skete p\u00e5 K\u00f8gevej.<\/p>\n\n\n

\n
\"Jeg
Jeg selv i kolonihaven – formodentlig taget samme dag. Lidt akavet med benene trukket op under mig. Allerede p\u00e5 det tidspunkt havde jeg sv\u00e6rt ved at rette mine ben.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

I hele min barndom boede min morfar og mormor dog i N\u00f8rregade i en lejlighed over en farvehandel i nr. 29. De m\u00e5 v\u00e6re flyttet til den lejlighed i begyndelsen eller midten af 1950’erne.<\/p>\n\n\n\n

Et billede, jeg husker, er min mormor, der elskede at sidde med sin cerut og kigge ned over livet i N\u00f8rregade. Jeg husker hende ikke som specielt nysgerrig eller snagende i andres liv, men blot interesseret i bylivet. Lejligheden var med to stuer mod N\u00f8rregade og et k\u00f8kken mod g\u00e5rden. I begyndelsen var der et f\u00e6lles toilet nederst i opgangen. Det blev dog p\u00e5 et tidspunkt lavet om, s\u00e5 der blev fjernet nogle skabe i entreen, s\u00e5 der blev plads til et lille toilet. Deres sovev\u00e6relse l\u00e5 p\u00e5 3. sal i noget, der engang m\u00e5tte have v\u00e6ret et pigekammer. Jeg har kun et enkelt billede af det p\u00e5 nethinden, som er meget sv\u00e6vende. Det skyldes nok, at jeg, n\u00e5r jeg overnattede hos dem altid sov nede i stuen. F\u00f8rst p\u00e5 to halvrunde l\u00e6nestole, der blev skubbet sammen og senere p\u00e5 en sovesofa.<\/p>\n\n\n\n

Jeg sad ofte p\u00e5 min cykel i min morfars og mormors lejlighed. N\u00e5r jeg var b\u00e5ret op i lejligheden fulgte den troligt efter, for det var min eneske mulighed for at bev\u00e6ge mig bare lidt rundt. Det kunne jeg godt p\u00e5 det lige gulv. N\u00e5r jeg sad p\u00e5 cyklen, kunne jeg lige n\u00e5 op og f\u00f8lge med i gadelivet p\u00e5 den modsatte side af N\u00f8rregade. I dag er der en s\u00e6rdeles aktiv Facebook-gruppe, hvor der j\u00e6vnligt dukker fotos op, som er n\u00f8jagtigt som jeg husker gaden og dens forretninger. Ofte sad jeg ogs\u00e5 i k\u00f8kkenet oppe p\u00e5 k\u00f8kkenbordet og kiggede ud af det, der for mig dengang var et stort k\u00f8kkenvindue. Her kunne jeg f\u00f8lge med i, hvad der skete i farvehandelen, n\u00e5r de fik varer hjem, der blev k\u00f8rt ind gennem porten p\u00e5 s\u00e6kkevogne eller b\u00e5ret.<\/p>\n\n\n

\n
\"Min
Min mormor p\u00e5 et foto jeg tog omkring 1980 vil jeg tro. Fotoet har for i\u00f8vrigt v\u00e6ret brugt p\u00e5 flere lokale SF-plakater om \u00e6ldrepolitik. Naturligvis med min families tilladelse. Det er et foto af en kvinde, hvor man n\u00e6rmest kan se hele hendes slidsomme historie.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Min morfar og mormor havde i nogle \u00e5r kolonihave i Virkelyst. Ikke mindst min morfar tilbragte mange timer i kolonihaven, men jeg har ogs\u00e5 selv mange erindringer om den have, som de m\u00e5 have k\u00f8bt engang midt i 1960’erne. Jeg kan huske huset, der havde navnet “Valodia”, som fremgik af et br\u00e6t p\u00e5 husets forside. En slet hentydning til, at der \u00e5benbart har v\u00e6ret gjort lidt grin med, hvordan den tidligere ejer havde opf\u00f8rt huset.<\/p>\n\n\n\n

P\u00e5 et tidspunkt flyttede min mormor og morfar til en “moderne” lejlighed i blokkene p\u00e5 Sdr. Parkvej. Her n\u00e5ede de at holde guldbryllup i 1969 inden min morfar d\u00f8de et \u00e5rstid efter. De flyttede fra N\u00f8rregade fordi min morfar blev stadig mere stak\u00e5ndet. Det var en direkte f\u00f8lge af hans mange\u00e5rige arbejde p\u00e5 Jernst\u00f8beriet. Det var en forf\u00e6rdelig tid, hvor han blev stadig mere kort\u00e5ndet af de sm\u00e5 st\u00f8vpartikler, det gennem \u00e5rene havde bidt sig fast i lungerne og fik dem til at forstene, n\u00e5r de sandbl\u00e6ste elementer. Bindev\u00e6vet i lungerne blev langsomt men sikkert nedbrudt indtil det var helt umuligt at tr\u00e6kke vejret. Han var langt fra den eneste af de gamle arbejdere p\u00e5 den fabrik, der gik en grusom d\u00f8d p\u00e5 grund af silikose, som sygdommens fine navn var. I daglig tale var det stenlunger.<\/p>\n\n\n\n

Jeg var ikke selv med til min morfars begravelse. Jeg var hjemme hos os selv, hvor der skulle v\u00e6re det obligatoriske kaffebord bagefter for den n\u00e6rmeste familie. Jeg kan nogenlunde stadf\u00e6ste bis\u00e6ttelsen af \u00e9n bestemt grund: jeg havde lige f\u00e5et en kopi p\u00e5 spoleb\u00e5nd af Bob Dylans album “New Morning”, der udkom i oktober 1970. Der er nok ikke g\u00e5et lang tid f\u00f8r den er blevet k\u00f8bt. P\u00e5 det tidspunkt var vi godt orienteret gennem radio og ikke mindst New Musical Express, der var den autoritative kilde for alle musikelskere. Jeg husker, at jeg sad p\u00e5 mit v\u00e6relse og h\u00f8rte den, mens jeg ventede p\u00e5 kaffen. “New Morning” har altid haft stor betydning for mig. Jeg er helt sikker p\u00e5, at jeg ikke har forbundet min morfars d\u00f8d med noget forf\u00e6rdeligt. S\u00e5 ville jeg have forkastet “New Morning” totalt, som jeg har gjort med andre plader, som jeg forbundet med noget d\u00e5rligt. Det er bestemt ikke tilf\u00e6ldet. Den plade har fulgt mig hele mit liv og g\u00f8r det til stadighed.<\/p>\n\n\n

\n
\"Min
Min mormor fotograferet ved guldbrylluppet i 1969. Det er som jeg husker hende med cerutten i munden.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Min mormor var et af de faste holdepunkter i mit liv. Hun havde i store dele af sit liv den helt faste overbevisning, at hun d\u00f8de f\u00f8r min morfar. Det skyldtes bl.a. hendes hjerte, hvor hun ofte havde kramper. Hun fik da ogs\u00e5 nogle piller mod det, som heldigvis fik det til at stoppe igen. Det f\u00f8rte dog til mange formaninger til min morfar om, hvordan han skulle forholde sig efter hendes d\u00f8d. Jeg kan ikke huske dem i dag, men jeg kunne dengang huske det hele i detaljer. S\u00e5 hvis min morfar havde glemt noget kunne han blot sp\u00f8rge mig.<\/p>\n\n\n\n

Min mor, der blev f\u00f8dt i 1926 og var enebarn, fortalte ofte om sin barndom, der blev levet i gaderne omkring Kongensgade i Ringsted. Da hun blev konfirmeret i marts 1940 fort\u00e6ller kirkebogen at adressen var Kongensgade 12. Hun  blev gift med min far<\/p>\n\n\n\n

Min farfar, Albert, blev f\u00f8dt i 1892 og var fra ca. 1918 telefonmont\u00f8r ved det, der dengang hed KTAS (Kj\u00f8benhavns Telefon Aktie Selskab). Oprindeligt kom han fra Slagelse-egnen, n\u00e6rmere betegnet Slots-Bjergby. Han havde f\u00f8r han blev gift bl.a. gjort tjeneste p\u00e5 Panserskibet Peder Skram – det st\u00f8rste af de tre panserskibe Danmark havde omkring 1. verdenskrig. Han blev gift med min farmor i 1918. Hun var 5 \u00e5r yngre end ham, og kom fra Munke Bjergby, hvor de ogs\u00e5 blev gift. Senere blev han s\u00e5kaldt formand, og havde kun ganske f\u00e5 meter p\u00e5 arbejde, da den lokale stamplads l\u00e5 lige op af det hus, som de byggede allerede da de blev gift. De fik 3 b\u00f8rn. Forst min faster Hilda i 1919. S\u00e5 min anden faster Mary i 1920 og endelig i 1924 vores far, der egentlig var d\u00f8bt Erhard Vagn Jakobsen, men aldrig blev kaldt andet end Vagn.<\/p>\n\n\n\n

B\u00e5de min mormor og min farmor var i hele min barndom s\u00e5kaldt hjemmeg\u00e5ende, hvilket var ganske heldigt, for vi havde god brug for hj\u00e6lp fra dem begge.<\/p>\n\n\n

\n
\"Et
Et desv\u00e6rre uskarpt billede med fra venstre vores farmor, mig siddende p\u00e5 hendes sk\u00f8d, min bror Steen st\u00e5ende og til h\u00f8jre vores mormor – naturligvis med cerutten. Billedet er fra 1958.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg kan ikke huske, at jeg f\u00f8lte nogen s\u00e6rlig frustration over mit handicap i min barndom – det kom f\u00f8rst, da jeg blev lidt \u00e6ldre.<\/p>\n\n\n

\n
\"Slagterforretningen,
Slagterforretningen, der l\u00e5 umiddelbart op til vores hus. Vores er det til h\u00f8jre med en cykel op ad. N\u00e5r jeg st\u00f8ttede mig til husets sokkel, kunne jeg langsomt og usikkert godt g\u00e5 ind til slagteren. Billedet er fra omkring 1958.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg har ogs\u00e5 en erindring om, at jeg, n\u00e5r jeg st\u00f8ttede mig til noget, godt kunne g\u00e5 ind til den slagter, der havde butik i ejendommen ved siden af vores. Selv om det tog lang tid, kunne jeg g\u00f8re det om det skyldtes, at jeg fik en pose fl\u00e6skesv\u00e6r, n\u00e5r jeg n\u00e5ede frem, skal v\u00e6re usagt. Det var dog stensikkert, at jeg under ingen omst\u00e6ndigheder kunne g\u00e5 hjemigen. Det var s\u00e5 n\u00f8dvendigt, at slagteren enten bar mig ind til os selv igen eller ringede efter min mor, s\u00e5 hun kunne hente mig.<\/p>\n\n\n\n

Jeg kunne alts\u00e5 p\u00e5 et tidspunkt godt st\u00e5 og ogs\u00e5 g\u00e5 en lille smule, hvis jeg kunne holde mig til noget. Jeg har en svag erindring om, at jeg fik nogle skinner p\u00e5 om natten for at sikre, at mine ben fortsat kunne str\u00e6kkes ud og ikke fik s\u00e5kaldte kontraktioner. Det hjalp tilsyneladende ikke meget, for i mange \u00e5r har hverken mine kn\u00e6 eller hofter kunnet str\u00e6kkes meget mere  end til ca. 45-48 grader, dvs. siddestilling.<\/p>\n\n\n

\n
\"Et
Et billede mens jeg var p\u00e5 Fysiurgisk Hospital i Hornb\u00e6k omkring 1959. Som det ses, kunne jeg godt st\u00e5 alene p\u00e5 det tidspunkt.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg kravlede allermest rundt. S\u00e6rligt husker jeg en situation, hvor min far, farfar og farmor var ved at ordne noget ved en terrasse, der var p\u00e5 det sommerhus, vi dengang havde p\u00e5 En\u00f8. Jeg syntes altid, at jeg skulle v\u00e6re med, hvor der skete noget, s\u00e5 jeg kravlede s\u00e5 lysteligt rundt mellem tr\u00e6, v\u00e6rkt\u00f8j og s\u00f8m. Et af s\u00f8mmene, der sat godt og grundigt i et br\u00e6t, fandt vej ind i mit kn\u00e6. Det gjorde ondt, men jeg tror ikke det fik mig til at holde mig i ro.<\/p>\n\n\n\n

Meget af min barndom husker jeg som om, at jeg, n\u00e5r jeg var ude – og ogs\u00e5 nogle gange inde – sad p\u00e5 en cykel med nogle forsvarlige st\u00f8ttehjul og en k\u00e6p ned bag sadlen, s\u00e5 en voksen kunne have et godt greb i mig. Min far var smed, s\u00e5 den del stod han selv for. Jeg husker at jeg sammen med min farmor k\u00f8rte eller blev skubbet mange ture rundt p\u00e5 cykel i Ringsted og omegn.<\/p>\n\n\n\n

P\u00e5 et tidspunkt, det var omkring 1959 blev jeg sendt til Fysiurgisk Hospital i Hornb\u00e6k for at blive tr\u00e6net. Jeg har ingen fornemmelse af, hvor l\u00e6nge jeg var der, men det f\u00f8ltes i hvert fald som et \u00e5r eller mere.<\/p>\n\n\n\n

Hen mod slutningen af mit ophold i Hornb\u00e6k fik vores mor konstateret tuberkulose og fik fjernet den ene lunge. Det bet\u00f8d, at hun var meget svagelig og var v\u00e6k fra familien en l\u00e6ngere periode – vist omkring et \u00e5r. Min far havde som smed med egen virksomhed, nok, at se til, s\u00e5 i den periode boede jeg mere eller mindre fast hos min farmor og farfar og nogle gange hos min morfar og mormor, der som n\u00e6vnt alle boede lige i n\u00e6rheden af os.<\/p>\n\n\n

\n
\"Et
Et foto taget p\u00e5 den katolske skole formodentlig i begyndelsen af 1960’erne. P\u00e5 dette billede sidder jeg p\u00e5 en go-cart, der var \u00e6ndret lidt. Blandt andet var pedalerne sat ud af funktion, da jeg alligevel ikke kunne k\u00f8re dem rundt. Jeg blev udelukkende skubbet rundt p\u00e5 den.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg gik i b\u00f8rnehave p\u00e5 den katolske skole, der dengang, som i dag, l\u00e5 i Dagmarsgade. Jeg g\u00e5r ud fra, at det var fordi jeg havde godt af at komme ud blandt andre b\u00f8rn, at jeg kom i b\u00f8rnehave – noget, der aldrig var p\u00e5 tale for min \u00e6ldre bror.<\/p>\n\n\n\n

Jeg husker, at min farfar, mens jeg boede hos dem, l\u00e6ste op af b\u00f8ger for mig. Der er ingen tvivl om, at han med sin opl\u00e6sning lade grunden til b\u00e5de min lyst til at l\u00e6se og ikke mindst mine socialistiske holdninger. Han l\u00e6ste blandt andet b\u00e5de Jack Londons \u201dN\u00e5r naturen kalder\u201d og Nex\u00f8s \u201dPelle Erobreren\u201d for mig\u2026 alderssvarende eller ikke, s\u00e5 virkede det!<\/p>\n\n\n\n

I 1963 blev mine for\u00e6ldre skilt, og vores far forlod familien. Min mor stod alene tilbage med min storebror og mig.<\/p>\n\n\n\n

Umiddelbart f\u00f8r mine for\u00e6ldre blev skilt kan jeg huske, at der var lagt op til familiedrama, for mine for\u00e6ldre tog mig med op for at se Geelsg\u00e5rd kostskole, der p\u00e5 det tidspunkt var det ultimative sted for anbringelse af b\u00f8rn med handicap. Det var tydeligt, at min far ville have mig derop – og at min mor ikke ville. I mange \u00e5r efter troede jeg, at det var min skyld, at de blev skilt. I et s\u00e5dant spil var det naturligvis min far, der kom til at st\u00e5 som skurken og min mor som beskytteren. Det blev ikke bedre efter skilsmissen, hvor jeg til hverdag boede hos min mor og kun i ferier hos min far og hans nye kone. Der skulle g\u00e5 rigtig mange \u00e5r f\u00f8r jeg overhovedet begyndte at spekulere p\u00e5, om det m\u00e5ske ikke var en lidt forkert opfattelse af deres roller – og at min far m\u00e5ske gjorde det for at give mig en ballast og sikre mig nogle fremtidsmuligheder.<\/p>\n\n\n\n

Jeg tror som udgangspunkt, at alle for\u00e6ldre vil det bedste for deres b\u00f8rn. Jeg kan t\u00e6nke tilbage p\u00e5 en barndom, hvor der blev gjort mange tiltag, der skulle forbedre mine muligheder. Jeg blev p\u00e5 et tidspunkt indsmurt med en st\u00e6rk og ildelugtende substans, som if\u00f8lge et familiemedlem havde en enest\u00e5ende virkning p\u00e5 mine led.<\/p>\n\n\n

\n
\"Jeg
Jeg brugte ikke k\u00f8restol f\u00f8r jeg var omkring 10 \u00e5r gammel. Her er jeg “p\u00e5 skovtur” i Lystanl\u00e6gget. I forgrunden den cykel, jeg n\u00e6sten altid k\u00f8rte p\u00e5.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det hele blev naturligvis endnu mere uigennemskueligt af, at skilsmissen for min mor var et utroligt skift i social status og livsbetingelser. Fra at v\u00e6re en relativt ubekymret og \u00f8konomisk velsitueret tilv\u00e6relse blev det til et hjem, hvor hver eneste krone m\u00e5tte gives ud med omtanke. Denne sociale deroute tilgav hun naturligvis aldrig vores far. For mig, der kom l\u00e6ngere tid hos min far, end min storebror gjorde, var det et voldsomt sp\u00e6nd at opleve en velsitueret far og en mor, der ikke havde n\u00e6r de \u00f8konomiske muligheder og samtidig var fyldt med bitterhed.<\/p>\n\n\n

\n
\"Blot
Klassebillede fra den katolsk skole 1963.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Min mor havde ofte besv\u00e6r med \u00e5ndedr\u00e6ttet. Det gjorde ogs\u00e5, at hun havde sv\u00e6rt ved at b\u00e6re mig op og ned af trapperne til de skiftende lejligheder, vi kunne f\u00e5.<\/p>\n\n\n\n

De kommende \u00e5r blev det p\u00e5 mange m\u00e5der min storebror Steen, der kom til at \u201dh\u00e6nge\u201d p\u00e5 mig. N\u00e5r han skulle ud og lege, s\u00e5 skulle jeg som regel med. Det slider voldsomt p\u00e5 det forhold man som s\u00f8skende f\u00e5r til hinanden, n\u00e5r ens bror, der kun er tre \u00e5r \u00e6ldre, f\u00e5r dette store ansvar. Der var dog ikke s\u00e5 meget at g\u00f8re, for med vores mors sygdom var vi dybt afh\u00e6ngig af hans hj\u00e6lp.<\/p>\n\n\n

\n
\"Et
Et billede fra jeg var ca. 8 \u00e5r… f\u00f8r jeg blev krum og kroget p\u00e5 b\u00e5de krop og sj\u00e6l.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Jeg gik i b\u00f8rnehave p\u00e5 en katolsk skole. Nogle af mine senere klassekammerater, der gik i b\u00f8rnehave sammen med mig, har senere postuleret, at et par krykker, som jeg godt selv husker at v\u00e6re blevet udstyret med, var ganske nyttige for mig i n\u00e6rkamp – s\u00e5 jeg klarede mig ganske udm\u00e6rket med dette hj\u00e6lpemiddel. Jeg husker slet ikke selv at have benyttet krykkerne som kampv\u00e5ben\u2026 og er slet ikke parat til at k\u00f8be den, for jeg vil helst opfatte mig selv som et fredselskende menneske.<\/p>\n\n\n\n

Jeg fortsatte i skolen p\u00e5 Den Katolske Skole, men det blev for besv\u00e6rligt, da skolen var fyldt med trapper, som mine klassekammerater bar mig op og ned af… det blev til flere knubs, n\u00e5r vi nu og da faldt ned af trapperne. I dag undrer jeg mig over, hvad man dengang overlod til b\u00f8rn.<\/p>\n\n\n\n

Efter sommerferien 1964 startede jeg p\u00e5 den centerskole for b\u00f8rn med handicap, som netop p\u00e5 det tidspunkt s\u00e5 dagens lys i Ringsted under navnet Centerskolen i Ringsted. Skolen bestod af to grupper: en gruppe b\u00f8rn med bev\u00e6ge- og eller sproghandicap og en gruppe af b\u00f8rn, der var d\u00f8ve eller tungh\u00f8re. Ideen var at skabe en skole, der gav flere p\u00e6dagogiske muligheder ved at placere den sammen med en almindelig folkeskole. Skolen blev fra begyndelsen skabt som et samarbejde mellem Ringsted Kommune, Vestsj\u00e6lland Amt, Roskilde Amt og Storstr\u00f8ms Amt. Det bet\u00f8d ogs\u00e5, at vi kom fra n\u00e6sten hele Sj\u00e6lland til skolen, som l\u00e5 i forbindelse med det, der dengang hed Ringsted Borger- og Realskole og senere, efterh\u00e5nden som der kom flere skoler i byen, skiftede navn til Valdemarskolen. Jeg var en af de f\u00e5, der boede lige i n\u00e6rheden af skolen, og derfor ikke havde n\u00e6r s\u00e5 lang en transporttid som mange af mine nye klassekammerater.<\/p>\n\n\n

\n
\""K\u00f8restolen"
“K\u00f8restolen” og pedel Konrad Jacobsen, der konstruerede den.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Inden jeg fik en “rigtig” k\u00f8restol k\u00f8rte jeg p\u00e5 centerskolen rundt p\u00e5 en stol, der var lavet af skolens pedel, Conrad Jacobsen. Pedellen og en af mine l\u00e6rere, Kurt Saltoft, havde talt om, at jeg ikke sad godt p\u00e5 en kontorstol. P\u00e5 det tidspunkt havde jeg ikke nogen k\u00f8restol endnu. Det fiksede Konrad s\u00e5 som den kreative sj\u00e6l han var – og det kom der den “helt almindelige” skolestol ud af – der “bare” var anderledes ved, at den havde 4 hjul og arml\u00e6n monteret. Jeg kunne n\u00e5 gulvet med f\u00f8dderne. Det gjorde, at jeg selv kunne komme lidt rundt indend\u00f8rs ved at bruge benene i den stol. Derfor var jeg meget glad for den og brugte den indtil jeg fik en manuel k\u00f8restol, der var langt mjndre handy og mere klodset, da det reelt blot var en voksen-k\u00f8restol, jeg n\u00e6rmest druknede i. K\u00f8restolen havde kun den fordel, at den kunne bruges udend\u00f8rs.<\/p>\n\n\n\n

Centerskolen blev i\u00f8vrigt forl\u00f8beren til ikke mindre end to folkeskoler i Ringsted, hvor man p\u00e5 Asg\u00e5rdskolen foruden folkeskole integrerede b\u00f8rn med bev\u00e6ge- og eller sproghandicap og Sdr. Parkskolen, der integrerede d\u00f8ve og tungh\u00f8re b\u00f8rn. I 2014 er begge grene igen samlet i Asg\u00e5rdcentret, der er en del af en skolefusion mellem flere skoler under det samlende navn Byskovskolen.<\/p>\n\n\n

\n
\"Dette
Dette billede stammer helt tilbage fra en optr\u00e6den for for\u00e6ldre som vi lavede i den katolske skole omkring 1960. Det er mig der ligger sovende med hovedet p\u00e5 bordet. Resten af historien fort\u00e6ller vist sig selv.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

I l\u00f8bet af et par \u00e5r blev jeg “sluset ud” i f\u00f8rst \u00e9n “almindelig klasse”, og lidt senere i en anden, fordi jeg endnu engang tilbragte en l\u00e6ngere periode p\u00e5 fysiurgisk Hospital i Hornb\u00e6k og derved fik sv\u00e6rt ved at f\u00f8lge med. Den sidstn\u00e6vnte klasse gik jeg i, indtil jeg forlod folkeskolen i 2. real. Det bet\u00f8d meget for mig at komme ind i en klasse, hvor jeg fik kammerater, der boede i n\u00e6rheden. Det var ogs\u00e5 et brud med opfattelsen af, at det reelt var mit handicap, der var det st\u00f8rste og styrende “indslag” i mit liv. Jeg har i hele mit voksne liv fundet det bydende n\u00f8dvendigt, at man giver b\u00f8rn med en form for handicap de bedste muligheder for at f\u00e5 den menneskelige og faglige opbakning, som er n\u00f8dvendig for at klare livsvilk\u00e5rene bedst muligt. Men jeg m\u00e5 nok ogs\u00e5 sige, at b\u00f8rn i den gruppe med handicap, som jeg tilh\u00f8rer, g\u00f8r man en b\u00f8rnetjeneste ved at hive os ud af et almindeligt b\u00f8rneliv for at opprioritere et fokus p\u00e5 vores handicap. Jeg ved godt, det er en sv\u00e6r opgave at skelne mellem at sikre en barndom med mindst mulig indgriben i b\u00f8rnelivet og samtidig sikre den n\u00f8dvendige st\u00f8tte. Ikke mindst fordi ordet handicap – og ordet sygdom med – d\u00e6kker over s\u00e5 mange nuancer og varianter af de mange diagnoser og tilstande, som vi pr\u00f8ver at sammenfatte i et enkelt ord som handicap.<\/p>\n\n\n\n

Som s\u00e5 mange andre, s\u00e5 husker jeg mest frikvartererne fra min skoletid. De kom nok til at betyde ekstra meget for mig, fordi vi ofte skulle skifte lokaler p\u00e5 Valdemarskolen. To af mine klassekammerater hjalp mig rundt p\u00e5 skolen, der p\u00e5 det tidspunkt (og for\u00f8vrigt f\u00f8rst nu 50 \u00e5r efter er p\u00e5 vej til at blive det i bare nogenlunde acceptabel form) ikke var s\u00e6rligt tilg\u00e6ngelig. Jeg blev trukket op og rullet ned af trapperne i manuel k\u00f8restol, jeg ved ikke hvor mange gange i l\u00f8bet af min skoletid. Vi skiftede lokaler adskillige gange i l\u00f8bet af en dag, og det gav mange op- og nedture i l\u00f8bet af \u00e5rene.<\/p>\n\n\n\n

Frikvartererne havde ogs\u00e5 sit helt eget liv. Engang havde vi f\u00e5et den ide, at en af mine klassekammerater skulle sidde i k\u00f8restolen i et frikvarter i stedet for mig. Jeg blev  placeret p\u00e5 en b\u00e6nk, hvorfra jeg kunne f\u00f8lge det spil, som vi havde gang i. Pointen var, at min klassekammerat, mens en anden k\u00f8rte stolen hurtigt gennem skoleg\u00e5rden, som vi s\u00e5 ofte gjorde, skulle tabe min vante umiddelbart foran skolens g\u00e5rdvagter, som blandt andet var vores egen klassel\u00e6rer, f\u00e6gte med armene, f\u00e5 stolen stoppet og rejse sig og selv l\u00f8be hen og hente den… det var sjovt at f\u00f8lge vores klassel\u00e6rer i det splitsekund fra “jeg” rejste mig fra stolen og til han fik styr p\u00e5, hvad der foregik.<\/p>\n\n\n\n

Vores klassel\u00e6rer i denne klasse var ogs\u00e5 min “indpisker”. Han hed Gunnar Soln\u00f8r og havde ry for at v\u00e6re lidt af en h\u00e5rd banan. Et ry, der m\u00e5ske kom af, at han ogs\u00e5 var g\u00e5rdvagt p\u00e5 skolen. Han fik mig til erkende, at for mig var der kun “den boglige vej”. Han motiverede mig til b\u00e5de at l\u00e6se og skrive, selv om det ikke altid bekom \u00e9n, der er s\u00e5 dovent anlagt som jeg, s\u00e6rligt vel at v\u00e6re flittig og m\u00e5lrettet. Ud over min farfar var Soln\u00f8r nok den, der fik mest betydning for, at jeg l\u00e6ste meget. Det kunne jeg godt lide, og jeg slugte i den periode faktisk alt, hvad jeg kunne komme i n\u00e6rheden af af b\u00f8ger.<\/p>\n\n\n\n

Selv om det var en udviklende periode var det ogs\u00e5 et periode med store frustrationer. Jeg stod uden redskaber og uden et netv\u00e6rk, der kunne v\u00e6re med til at hj\u00e6lpe mig igennem de meget vigtige tanker, der er en del af det at v\u00e6re ung p\u00e5 vej til at blive voksen – med et handicap i bagagen. Skal jeg pege p\u00e5 et punkt, der har v\u00e6ret rigtigt sv\u00e6rt for mig, s\u00e5 er det netop det at v\u00e6re alene med noget, der i virkeligheden er s\u00e5 store sp\u00f8rgsm\u00e5l, at et barn eller en ung slet ikke har foruds\u00e6tninger for at tackle det alene. Om det er noget, der er en for\u00e6ldreopgave eller en opgave, som professionelle skal blandes ind i handler for mig mere om, hvilke ressourcer der er til stede i familien end en formel afgr\u00e6nsning mellem familie og offentligt.<\/p>\n\n\n\n

I mit hjem talte man ikke om d\u00f8den, og slet ikke om den mulighed, at jeg kunne d\u00f8 af min sygdom. Det blev ganske simpelt tiet ihjel. Min mor l\u00e5 100% under for l\u00e6gernes skr\u00e5sikre og utvetydige udtalelser om, at hun ikke skulle regne med, at jeg blev en dag over 18 \u00e5r. Jeg har senere fundet ud af, at denne udmelding var ikke s\u00e5 lidt paradoksal, da netop SMA-II er en muskelsvindtype, der ikke b\u00f8r have de konsekvenser s\u00e5 sikkert som det p\u00e5 dav\u00e6rende tidspunkt gjorde sig g\u00e6ldende med andre muskelsvindtyper. Det er set i bakspejlet ikke s\u00e5 lidt skr\u00e6mmende, at man har en viden, som fortaber sig – og at nogle l\u00e6ger senere rent faktisk beskriver et noget mere dramatisk og kategorisk forl\u00f8b. Ikke engang velestimerede b\u00f8rnel\u00e6ger er alvidende.<\/p>\n\n\n\n

Jeg husker tydeligt en af mine f\u00f8dselsdage (det har sikkert v\u00e6ret den 13.), hvor jeg havde v\u00e6ret til unders\u00f8gelse hos en h\u00f8jt estimeret overl\u00e6ge udi b\u00f8rnesygdomme. Efter at have v\u00e6ret til m\u00f8de med ham om formiddagen sad hun og gr\u00e6d under hele f\u00f8dselsdags-festivitas’en. Hun havde f\u00e5et beskeden af l\u00e6gen denne dag, og jeg skulle naturligvis ikke vide det. Jeg havde dog allerede s\u00e5 meget skolegang p\u00e5 bagen, at jeg kunne l\u00e6gge to og to sammen, s\u00e5 hun beh\u00f8vede ikke fort\u00e6lle noget.<\/p>\n\n\n\n

Selv da en af mine dav\u00e6rende bekendte d\u00f8de af muskelsvind var b\u00e5de min mor og jeg selv i stand til at lade som om det slet ikke var det var sket. At det lykkedes totalt at l\u00e6gge l\u00e5g p\u00e5 de ubehagelige sider af mit handicap, har sat sine spor p\u00e5 det meste af mit liv. Det er kun ganske f\u00e5 \u00e5r siden, at jeg selv blev i stand til at h\u00e5ndtere dette uden at g\u00e5 totalt i panik. Der er kommet en artikel ud af det i Muskelsvindfondens blad Muskelkraft, som du kan finde her<\/a>. Helt frem til ca. 2003 fik jeg stadig mere sv\u00e6rt ved at tackle dette problem – og der gik endnu 3-4 \u00e5r f\u00f8r jeg nogenlundd fik bugt med det.<\/p>\n\n\n\n

Jeg fort\u00e6ller om disse oplevelser fordi de var med til at give mig et helt forskruet forhold til det liv, jeg skulle leve: det var ikke fokus p\u00e5 at leve livet helt og fuldt, men mere p\u00e5 den skygge, der l\u00e5 over det, som i mange \u00e5r blev det dominerende for mig. I dag ved jeg, at det er utroligt vigtigt, at der bliver gjort meget mere ud af at l\u00e6re unge med handicap at tackle deres livssituation p\u00e5 en helt anden m\u00e5de end man gjorde for 40 \u00e5r siden.<\/p>\n\n\n\n

Jeg har altid boet i Ringsted og aldrig l\u00e6ngere v\u00e6k end en radius af 3 km fra bymidten. Om det er tilf\u00e6ldigheder eller dovenskab ved jeg ikke, men jeg har aldrig f\u00f8lt nogen grund til at bos\u00e6tte mig andre steder. Jeg har altid f\u00f8lt mig godt tilpas i byen og aldrig h\u00e6mmet i mulighederne for at komme rundt i landet, hvis der er noget, jeg har f\u00f8lt, der trak nok til at jeg ville opleve det. Det er vel ogs\u00e5 et uomg\u00e6ngeligt faktum, at Ringsted er centralt placeret midt p\u00e5 Sj\u00e6lland med mindre end 60 km til alle vigtige dele af \u00f8en.<\/p>\n\n\n\n

At der er tale om en “typisk provinsby”, har heller aldrig generet mig – selv om jeg syntes, at det var morsomt og nemt at tr\u00e6kke paralleller til beskrivelserne i Matador, da den dukkede op i TV i 1978. Det kan man s\u00e5m\u00e6nd den dag i dag.<\/p>\n\n\n\n

I 1972 begyndte jeg p\u00e5 K\u00f8ge Gymnasium. At det blev K\u00f8ge Gymnasium skyldtes ganske enkelt, at  det var det eneste gymnasium i miles omkreds, der var blot nogenlunde tilg\u00e6ngeligt.<\/p>\n\n\n

\n
\"Studenterfoto,<\/a>
Studenterfoto, K\u00f8ge gymnasium, juni 1975. Som nr. 3 fra venstre i forreste r\u00e6kke ses Ebbe Holm.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

To af mine klassekammerater fra folkeskolen, kom med til K\u00f8ge, s\u00e5 jeg var ikke helt alene. Alle tre havde vi g\u00e5et i klasse i folkeskolen.<\/p>\n\n\n\n

Da jeg startede p\u00e5 gymnasiet, fik jeg ogs\u00e5 min f\u00f8rste elektriske k\u00f8restol. Det var en fantastisk frihedsfornemmelse pludselig selv at kunne bev\u00e6ge sig rundt. De fleste frikvarterer dr\u00f8nede jeg bare rundt p\u00e5 gangene. Jeg havde sv\u00e6rt ved at holde mig i ro \u2014 og jeg m\u00e5 med min ut\u00e6mmelige frihedstrang have virket ualmindelig underlig p\u00e5 alle andre. Stolen, der ses p\u00e5 billedet til venstre, var p\u00e5 dav\u00e6rende tidspunkt noget af det mest ultramoderne. I dag, hvor der heldigvis er sket en fantastisk udvikling p\u00e5 dette omr\u00e5de, ville den v\u00e6re et udstillingsberettiget klenodie p\u00e5 linie med Madam Bl\u00e5. I virkeligheden var det en helt almindelig k\u00f8restol, der havde f\u00e5et nogle lidt mindre og kraftigere hjul forsynet med et par drivremme, to motorer og samme antal batterier.<\/p>\n\n\n\n

Gymnasietiden handlede lidt om lektier, mere om musik og mest om politik for mig.<\/p>\n\n\n\n

Gymnasiet kom ogs\u00e5 p\u00e5 andre omr\u00e5der til at betyde meget for min udvikling og frig\u00f8relsesproces. Det var i l\u00f8bet af denne tid, at jeg blev klar over, at mit liv ikke skulle leves hjemme hos min mor, som ellers s\u00e5 det som sin livsopgave i at “passe” mig. Det var hendes livsindhold, og da hun i forvejen var meget bitter p\u00e5 min far, der havde forladt familien, var hun meget i en offerrolle.<\/p>\n\n\n

\n
\"Som
Som ca. 22-\u00e5rig i 1977.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Efter gymnasiet vidste jeg slet ikke, hvad jeg ville. Der var ikke mulighed for transport til andet end gymnasiet. Det var derfor temmelig umuligt bare at komme i gang med en videreg\u00e5ende uddannelse. Den dav\u00e6rende leder af centerskolen, Mona J\u00f8rgensen, foranstaltede, at jeg kom et \u00e5r i \u201dpraktik\u201d p\u00e5 Sdr. Parkskolen, der dels var (og er) en folkeskole, hvor der var tilknyttet en del af f\u00f8r omtalte centerskole med en sektion for h\u00f8reh\u00e6mmede b\u00f8rn. Det endte med, at jeg havde en del vikartimer p\u00e5 skolen. Uden at sige noget ondt om skole, s\u00e5 var det med til at sikre, at jeg ihvertfald fandt ud af, at l\u00e6rer ikke lige var det, jeg skulle bruge min tid p\u00e5 at l\u00e6se til.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
Min f\u00f8rste el-k\u00f8restol fik jeg i 1972, da jeg startede p\u00e5 gymnasiet i K\u00f8ge.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

P\u00e5 et tidspunkt midt i 1970’erne blev jeg aktiv i det, der dengang hed Landsforeningen af Vanf\u00f8re – i dag har det skiftet til det noget mere nutidige navn Dansk Handicap Forbund. Det var en lokalt funderet organisation, hvor jeg fandt sammen med et par andre unge med handicap, bl.a. andet Torben Madsen, der nu er aktiv i Muskelsvindfonden. Vi kom igen i kontakt med andre unge, der var organiseret i det, der hed Ungdomskredsen. Det bevirkede, at vi heldigvis kom lidt ud over det lokale tilsnit, som var i Vanf\u00f8reforeningen. Det var mest en hyggeforening pr\u00e6get af \u00e6ldre medlemmer, som ca. en gang om m\u00e5neden blev bragt sammen af mennesker uden handicap, som havde et behov for at v\u00e6re aktive sammen. Der ligger intet nedg\u00f8rende i dette,  for de havde absolut en social berettigelse, men det var ikke lige det, der rakte til os, der var unge i de venstreorienterede 1970’ere. B\u00e5de Torben og jeg blev aktive i Ungdomskredsen, som ogs\u00e5 var et af de udviklende milj\u00f8er, som jeg kom ind i.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Gennem dette arbejde l\u00e6rte jeg en pige at kende, som jeg flyttede sammen med i 1976. F\u00f8rst i hendes lejlighed, som l\u00e5 oppe under taget i en dengang saneringsmoden ejendom p\u00e5 hj\u00f8rnet af K\u00f8gevej og Dagmarsgade. Og for at det ikke skulle v\u00e6re l\u00f8gn, s\u00e5 var der f\u00e6lles toilet i k\u00e6lderen, som jeg dog aldrig nogensinde n\u00e5ede ned p\u00e5. Jeg var henvist til at bruge en kolbe i lejligheden… og tage hjem og bes\u00f8ge min mor, hvis der skulle foreg\u00e5 st\u00f8rre ting.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
Ren afslapning i lejligheden p\u00e5 K\u00f8gevej. Normalt sad jeg i en manuel k\u00f8restol, som jeg ogs\u00e5 blev trukket op og ned i, n\u00e5r jeg skulle op i lejligheden under taget. Sidste stykke var en smal og stejl trappe.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Vi begyndte begge p\u00e5 RUC. De f\u00f8rste \u00e5r gik her med at tage en samfundsvidenskabelig basisuddannelse. Samtidig pr\u00f8vede vi at f\u00e5 en lejlighed, der var mere tilg\u00e6ngelig. Det  gjorde vi naturligvis ved at g\u00e5 til de relevante kommunale autoriteter, hvor vi hver gang blev m\u00f8dt af en ekspeditionssekret\u00e6r, der ikke manglede gode ideer til, hvordan vi kunne l\u00f8se vores boligsituation. Et af hans mere kreative forslag var, at vi jo kunne flytte ind i min mors lejlighed. Hvor hun s\u00e5 skulle bo fik vi aldrig noget svar p\u00e5, for min mor ville ikke kunne klare at bo h\u00f8jere oppe end hun gjorde. Der var fem trin op til hendes lejlighed, og ganske vist havde Ringsted kommune efter eget udsagn bestilt en trappelift, men den var aldrig dukket op. Det var nok godt det samme, for den ville aldrig kunne monteres p\u00e5 det smalle plateau p\u00e5 trappeopgangen. De ellers s\u00e5 n\u00f8jeregnende kommunale myndigheder havde glemt at m\u00e5le deres ide op.<\/p>\n\n\n\n

Et andet forslag fra vores ekspeditionssekret\u00e6r, som var under seri\u00f8s overvejelse hos de kommunale myndigheder, var at skaffe en lejlighed ved at opsige en borger, der havde f\u00e5et en handicapvenlig lejlighed i en nyere bydel. Rygtet ville vide, forklarede han, at borgeren vist nok kunne g\u00e5 ind til naboen og hente avisen, og s\u00e5 kunne vi nok forst\u00e5, at s\u00e5 var man da ikke berettiget til s\u00e5dan en lejlighed! I dag kan vi grine af den slags, men jeg synes nu mere end 30 \u00e5r senere, at jeg stadig alt for ofte oplever en embedsmandskultur, der synes at hylde det bagvedliggende princip “T\u00e6nk sm\u00e5t, s\u00e5 g\u00e5r det godt” – n\u00e5r det g\u00e6lder sm\u00e5lighed i den kommunale t\u00e6nkning er vi desv\u00e6rre ikke n\u00e5et s\u00e6rligt langt.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
Adgang forbudt for k\u00f8restole var symboliseret med denne m\u00e6rkat, som vi i 1976 satte op som en forbrugervejledning til de mennesker, der ikke var klar over, at man ikke kunne komme ind her… og det var ganske mange.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Flittige bes\u00f8g p\u00e5 socialforvaltningen, som blev kraftigt intensiveret hen over \u00e5ret, gjorde vores ekspeditionssekret\u00e6r temmelig tr\u00e6t og det lykkedes endelig i marts 1977 at f\u00e5 en lejlighed. Det skete efter “kun” 10 m\u00e5neders kamp. Vi fik en lejlighed p\u00e5 Dr. Margrethesvej, hvor der kun var et trin. Et relativt lille problem, som blev klaret med en rampe.<\/p>\n\n\n\n

Torbens og mit engagement i Vanf\u00f8reforeningens Ungdomskreds medf\u00f8rte i samme periode, at vi kom med i en m\u00e6rkataktion, der blev gennemf\u00f8rt i udvalgte byer i Danmark. Det blev en oplevelse lidt ud over det s\u00e6dvanlige. Vi fik god hj\u00e6lp af venner og, t\u00f8r jeg i dag godt r\u00f8be, af den lokale afdeling af Venstresocialisterne, som en m\u00f8rk aften hjalp til med at placere de mange m\u00e6rkater rundt om p\u00e5 butiksd\u00f8re, som vi ikke kunne komme ind af – og jeg skal hilse og sige, at det ikke var f\u00e5! Det blev gjort med nidk\u00e6rhed – og hverken den efter lokale forhold s\u00e5 pomp\u00f8se Sct. Bendts Kirke eller Den Katolske Kirke gik fri af denne n\u00e5desl\u00f8se borgerinformation.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
Hans J\u00f8rgen M\u00f8ller var ogs\u00e5 \u00e9n af dem, jeg var meget sammen med i slutningen af 1970’erne. Vi har for ca. 5 \u00e5r siden genoptaget forbindelsen. Hans er stadig meget aktiv i Dansk Handicap Forbund.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Reaktionen fra den lokale afdeling af Vanf\u00f8reforeningen udeblev da heller ikke. Til trods for, at vi havde f\u00e5et god fokus p\u00e5 tilg\u00e6ngeligheden, s\u00e5 rasede den lokale formand voldsomt. Det til trods fot, at han selv havde haft en s\u00f8n med muskelsvind, og derfor udm\u00e6rket kendte alle de problemer med tilg\u00e6ngelighed, der var i lokalsamfundet. Han \u00f8nskede os smidt ud af foreningen… man var vel en god og besindig socialdemokrat, der m\u00e5tte reagere p\u00e5 den slags ekstraparlamentariske metoder. Jeg trak mig ud af de lokale aktiviteter, men fortsatte i Vanf\u00f8reforeningens Ungdomskreds, hvor Hans J\u00f8rgen M\u00f8ller p\u00e5 det tidspunkt var en central person. Sammen var vi bl.a. med til at skrive den s\u00e5kaldte Hov-resolution om rettigheder for mennesker med handicap, som blev lavet i slutningen af 1970’erne. Samtidig startede vi p\u00e5 bladet Handi-Kamp, hvis f\u00f8rste numre blev til p\u00e5 en genstridig og ildelugtende spritduplikator p\u00e5 RUC.<\/p>\n\n\n\n

I denne periode flyttede b\u00e5de min samlever og jeg os mere og mere fra det specifikke handicappolitiske arbejde til kommunalpolitisk arbejde. Vi blev involveret i Venstresocialisterne (VS) fra 1977 og frem til 1983. Jeg tror i dag, at den egentlige grund til mit skift mest af alt var, at jeg, som ovenfor beskrevet, fortsat opbyggede et ganske forskruet forhold til mit handicap.<\/p>\n\n\n\n

I 1970’erne var det ikke almindeligt, at kommunerne stillede hj\u00e6lpere til r\u00e5dighed. Den eneste undtagelse var vel \u00c5rhus, hvor en s\u00e6rdeles aktiv gruppe unge med blandt Evald Krog i spidsen. De fik gennemf\u00f8rt den s\u00e5kaldte \u00c5rhus-ordning.<\/p>\n\n\n\n

For min samlever og mig forl\u00f8b det imidlertid godt i begyndelsen, men det er klart, at selv om der efterh\u00e5nden kom hj\u00e6lpemidler ind, der skulle lette hverdagen, s\u00e5 var det en enorm belastning for min samlever. Ogs\u00e5 p\u00e5 dette omr\u00e5de er der sket en fantastisk udvikling – heldigvis. Hvis vi med et handicap skal g\u00f8re os nogen som helst forh\u00e5bninger om at leve et blot nogenlunde normalt liv, er det en foruds\u00e6tning, at vi f\u00e5r den hj\u00e6lp, der skal til, s\u00e5 familierelationerne for vores \u00e6gtef\u00e6ller eller k\u00e6rester ikke bliver belastet yderligere af, at de p\u00e5tvinges den praktiske hj\u00e6lp. Der er i forvejen mange andre elementer i et forhold, der virker belastende. Det er sv\u00e6rt at forklare, men jeg har p\u00e5 siden “Oplevelser med hjemmepleje” pr\u00f8vet at beskrive blot nogle enkelte af mange situationer, som min familie og jeg oplevede i den mange\u00e5rige periode vi havde hjemmepleje.<\/p>\n\n\n

\n
\"image4942\"
Bandbillede fra gruppen Avenue som jeg spillede i fra 1980 og et par \u00e5r frem. I forgrunden vores bassist Jens Ditlev Nielsen, som var en af dem, der fik “den store forn\u00f8jelse” at v\u00e6re med til at sl\u00e6be alt mit grej. Foruden Jens og jeg bestod Avenue af trommeslageren Steen Kristiansen og guitaristen Rene Taageh\u00f8j.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Det har v\u00e6ret et af mine mange privilegier altid at have haft mange gode venner. Det har v\u00e6ret en af foruds\u00e6tningerne for, at jeg har f\u00e5et et rigtigt godt liv. Mit v\u00e6relse hjemme hos min mor blev et samlingssted for mange, der dyrkede den samme interesse for musik, som har fulgt mig gennem hele mit liv. I dag t\u00e6nker jeg p\u00e5, hvor belastende det m\u00e5 have v\u00e6ret for min mor at leve i et hjem, hvor hun d\u00e5rligt kunne h\u00f8re fjernsynet, fordi vi p\u00e5 mit v\u00e6relse h\u00f8rte enten Frank Zappa, Faust, Pink Floyd, Mauricio Kagel eller Stockhausen for fulde h\u00f8rn godt fulgt op af min bror, der s\u00e5 l\u00e6nge han boede hjemme fra sit v\u00e6relse p\u00e5 den anden side af stuen sandelig heller ikke l\u00e5 p\u00e5 den lade side med rimelig heavy musik.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
Alene (med en hj\u00e6lper) p\u00e5 ferie. Bilen fyldt med spillegrej s\u00e5 jeg kunne sove om dagen og spille om natten i et dejligt sommerhus en af mine venner l\u00e5nte mig. Ca. 1980.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Mine venner har altid accepteret mit handicap…. ellers var de aldrig blevet venner. Men n\u00e5r jeg alligevel n\u00e6vner det, s\u00e5 er det fordi venskaberne ofte har v\u00e6ret sat p\u00e5 h\u00e5rde pr\u00f8ver. Et glimrende eksempel var, at jeg op gennem 1970’erne og begyndelsen af 1980’erne spillede i forskellige bands. Jeg spillede keyboards. Jeg spillede ikke s\u00e6rligt godt, og der for derfor god brug for at kompensere for det faktum med en masse grej. Det ultimative inden for det var, da jeg anskaffede mig et gammelt Hammond-orgel med tilh\u00f8rende leslie, en 8 kanals mixerpult og to store Lansing-kabinetter blot som mine egne monitorer. Det siger kun musikere noget, men de, der har sl\u00e6bt rundt p\u00e5 det, kan til geng\u00e6ld skrive under p\u00e5, at det er grej, der er tungt og fylder som et ondt \u00e5r! Musik fylder stadig meget i mit liv, selv om det ud\u00f8vende ikke bliver til s\u00e5 meget. Du kan l\u00e6se mere om dette under “Om mig” \/ “Fritid”.<\/p>\n\n\n\n

Forholdet til min f\u00f8rste samlever blev i begyndelsen af 1980’erne ganske tyndslidt for at sige det mildt. Hun hang stadig p\u00e5 al min praktiske hj\u00e6lp – en situation, som kun blev v\u00e6rre og v\u00e6rre. Det endte da ogs\u00e5 med, at min samlever ikke kunne klare det mere og m\u00e5tte flytte fra vores f\u00e6lles lejlighed. Det var f\u00f8rst i denne situation, at jeg blev bevilget hj\u00e6lp. Det gik til geng\u00e6ld s\u00e5 hurtigt, at jeg ubrudt kunne blive boende i lejligheden uden at mangle hj\u00e6lp \u00e9n eneste dag eller nat. Det skyldtes ikke mindst en hel fantastisk st\u00f8tte fra gode venner, som jeg var s\u00e5 heldig ogs\u00e5 havde b\u00e5de evnen til at handle hurtigt og havde de rigtige kontakter at dreje p\u00e5. Selv oplevede jeg hele denne periode temmelig kaotisk. Set i bakspejlet temmeligt oplagt, for jeg tror, at noget af det v\u00e6rste, man kan uds\u00e6tte et menneske med handicap for, er uvisheden om, hvordan man skal kunne klare sig uden den forn\u00f8dne hj\u00e6lp. Det t\u00e6nker jeg ofte p\u00e5, n\u00e5r jeg h\u00f8rer de efterh\u00e5nden alt for p\u00e5tr\u00e6ngende eksempler p\u00e5, hvordan alt for mange mennesker med handicap i dag f\u00e5r frataget deres hj\u00e6lp.<\/p>\n\n\n\n

L\u00f8sningen blev i mit tilf\u00e6lde, at Ringsted kommune ansatte to s\u00e5kaldte ungdomsarbejdsl\u00f8se, som der var mange af p\u00e5 det tidspunkt. De skiftedes til at v\u00e6re hos mig 8 timer hver nat – og s\u00e5vidt jeg husker lidt mere i weekenderne. N\u00e5r de gik om morgenen kom en kommunal hjemmehj\u00e6lp, der tog mig op, hjalp mig i bad og s\u00f8rgede for st\u00f8rre indk\u00f8b, t\u00f8jvask, reng\u00f8ring og hvad der ellers m\u00e5tte v\u00e6re, jeg havde brug for hj\u00e6lp til.<\/p>\n\n\n\n

Det blev begyndelsen til, at jeg langt om l\u00e6nge begyndte at f\u00e5 hj\u00e6lp til at klare de praktiske ting i min hverdag, som jeg ikke selv kunne klare. Det blev anerkendt, at jeg havde brug for hj\u00e6lp for at kunne leve et liv s\u00e5 t\u00e6t p\u00e5 det normale som overhovedet muligt. Det at v\u00e6re afh\u00e6ngig af andre er en helt speciel genre her i livet. Selv om hele denne side er mit liv set fra et handicapperspektiv, s\u00e5 har jeg valgt at tage selve forholdet til det at have hj\u00e6lpere ud i en overskrift for sig selv, fordi det er s\u00e5 omfattende at fort\u00e6lle om. Du kan l\u00e6se det under mekupunktet “Liv med hj\u00e6lpere”. Alligevel er det et s\u00e5 dominerende del af mit liv, at det p\u00e5virker voldsomt og samtidig et s\u00e5 grundl\u00e6ggende vilk\u00e5r, som alle med handicap af den kaliber, som jeg har, grundl\u00e6ggende er n\u00f8dt til at tage stilling til. Vi er n\u00f8dt til at l\u00e6re at tackle det, fordi det er et n\u00f8dvendigt livsvilk\u00e5r, som er foruds\u00e6tningen for at vi kan udfolde os. Og har man bare den mindste appetit p\u00e5 livet, s\u00e5 l\u00e6rer man det ogs\u00e5.<\/p>\n\n\n\n

Det er et vilk\u00e5r, der p\u00e5 den ene side giver en verden af muligheder og p\u00e5 den anden side betyder, at man n\u00e6rmest er sammen med og afh\u00e6ngig af andre mennesker 24\/7. Jeg kan i dag ikke sl\u00e5 en skid, v\u00e6re ked af det, have lyst til at v\u00e6re alene, uden at det involverer et andet menneske – min hj\u00e6lper, som s\u00e5 skifter hvert d\u00f8gn i en cyklus p\u00e5 5 dage. Det skal dog holdes op imod det faktum, at det ogs\u00e5 er et udtryk for nogle fantastiske muligheder. Kunsten er at leve med det og finde den balance, som er n\u00f8dvendig.<\/p>\n\n\n\n

I begyndelsen, og i mange \u00e5r frem, blev min hj\u00e6lp sammensat som en slags “kludet\u00e6ppe”. Det var mange former for hj\u00e6lp, der blev stykket sammen til det, som min kommune mente, jeg havde behov for.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/a>
I november 2010 blev jeg indlagt p\u00e5 RC\u00d8 (RespirationsCenter \u00d8st) for at f\u00e5 foretaget en trakeostomi.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n
 <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Denne side er sidst tilf\u00f8jet nyt indhold\/\u00e6ndret juli 2023._______________ P\u00e5 denne side vil jeg fort\u00e6lle min historie i en mere kronologisk form. En del af det er, at jeg altid har levet et liv, hvor jeg i s\u00e6rlig grad har v\u00e6ret … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":16,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"onecolumn-page.php","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-50","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=50"}],"version-history":[{"count":234,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59611,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50\/revisions\/59611"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=50"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}