{"id":3035,"date":"2014-02-27T23:38:25","date_gmt":"2014-02-27T22:38:25","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=3035"},"modified":"2016-08-04T07:42:50","modified_gmt":"2016-08-04T05:42:50","slug":"at-leve-med-hjaelp","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=3035","title":{"rendered":"Liv med hj\u00e6lpere"},"content":{"rendered":"

P\u00e5 denne side har jeg ikke koncentreret mig s\u00e5 meget om min generelle historie, men den kan du l\u00e6se ganske kort her<\/a>. Den udvidede fort\u00e6lling finder du her<\/a>.<\/p>\n

At leve med hj\u00e6lp<\/h1>\n

\u201dForskellen er bare, at lige n\u00f8jagtig hj\u00e6lpeordningen ikke kun handler om et serviceniveau, der kan tr\u00e6kkes lidt ud og ind. Den er tv\u00e6rtimod selve grundlaget for nogle menneskers livskvalitet og frihed, som er to begreber, der ikke kan gradb\u00f8jes…\u201d<\/strong><\/em><\/p>\n

(J\u00f8rgen Lenger)<\/p>\n

Indledning: et s\u00e6lsomt sammensurium af historie, dybt personlige tanker, erindringer, reflektioner og holdninger<\/h3>\n

 <\/p>\n

Hele denne hjemmeside er et produkt af mig, det jeg er og det jeg st\u00e5r for. Det er min historie, som jeg ser den gennem mine filtre, mine oplevelser og min udvikling. Egentlig er dette afsnit om at leve med hj\u00e6lp og i afh\u00e6ngighed en bearbejdning af noget, der var tilt\u00e6nkt en hel anden sammenh\u00e6ng, men som kuldsejlede. Det satte dog en proces i gang, som jeg er n\u00f8dt til at forf\u00f8lge og l\u00e6gger frem her.<\/p>\n

Jeg er \u00a0ikke metodisk i den forstand at jeg fotografisk ser p\u00e5 et f\u00e6nomen og beskriver det objektivt. Jeg bruger min personlige tilgang til et emne som hj\u00e6lp og afh\u00e6ngighed. Ingen ved, hvad afh\u00e6ngighed er, hvis man ikke sev har pr\u00f8vet det. De, der lever med hj\u00e6lp, vil kunne genkende fragmenter eller snarere glimt. Afh\u00e6ngighed kan nemlig ikke beskrives klinisk og intellektuelt, men er en helvedes angstprovokerende og dybt personlig oplevelse uden begyndelse og uden slutning, hvis vi ser bort fra de to yderpunkter, der afgr\u00e6nser det hele: vi f\u00f8des \u2013 og vi d\u00f8r. Derfor bliver det p\u00e5 nogen m\u00e5der ogs\u00e5 s\u00e6lsomt, som antydet i overskriften.<\/p>\n

Mellem de punkter ligger vores helt egen historie, som vil v\u00e6re s\u00e5 individuel, at den i v\u00e6rste fald ikke kan bruges af andre end hovedpersonen selv. I bedste fald kan nogen genkende sig selv og m\u00e5ske uddrage noget, der kan betragtes som alment. Ogs\u00e5 fordi der ikke fra begyndelsen er tale om en veltilrettelagt film med en tydelig drejebog med en god og vedkommende dialog, beskrivelser af, hvor vi g\u00e5r, st\u00e5r og ser ud. Vi ved aldrig i hvilket akt og hvilken scene, vi er, men m\u00e5 hele tiden revidere, skrive til, tage \u00f8nskescener ud og tage bestik af kursen.<\/p>\n

Hver dag bliver en kamp for at f\u00e5 det til at h\u00e6nge sammen \u2013 skabe en helhed, der giver mening lige her og nu. Det tager mange \u00e5r \u2013 eller gjorde for mig \u2013 at se historien i det. Derfor har jeg jo heller ikke lavet notater, rapporter eller reflektioner undervejs, men \u201dv\u00e5gner\u201d tilf\u00e6ldigt et sted, undervejs, hvor ydre omst\u00e6ndigheder tr\u00e6nger sig p\u00e5 og tvinger mig til at \u201dface\u201d det: Afh\u00e6ngigheden, n\u00f8dvendigheden af hj\u00e6lp er et livsvilk\u00e5r, der ingen vej er udenom, hvis vi vil leve \u2013 og det vil de fleste af os, n\u00e5r nu vi er s\u00e5 heldige at vi bo i en del af verden og i et samfund, hvor vi i f\u00e6llesskab har k\u00e6mpet os frem til, at det er blevet de realistiske muligheder, vi har. Vi skal b\u00e5de v\u00e6re glade, se vores egen rolle i frig\u00f8relsen og have en bevidsthed om, hvordan resultaterne er skabt og hvorfor vi til stadighed er n\u00f8dt til at k\u00e6mpe for deres fortsatte eksistens.<\/p>\n

For at det for mig skal give nogen mening at skrive om at leve med hj\u00e6lp, er min egen historie derfor et vigtigt element. Det er min historie, der giver mig mit eget erfaringsgrundlag. Det er den, der hj\u00e6lper til at anskueligg\u00f8re gode og d\u00e5rlige erfaringer, som jeg har med de forskellige former for hj\u00e6lp, jeg har pr\u00f8vet gennem tiden. Derfor er en mere historisk pr\u00e6get erfaringsopsamling en af grundstenene i denne del af min hjemmeside. Jeg vil, hvor det er muligt, inddrage andre erfaringer, jeg er blevet opm\u00e6rksom p\u00e5 gennem l\u00e6sning eller samtaler med andre i en lignende situation.<\/p>\n

Derfor bliver hele denne fort\u00e6lling et sammensurium. Tid og rum anskueligg\u00f8r historien. Det tager \u00a0\u00e5r at begribe. Det gav for mig vue tilbage og et behov for at rekonstruere min helt egen historie. Kun for at genopdage den gamle Kierkegard’ske sandhed, at livet leves forl\u00e6ns, men forst\u00e5s bagl\u00e6ns.<\/p>\n

Ogs\u00e5 for at opdage, at jeg hele tiden p\u00e5 en eller anden m\u00e5de har \u201dhaltet bagud\u201d: den hj\u00e6lp, jeg har f\u00e5et i dag svarer stort set til den hj\u00e6lp, jeg burde have haft i g\u00e5r – lidt firkantet sagt. En st\u00f8rre bevidsthed om denne sammenh\u00e6ng kan m\u00e5ske bruges af andre, selv om jeg trods alt ikke er s\u00e5 naiv, at jeg tror, at andres erfaringer umiddelbart anerkendes. Men den samlede bevidsthed \u00e6ndrer sig over tid, og her skader bidrag ikke.<\/p>\n

Under mit arbejde med afh\u00e6ngighed st\u00f8dte jeg tilf\u00e6ldigt ind i nogle helt nye historier om mennesker med ALS, hvor afh\u00e6ngigheden bliver anskueliggjort p\u00e5 en lidt barsk m\u00e5de fordi der i en del tilf\u00e6lde, hvor mennesker f\u00e5r ALS er en hurtig udvikling i sygdomsforl\u00f8bet, der g\u00f8r afh\u00e6ngigheden synligt i l\u00f8bet af meget kort tid. Det f\u00e5r en s\u00e6rlig rolle for de mennesker, der angribes af sygdommen. Jeg kunne s\u00e5 at at sige se mit eget livsforl\u00f8b i en ekstremt komprimeret form. Det har bekr\u00e6ftet mig i, at nok kan det v\u00e6re vanskeligt at f\u00e5 udenforst\u00e5ende til at se kompleksiteten i afh\u00e6ngighed. Det er langt fra ensbetydende med, at det ikke er betydningsfuldt at v\u00e6re bevidst omnfor b\u00e5de os, der lever i det – og ikke mindst for vores p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n

Jeg har valgt at l\u00e6gge denne fort\u00e6lling p\u00e5 min hjemmeside. P\u00e5 trods af, at den er dybt personlig og p\u00e5 nogle m\u00e5der nok gr\u00e6nseoverskridende.<\/p>\n

P\u00e5 \u00a0trods af, at hele afsnittet af hjemmesiden her bliver en “sk\u00f8n” sammenblanding af historiske fakta og alt det, jeg mener at huske og f\u00e5r lyst til at reflektere over undervejs.<\/p>\n

P\u00e5 trods af, at \u201dAt leve med hj\u00e6lp\u201d er en alenlang fort\u00e6lling og derfor nok kun l\u00e6ses af nogle f\u00e5. Men det giver mig mulighed for at l\u00e6gge den op i etaper. Fort\u00e6llingen er ikke f\u00e6rdig endnu, og bliver det m\u00e5ske aldrig.<\/p>\n

P\u00e5 trods af, at nye detaljer dukker op fra erindringen og kan fyldes p\u00e5 eller tr\u00e6kkes fra. Netfort\u00e6llingen er et taknemmeligt medie. Den kan \u00e6ndres, udvides, strammes op eller dramatiseres efter lyst og behov for at skabe den bedst mulige ramme om budskabet.<\/p>\n

Ny viden, nye vinkler til anskueligg\u00f8relsen kan indf\u00f8jes og skaber en dynamisk historie. Noget, der ikke n\u00f8dvendigvis er en ulempe, selv om vi er opdraget til at skrive line\u00e6rt og \u201d\u00e9n gang for alle\u201d. At bryde med den f\u00e6rdige fort\u00e6lling og arbejde p\u00e5 denne m\u00e5de bliver en ny metode i min \u201dpalette\u201d, som jeg har lyst til at pr\u00f8ve kr\u00e6fter med, selv om det uden tvivl giver b\u00e5de \u00f8ret\u00e6ver og sk\u00e6verter.<\/p>\n

P\u00e5 trods af, at jeg er p\u00e5virkelig af kritik og gerne \u00e6ndrer sproget, hvor det m\u00e5tte v\u00e6re blevet knudret i min iver efter at f\u00e5 alt med. P\u00e5 trods af, at det nogle steder virker uf\u00e6rdigt \u2013 hvilket faktisk er tilf\u00e6ldet.<\/p>\n

P\u00e5 trods af, at jeg ikke kender m\u00e5let.<\/p>\n

For mig er dette ogs\u00e5 en politisk fort\u00e6lling godt sv\u00e6rtet til af mine egne holdninger og p\u00e5virket af kampen for at skabe de n\u00f8dvendige rammer for, at vi som mennesker med handicap kan v\u00e6re en del det samfund, der gerne skal blomstre trods store og ofte grundl\u00e6ggende mods\u00e6tninger.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hvad er en hj\u00e6lperordning, og hvordan er den overhovedet opst\u00e5et i Danmark?<\/h3>\n

 <\/p>\n

Kernen i den danske hj\u00e6lperordning er, at mennesker med handicap f\u00e5r stillet hj\u00e6lpere til r\u00e5dighed, s\u00e5 vi kan leve et selvst\u00e6ndigt liv s\u00e5 t\u00e6t p\u00e5 et ‘almindeligt liv’ \u2013 alts\u00e5 egne vilk\u00e5r med selvbestemmelse – som overhovedet muligt.<\/p>\n

Mennesker med handicap, hvis eneste f\u00e6lles udgangspunkt var en fysisk funktionsneds\u00e6ttelse, blev f\u00f8r i tiden placeret p\u00e5 de plejehjem eller mere eller mindre lukkede institutionstyper, der var den g\u00e6ngse form for “placering” af handicappede i den tidsperiode vi taler om \u2013 slutningen af 60’erne og begyndelsen af 70’erne.<\/p>\n

Det var en en af historiens mange brydningstider, hvor et opr\u00f8r mod autoriteter og “skabelsen” – eller snarere genopdagelsen – af en kollektiv bevidsthed var p\u00e5 den politiske dagsorden. Det faktum smittede ogs\u00e5 af p\u00e5 den bevidsthed, der skabtes hos unge med handicap. Sp\u00f8rgsm\u00e5l om rammer og frihed rumlede i hovedet p\u00e5 ‘alle andre’ og formedes ogs\u00e5 i hovedet p\u00e5 disse unge med handicap: hvorfor skal jeg leve i et tvunget f\u00e6llesskab p\u00e5 en institution, n\u00e5r jeg gerne vil opleve verden og min frihed som alle andre mennesker?<\/p>\n

Ind imellem er det denne slags m\u00e6rkelige tilskikkelser, der er styrende for historien. Derfor st\u00e5r vi i skrivende stund, marts 2014, \u00a0med et begreb, der hedder Borgerstyret Personlig Assistance \u2013 et langt og knudret begreb, der er til at br\u00e6kke tungen p\u00e5. Derfor forkortes det ofte BPA, s\u00e5 de indforst\u00e5ede hurtigt ved, hvad vi snakker om. Reelt d\u00e6kker det alts\u00e5 over den hj\u00e6lpeordning for mennesker med handicap, som har en historie, der g\u00e5r helt tilbage til starten af 1970’erne. Alts\u00e5 ikke en ny opfindelse, men en velkonsolideret ordning, der bygger p\u00e5 mere end 40 \u00e5rs social praksis.<\/p>\n

Ideelt set har m\u00e5let fra starten v\u00e6ret at underst\u00f8tte retten til et liv p\u00e5 lige vilk\u00e5r med alle andre mennesker, s\u00e5 det ogs\u00e5 omfatter for mennesker med handicap. Undervejs er ordningen konsolideret og blevet stadig bedre beskrevet ligesom den er blevet udvidet undervejs, s\u00e5 den g\u00e6lder hele landet \u2013 hvilket den ikke gjorde i begyndelsen.<\/p>\n

Den startede reelt som en s\u00e6rordning i Aarhus, alts\u00e5 kun i \u00e9n enkelt kommune i Danmark. P\u00e5 den m\u00e5de bliver den ogs\u00e5 et helt unikt eksempel p\u00e5, hvordan aktivisme fra nogle ganske f\u00e5 menneskers side kan udvikle sig til en god social praksis, der giver historien et ordentligt spark fremad og \u00e6ndrer vilk\u00e5rene positivt. Dermed ikke sagt, at det er noget “naturgivet”. Tv\u00e6rtimod: der skal hele tiden k\u00e6mpes, hvilket vi ikke mindst ser aktuelt, hvor nedsk\u00e6ringer og krav om kommunal “effektivitet” er et mantra. Derfor bliver det ogs\u00e5 vigtigt at vide, hvordan det hele er opst\u00e5et og hvorfor det er blevet, som det er\u00a0nu.<\/span><\/p>\n

Jeg vil kort gennemg\u00e5 ordningen og de vigtigste \u00e6ndringer, den har underg\u00e5et i tidens l\u00f8b. Citatet \u00f8verst p\u00e5 siden af J\u00f8rgen Lenger er taget fra en glimrende artikel, der findes p\u00e5 netportalen Modkraft. Den hedder “Mennesker med et handicap erobrede selv deres frihed”. Den har foruden pointen ovenfor ogs\u00e5 det v\u00e6sentligste historiske rids over, hvordan ordningen er blevet en vigtig del af dansk social praksis.<\/p>\n

En lidt bredere beskrivelse af udviklingen af det, der f\u00f8r i Danmark hed s\u00e6rforsorgen, findes i Hanne Reintofts erindringsbog “Et liv \u2013 manges liv”. Da jeg l\u00e6ste den ber\u00f8rte den mig dybt, fordi den fik sat nogle historiske perspektiver p\u00e5 plads i min egen bevidsthed. Bogen udkom f\u00f8rste gang i 1996. Den viste, hvilken udvikling vi har v\u00e6ret igennem i dansk socialpolitik de sidste 50-60 \u00e5r – og ikke mindst den ureflekterede\u00a0mangel<\/strong><\/em> p\u00e5 forst\u00e5else, det har givet os i forhold til andre samfund, der er fattigere end os og derfor ikke kan pr\u00e6stere samme vilk\u00e5r for f.eks. gruppen af mennesker med handicap. Blot \u00e9t eksempel var for mig at f\u00e5 anskueliggjort v\u00e6sentlige ligheder mellem vilk\u00e5rene i den danske \u00e5ndsvageforsorg i slutningen af 1950’erne og vilk\u00e5rene i Rum\u00e6nien i slutningen af 80’erne, hvis nogen kan huske den kollektive forargelse, afsl\u00f8ringer af Chauchescu-styret medf\u00f8rte herhjemme.<\/p>\n

Endelig er det, som f\u00f8r n\u00e6vnt, vigtigt for mig at s\u00e6tte nye perspektiver p\u00e5 den videre udvikling af den ordning, som er rosv\u00e6rdig for det danske velf\u00e6rdssamfund. En del af de ordninger, der er skabt af velf\u00e6rdssamfundet, er imidlertid ogs\u00e5 sammen med hele velf\u00e6rdsmodellen sat under pres gennem det sidste \u00e5rti. Det h\u00e6mmer udviklingen af bl.a. BPA. Andre velf\u00e6rdsordninger synes i \u00f8jeblikket\u00a0\u00a0desv\u00e6rre\u00a0<\/span>at v\u00e6re pr\u00e6get af afviklingstendens. Alt dette kr\u00e6ver nogle kommentarer, som jeg passende steder vil n\u00e6vne.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Aarhus-ordningen og lidt historik<\/h3>\n

 <\/p>\n

Det hele startede i \u00c5rhus en gang i 70’erne, hvor en gruppe unge lidt hurtigt fortalt gjorde opr\u00f8r mod at blive anbragt p\u00e5 plejehjem og i stedet flyttede i egne lejligheder. Det udviklede sig hurtigt, og medf\u00f8rte, at de unge ikke blot tog deres frihed til sig, men ogs\u00e5 begyndte at bruge den til at leve et liv p\u00e5 egne betingelser.<\/p>\n

Selve historien fort\u00e6lles meget bedre af J\u00f8rgen Lenger i ovenfor n\u00e6vnte artikel, men for at forst\u00e5 sammenh\u00e6ngen uden at skulle l\u00e6se andre kilder end dette afsnit, s\u00e5 er en vigtig pointe, at udviklingen mest er pr\u00e6get af en gruppe unges opr\u00f8r mod at blive henvist til plejehjem i stedet for at kunne leve et liv p\u00e5 egen h\u00e5nd med den n\u00f8dvendige st\u00f8tte. \u00c5rhus kommune er ofte krediteret for ordningen i mere officielle udl\u00e6gninger, og \u00c5rhus kommune har intetgjort for at rette op p\u00e5 denne misforst\u00e5else.<\/p>\n

Aarhus fik i den periode, hvor ordningen blev opbygget, mange tilflyttere med handicap, fordi ordningen udviklede sig til en s\u00e5 konsolideret praksis, at det blev umuligt for kommunen at lukke den igen. Valfarten vil \u00c5rhus bet\u00f8d, at man p\u00e5 et tidspunkt var n\u00f8dt til at g\u00f8re ordningen til ikke blot praksis, men ogs\u00e5 til en del af Bistandsloven, hvor den kom ind under Bistandslovens \u00a7 48, s\u00e5 den gjaldt over hele landet.<\/p>\n

En bekendtg\u00f8relse af 19. juni 1979 fastslog,\u00a0‘…at form\u00e5let med bistandslovens \u00a7 48 var, gennem kompensation for s\u00e6rlige merudgifter ved fors\u00f8rgelsen, at tilskynde til, at personer med handicap kunne blive i eget hjem…’ I 1986 definerede man personkredsen, der var omfattet af de kompenserende ydelser indeholdt i\u00a0Bistandslovens \u00a7 48\u00a0til at v\u00e6re ‘…personer med vidtg\u00e5ende fysiske eller psykiske handicap: \u00e5ndssvage, sindslidende, epileptikere, vanf\u00f8re, herunder personer med respirationsinsufficiens, talelidende, blinde og svagsynede samt d\u00f8ve og tungh\u00f8re…’ Det er udelukkende paragraffens samlede personkreds. Heri ligger ikke, at der er tale om en hj\u00e6lperordning.<\/p>\n

F\u00f8rste gang, hj\u00e6lperordning mere tydeligt defineres i vejledningen, er i 1987, hvor det n\u00e6vnes, at der under ordningen i Bistandslovens \u00a7 48 stk. 3 ‘…i s\u00e6rlige tilf\u00e6lde ydes d\u00e6kning af udgiften ved ans\u00e6ttelse af hj\u00e6lpere til pleje, overv\u00e5gning eller ledsagelse af personer med vidtg\u00e5ende fysiske handicap, som bor i eget hjem…’ En n\u00e6rmere historisk redeg\u00f8relse for udviklingen i den mere lovm\u00e6ssige historik findes i et sp\u00f8rgsm\u00e5l til Socialministeren, som findes under Folketingets SOU 2006-07 sp\u00f8rgsm\u00e5l 6, besvaret 5. september 2007. Redeg\u00f8relsen tr\u00e6kker historiske linier helt tilbage til 1949, hvor begrebet husmoderafl\u00f8ser fandt indpas i lovgivningen. Herefter g\u00e5r den over polioepidemien i 1952, som ogs\u00e5 satte enkelte spor i lovgivningen. Det var i forbindelse med polioepidemien at tracheostomi og automatisk ventilation blev brugt f\u00f8rste gang. For de, der har interesse i dette kan anbefales Paul Warwickers bog fra 2006: ‘Polio. Historien om den store polioepidemi i K\u00f8benhavn i 1952’. B\u00e5de Warwicker og redeg\u00f8relsen fra Socialministeriet er alt sammen sp\u00e6ndende l\u00e6sning, hvis man gerne vil have et mere samlet overblik over udviklingen af hj\u00e6lperordningen..<\/p>\n

 <\/p>\n

Den nug\u00e6ldende lovgivning om BPA<\/h3>\n

 <\/p>\n

Jeg vil afst\u00e5 fra en minuti\u00f8s gennemgang af den helt aktuelle lovgivning, fordi den indeholder en r\u00e6kke ‘mods\u00e6tninger’, som der i \u00f8jeblikket g\u00f8res en lang r\u00e6kke bestr\u00e6belser p\u00e5 at l\u00f8se. Vil man skabe sig et overblik over g\u00e6ldende regler er der kun lovgivningen, som kan give det, fordi den l\u00f8bende kan blive tilpasset.<\/p>\n

Der er dog nogle grundl\u00e6ggende tr\u00e6k i dels den nuv\u00e6rende ordning og den m\u00e5de, den administreres p\u00e5, som det kan v\u00e6re v\u00e6rd at h\u00e6fte sig ved. Dem vil jeg derfor kort gennemg\u00e5. Det er en gennemgang, der er pr\u00e6get af mine holdninger til, hvilke problemer, der er, og hvordan de l\u00f8ses. Som handicapaktivist giver en ‘objektiv’ gennemgang ingen mening. Mit fokus er at fastholde, hvordan vi skaber bedst mulige vilk\u00e5r for hj\u00e6lperordningen og de mennesker, der er afh\u00e6ngig af den. Man kan have andre holdninger til, hvad der fungerer bedst, men s\u00e5dan vil det altid v\u00e6re.<\/p>\n

BPA-ordningen i dens nuv\u00e6rende form blev indf\u00f8rt i 2009, hvor lovgivningen blev tilf\u00f8rt en r\u00e6kke gennemgribende \u00e6ndringer af regels\u00e6ttet for kontant tilskud ud fra et \u00f8nske om, at disse ordninger i h\u00f8jere grad skal skabe mulighed for sammenh\u00e6ngende og tidssvarende l\u00f8sninger for borgere med et omfattende behov for hj\u00e6lp.<\/p>\n

Vejledningen til loven sl\u00e5r fast, at m\u00e5lgruppen for hj\u00e6lp efter \u00a7\u00a7 95 og 96 er ‘…udvidet, idet kravet til, at borgeren skal kunne fungere som arbejdsgiver for hj\u00e6lperne, er blevet suppleret med en adgang for borgeren til at overf\u00f8re sit tilskud efter \u00a7\u00a7 95 eller 96 til en n\u00e6rtst\u00e5ende, en forening eller en privat virksomhed.’<\/p>\n

Vejledningen til loven sl\u00e5r endvidere fast, at ‘…det overordnede form\u00e5l med reglerne om BPA er at skabe grundlag for fleksible ordninger. Borgere, der kan og \u00f8nsker at modtage tilskud til selv at ans\u00e6tte hj\u00e6lpere, f\u00e5r tilbudt en ordning, der tager udgangspunkt i borgerens selvbestemmelse, og som dermed kan tilpasses borgernes \u00f8nsker og behov, s\u00e5 personer med omfattende funktionsneds\u00e6ttelser kan fastholde eller opbygge et selvst\u00e6ndigt liv…’<\/p>\n

Der er imidlertid langt fra disse formuleringer til den reelle virkelighed, hvor der er utallige eksempler p\u00e5, at der opst\u00e5r en r\u00e6kke dilemmaer i administrationen af opgaverne, som for en stor dels vedkommende skyldes, at BPA er forankret i kommunerne. Administrationen bliver p\u00e5 den m\u00e5de en del af kommunernes fors\u00f8g p\u00e5 at minimere deres omkostninger med vidt forskelligartede serviceniveauer til f\u00f8lge. Det har gennem de sidste \u00e5r f\u00f8rt til en r\u00e6kke v\u00e6sentlige stridspunkter som udm\u00e5ling af timer. Der er mange eksempler p\u00e5, at man har fors\u00f8gt at fratage borgerne timer i deres BPA-udm\u00e5ling og i nogle tilf\u00e6lde har gjort det. Et andet eksempel er, at det bel\u00f8b, der skal ydes for at d\u00e6kke administrationsomkostningerne, hvis man overdrager arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed, er vidt forskelligt i kommunerne. Nogle steder s\u00e5 lavt, at private ikke er i stand til at l\u00f8se opgaven. De p\u00e5 trods af, at der reelt b\u00f8r v\u00e6re frit valg. Et tredje eksempel er, at kommunerne ikke har anerkendt overenskomsterne for handicaphj\u00e6lpere. Der findes andre og endnu mere kreative eksempler p\u00e5, hvad kommuner kan finde p\u00e5.<\/p>\n

Det er grundl\u00e6ggende et sp\u00f8rgsm\u00e5l om kommunernes selvbestemmelse og ret til at fastl\u00e6gge deres egne serviceniveauer. Der er ingen tvivl om, at kommunerne med kommunalreformen i 2007 fik et behov for at sikre sig nye opgaver, s\u00e5 man stadig har nogle \u00f8konomiske h\u00e5ndtag at dreje p\u00e5. Her er det s\u00e5 et sp\u00f8rgsm\u00e5l, om kommunerne er det rette sted at forankre handicapopgaver. Jeg vil, for at sikre et mere ensartet serviceniveau, pege p\u00e5 minimum regionerne og helst staten som udf\u00f8rer p\u00e5 BPA-omr\u00e5det, hvilket givetvis vil frig\u00f8re mange ressourcer i kommunerne, som kan bruges mere hensigtsm\u00e6ssigt andre steder. Kommunerne og deres alt for magtfulde organisation Kommunernes Landsforening (KL), vil k\u00e6mpe imod, fordi det fjerner nogle \u00f8konomiske h\u00e5ndtag at dreje p\u00e5. Jeg betragter det dog som den umiddelbare konsekvens af, at man ikke kan opf\u00f8re sig ordentligt.<\/p>\n

 <\/p>\n

BPA og respiratorbrugere<\/h3>\n

 <\/p>\n

N\u00e5r det g\u00e6lder BPA og respiratorbrugere, s\u00e5 er der ogs\u00e5 en r\u00e6kke uafklarede problemstillinger. Det forholder sig s\u00e5ledes, at mens BPA som tidligere n\u00e6vnt er forankret, s\u00e5 er hj\u00e6lpen til respiratorbrugere forankret i Sundhedslovgivningen og Regionerne, som ikke har samme tilgang omkring selvbestemmelse, som BPA-omr\u00e5det har. Det har bevirket en r\u00e6kke groteske situationer, hvor Region Hovedstaden har udliciteret deres respirationshj\u00e6lp til et privat firma for at f\u00e5 ydelsen s\u00e5 billigt som muligt. Det har reelt bevirket dobbeltd\u00e6kning, alts\u00e5 to hj\u00e6lpere, hos nogle borgere, fordi kommunen skal overholde andre regler end Regionen. I langt de fleste tilf\u00e6lde ville hj\u00e6lpen kunne ydes af samme hj\u00e6lper med lidt smidighed og samarbejde.<\/p>\n

Det g\u00e5r ud over brugerne p\u00e5 flere m\u00e5der. For det f\u00f8rste er det belastende at have flere hj\u00e6lpere end h\u00f8jst n\u00f8dvenldigt \u2013 s\u00e6rligt n\u00e5r det skyldes, at instanser ikke kan finde ud af at samarbejde. For det andet er det mennesker med handicap, der f\u00e5r skyld for at v\u00e6re dyre. Kun f\u00e5 reflekterer s\u00e6rligt over, at de \u00f8konomiske udgifter ogs\u00e5 stiger voldsomt p\u00e5 grund af kropumulige bureaukratiske systemer \u2013 mens vi f\u00e5r skylden.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hj\u00e6lpen i min barndom<\/h3>\n

 <\/p>\n

Generelt synes jeg, at vi skal v\u00e6re forsigtige med at fort\u00e6lle hinanden, hvordan vi skal leve vores liv. Vi er hver is\u00e6r bedst til vores eget liv \u2013 og betingelserne er forskellige – best\u00e5r af s\u00e5 mange \u201dparametre\u201d – at det er sv\u00e6rt at generalisere.<\/p>\n

Det er ikke ensbetydende med, at at vi skal lade v\u00e6re med at viderebringe erfaringer. Det er \u00e6rgerligt at beg\u00e5 samme fejltagelser, hvis det kan undg\u00e5s. Og selv om samfundet konstant er i forandring, er der nogle menneskelige grundholdninger, der forandrer sig knapt s\u00e5 hurtigt. Det levner plads til erfaringer som mine.<\/p>\n

Som n\u00e6vnt er min egen historie vigtig i mine reflektioner over hj\u00e6lp den hj\u00e6lp som jeg fik. Jeg tror selv, at jeg er et godt eksempel p\u00e5, at jeg kunne have undg\u00e5et nogle problemer gennem mit liv, hvis jeg havde v\u00e6ret i kontakt med andre, der var i en lignende situation. Det er naturligvis erfaringer, der f\u00f8rst kommer i spil i det \u00f8jeblik, jeg selv skulle til at tage over i mit liv. Alts\u00e5 p\u00e5 det tidspunkt, hvor mine for\u00e6ldre ikke l\u00e6ngere handlede p\u00e5 mine vegne og slap taget i mig.<\/p>\n

Lige pr\u00e6cis i mit tilf\u00e6lde var det en kamp for frig\u00f8relse p\u00e5 flere planer. Hvor almengyldig den er, har jeg sv\u00e6rt ved at gennemskue. Det har dog senere givet anledning til nogle reflektioner. Det er nok gennem disse , at jeg bedst kan bidrage med nogle indspark.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hj\u00e6lp fra min familie<\/h3>\n

 <\/p>\n

Fra jeg blev f\u00f8dt i 1955 fik jeg gennem mange \u00e5r hj\u00e6lp af min familie, som de f\u00f8rste 7 \u00e5r bestod af min mor, min far og min storebror, der er tre er halvt \u00e5r \u00e6ldre end jeg.<\/p>\n

Jeg kan ikke huske det selv, men jeg har f\u00e5et at vide, at jeg blev diagnostiseret med muskelsvind SMA Type II da jeg var mellem 2 og 3 \u00e5r gammel. Det er ganske f\u00e5 erindringer jeg har om, hvad jeg selv kunne p\u00e5 det tidspunkt. Jeg har givetvis allerede som 3-\u00e5rig skullet have hj\u00e6lp til en hel del dagligdags funktioner. Jeg har enkelte erindringer om at jeg kunne kravle, men stort set heller ikke andet. Ellers har jeg kun erindring om at blive b\u00e5ret eller k\u00f8rt rundt i diverse tr\u00e6kvogne, en go-cart, hvor pedalerne var koblet fra, s\u00e5 den kunne skubbes og en cykel med st\u00f8ttehjul. P\u00e5 enkelte billeder st\u00e5r jeg alene, mens jeg p\u00e5 andre tydeligvis f\u00e5r st\u00f8tte.<\/p>\n

Fra jeg var ca. 7 \u00e5r var det min mor og bror, der hjalp mig, da min far forlod familien. Det var sv\u00e6rt. Ikke mindst fordi min mor var svagelig efter hun havde f\u00e5et fjernet den ene lunge p\u00e5 grund af tuberkulose, da jeg var fem \u00e5r gammel. I den periode hun var syg var det ofte hos enten min mormor og morfar eller min farmor og farfar, jeg boede hos. Da min mor blev rask var der mange ting omkring hj\u00e6lpen, jeg skulle have, som hun havde sv\u00e6rt ved. Det blev v\u00e6rre med \u00e5rene, da jeg blev tungere.<\/p>\n

Fra jeg var 8 \u00e5r boede vi i boligblokke, der alle havde trapper. Den blok, vi boede i fra ca. 1966 til jeg flyttede hjemmefra i 1977, og som min mor stadig boede i til hun d\u00f8de i 1996, var der \u00bbkun\u00ab fem trin op. Det bet\u00f8d, der skulle hj\u00e6lp til, n\u00e5r jeg skulle op og ned. Det var ofte min bror, der m\u00e5tte hj\u00e6lpe til indtil jeg var 21 \u00e5r, hvis det da ikke var nogen af mine kammerater eller taxachauff\u00f8rer som gjorde det, n\u00e5r jeg f.eks. skulle i skole eller p\u00e5 gymnasiet.<\/p>\n

Al min personlige hj\u00e6lp og hygiejne tog min mor sig af. Hun m\u00e5tte b\u00e6re mig fra mit v\u00e6relse til toilettet, n\u00e5r jeg skulle p\u00e5 toilettet eller i bad. Til brug ved bad blev der dog opsat en kran i badev\u00e6relset, hvilket var en stor lettelse for hende, n\u00e5r jeg skulle liftes ned i badekarret…. og det var ikke en nutidig lift, men i bogstaveligste forstand en industrikran, der prydede loftet i vores badev\u00e6relse. Den kunne kun bev\u00e6ge sig i en lige linje, s\u00e5 den var mest i funktion, n\u00e5r jeg skulle i bad. Trods alt var den derfor en stor hj\u00e6lp i hverdagen.<\/p>\n

Indtil jeg var 21 \u00e5r gammel havde jeg kun ganske f\u00e5 gange f\u00e5et hj\u00e6lp af andre end min mor og kun i situationer, hvor jeg deltog i aktiviteter udenfor hjemmet som f.eks. spejderture eller de ture, jeg var med p\u00e5, som Stig Guldberg arrangerede for b\u00f8rn med handicap b\u00e5de i udlandet og herhjemme, hvor han drev en feriekoloni, der s\u00e5 vidt jeg husker l\u00e5 p\u00e5 Lolland. Jeg havde som barn og ung rimeligt mange venner og det tror jeg var min redning. Jeg vidste at der var et andet liv ved siden af det, min mor kunne tilbyde, og det var jeg meget bevidst om. Jeg udviklede mig da ogs\u00e5 som enhver anden ung med f\u00f8lelser og behov, hvilket ogs\u00e5 bet\u00f8d, at jeg som 21 \u00e5rig blev k\u00e6reste med en pige, som jeg ganske langsomt flyttede ind hos… p\u00e5 trods af, at hun boede oppe under taget i en tre etagers ejendom med toilet i k\u00e6lderen.<\/p>\n

 <\/p>\n

At v\u00e6re b\u00f8rn, s\u00f8skende og for\u00e6ldre<\/h3>\n

 <\/p>\n

Jeg har altid reageret, n\u00e5r jeg h\u00f8rte om b\u00f8rn, der i teenager\u00e5rene stadig var afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra deres for\u00e6ldre. Da jeg var barn og ung forekom det ikke sj\u00e6ldent, men det er alts\u00e5 ogs\u00e5 45 \u00e5r siden, og der er siden heldigvis sket meget i den generelle samfundsudvikling, der retf\u00e6rdigg\u00f8r, at der p\u00e5 dette felt tages seri\u00f8se hensyn til gruppen af unge med forskellige former for handicap.<\/p>\n

Jeg var naturligvis glad for den hj\u00e6lp min mor ydede, men jeg var bevidst om, at det p\u00e5 sigt ikke holdt. Min mor ville ikke kunne yde den hj\u00e6lp jeg havde brug for hele mit liv. Min mors egen forestilling var, at hendes liv skulle bruges til at hj\u00e6lpe mig. Det var hendes livsindhold. Indtil jeg var omkring 22 \u00e5r l\u00e5 noget andet helt uden for hendes univers, ogs\u00e5 selv om det \u00e5benlyst var urealistisk i hendes situation. Min bror var p\u00e5 det tidspunkt flyttet hjemmefra. Vi har i min familie aldrig brugt s\u00e5 meget tid p\u00e5 at snakke f\u00f8lelser, s\u00e5 emnet har kun f\u00e5 gange og ganske sporadisk v\u00e6ret ber\u00f8rt.<\/p>\n

N\u00e5r man organiserer hj\u00e6lp til handicappede b\u00f8rn og unge, er det vigtigt at tage udgangspunkt i, at der er nogle helt naturlige livsfaser. For handicappede b\u00f8rn er man n\u00f8dt til at kompensere d\u00e9r, hvor den n\u00f8dvendige pleje og omsorg er mere vidtg\u00e5ende end den omsorg og hj\u00e6lp som for\u00e6ldre forventes at give helt almindelige og velfungerende b\u00f8rn. Det er okay, at man tager sig af familiemedlemmer. Det er dog n\u00f8dvendigt at v\u00e6re opm\u00e6rksom p\u00e5, at vi har brug for familien som andet end praktiske grise. Familien er det sted, hvor vi skal finde trygheden, blive socialiseret og l\u00e6re af de erfaringer, der er i familien. Dette er naturligvis en ideal tankegang, der langt fra holder alle steder. Men alt for mange handicapfamilier splittes desv\u00e6rre med store omkostninger til f\u00f8lge, fordi samv\u00e6r kommer til at handle om det praktiske liv og at man glemmer blot at v\u00e6re en familie (eller f\u00e5r lov til at v\u00e6re en familie). Det er utroligt skadeligt, fordi nogle basale funktioner for en familie g\u00e5r tabt.<\/p>\n

Det var p\u00e5 ingen m\u00e5de d\u00e5rligt, at min mor og bror hjalp mig, men det var uholdbart i l\u00e6ngden.<\/p>\n

Dels fordi der kommer nogle helt naturlige gr\u00e6nser, hvor en mors eller en fars hj\u00e6lp bliver gr\u00e6nseoverskridende. Faktisk er det som teenager med v\u00e5gnende seksualitet ikke s\u00e6rligt fedt at skulle have hj\u00e6lp af sin mor.<\/p>\n

Dels fordi det lagde et stort ansvar p\u00e5 min bror, der tidligt overtog en voksenopgave for en lillebror, der hele tiden fulgte med, hvor eller hvad han end foretog sig. Jeg husker det som meget f\u00e5 gange han var uden mig f\u00f8r han blev s\u00e5 gammel at han begyndte at g\u00e5 i byen med sine venner. Det var meget forstyrrende for vores forhold som br\u00f8dre, at han aldrig havde fred for mig. Det har vi f\u00e5et talt om efterf\u00f8lgende, men pudsigt nok f\u00f8rst efter vores mor d\u00f8de i 1996. I mange \u00e5r gav det, som min bror var p\u00e5lagt gennem vores barndom, forstyrrelser i vores indbyrdes forhold. Noget som vi begge i virkeligheden var uden ansvar for og uden indflydelse p\u00e5. Ogs\u00e5 dette reagerer jeg p\u00e5 den dag i dag, n\u00e5r jeg h\u00f8rer om noget i familier med handicappede b\u00f8rn der bare ligner. Selv om der er mere bevidsthed om det i dag, sker det faktisk at jeg til stadighed h\u00f8rer om noget der ligner.<\/p>\n

 <\/p>\n

Den anden vej rundt \u2013 en for\u00e6ldre fort\u00e6ller<\/h3>\n

 <\/p>\n

\u00bb…Jeg ville s\u00e5 gerne, at det \u201dbare\u201d drejede sig om os 4 herhjemme. Emma, Johanne, Jan og jeg. En helt almindelig ordin\u00e6r dansk familie. Men hver eneste dag er der mindst \u00e9n kontakt med et menneske i vores liv, som udelukkende er der for at hj\u00e6lpe os! Fordi vi IKKE kan selv. Det kan jeg til stadighed godt t\u00e6nke over.. og f\u00f8le mig ved siden af!…\u00ab<\/b><\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

Stinne Gommesen er mor til Johanne, der fik konstateret muskelsvind i maj 2009. Johannes familie best\u00e5r foruden af Stinne ogs\u00e5 af Jan, der er Johannes far og Johannes \u00e6ldre s\u00f8ster, Emma. At Johanne havde muskelsvind var en chokerende oplevelse, som familien slet ikke var forberedt p\u00e5. Stinne har 2010-2012 i blogform p\u00e5 Muskelsvindfondens hjemmeside beskrevet de mange tanker og f\u00f8lelser, der str\u00f8mmede igennem hende i tiden efter Johanne fik konstateret muskelsvind.<\/p>\n

Stinne fort\u00e6ller blandt andet om hendes hj\u00e6lperrolle i forhold til Johanne:<\/p>\n

\u00bb…Jeg kan m\u00e6rke, at jeg er ved at skulle flytte mine gr\u00e6nser for, hvad jeg skal g\u00f8re for Johanne. Der st\u00e5r s\u00e5 flot i diagnosen, at b\u00f8rn med spinal muskelatrofi kr\u00e6ver meget af sine omgivelser. Det m\u00e6rker jeg tydeligt og har faktisk gjort l\u00e6nge. Nogle gange vil hun s\u00e5 meget, ofte det samme som Emma, og det er sv\u00e6rt bare at v\u00e6re hendes “tjenestepige” hele tiden.<\/p>\n

Det er selvf\u00f8lgelig ikke uden d\u00e5rlig samvittighed, at jeg skriver om det her, for enhver mor vil selvf\u00f8lgelig sit barn det bedste. Men jeg kan godt m\u00e6rke, at det kr\u00e6ver, at jeg skal op p\u00e5 n\u00e6ste niveau i energi for at kunne v\u00e6re der endnu mere for hende, end jeg er nu!…\u00ab<\/p>\n

Om forholdet mellem de to s\u00f8skende skriver Stinne:<\/p>\n

\u00bb…I g\u00e5r da vi havde madrasserne nede, fandt Emma ud af at l\u00f8be hen og hoppe op p\u00e5 dem og smide sig. Skide morsomt for hende. Johanne ville ogs\u00e5 v\u00e6re med, men det var ikke s\u00e5 sjovt at blive smidt, som hvis hun selv havde hoppet. S\u00e5 stoppede hun med at sp\u00f8rge til det og kiggede bare p\u00e5. Hun kunne godt grine af Emma, og det t\u00e6nker jeg, at der ligger en anerkendelse i….\u00ab<\/p>\n

Om hj\u00e6lpere skriver Stinne:<\/p>\n

\u00bb…Snakken faldt ogs\u00e5 p\u00e5, at Johanne uden tvivl vil f\u00e5 behov for personlige hj\u00e6lpere. Allerede fra b\u00f8rnehavealderen skal der ans\u00e6ttes i det regi, siden hen ogs\u00e5 herhjemme. Faktisk burde hun nu t\u00e6lle for 2 b\u00f8rn i vuggestuen!<\/p>\n

Vi kan ogs\u00e5 f\u00e5 en ansat til at tage hende til ridning og sv\u00f8mning. Snakken gik i den forbindelse lidt omkring mine tanker om at skulle tilbage p\u00e5 arbejdsmarkedet til januar. Jeg m\u00e5 indr\u00f8mme, at jeg rigtig gerne selv vil ledsage Johanne til ridning, s\u00e5 l\u00e6nge hun er et lille barn. Det var der ogs\u00e5 fuld forst\u00e5else for….\u00ab<\/p>\n

Og senere:<\/p>\n

\u00bb…Psykologen bad mig ogs\u00e5 i dag om at finde positive tanker. F.eks. ikke at g\u00f8re det til et problem, at Johannes hj\u00e6lper har sagt op og blive frustreret over at t\u00e6nke p\u00e5, hvem der bliver hendes n\u00e6ste hj\u00e6lper. Jeg g\u00f8r det p\u00e5 den m\u00e5de sv\u00e6rere for mig selv ved at se det som begr\u00e6nsninger. Jeg skal i stedet v\u00e6lge at se, at der kommer et nyt menneske, som kan pr\u00e6ge Johanne med sin m\u00e5de at v\u00e6re p\u00e5 og l\u00e6re hende noget nyt. Vi skal se det som en god proces, at der er folk omkring hende, der vil hende det godt.<\/p>\n

Og efterf\u00f8lgende har jeg t\u00e6nkt, at der m\u00e5ske ligger noget, jeg skal give slip p\u00e5 i forhold til Johanne. At hun nu efterh\u00e5nden ikke er s\u00e5 lille, som da hun fik diagnosen. At hun godt kan t\u00e5le at omg\u00e5s mange slags mennesker og derigennem skabe sin egen person.\u2028De positive tanker skal selvf\u00f8lgelig ikke v\u00e6re p\u00e5 et urealistisk plan. Det er f.eks. ok, hvis vi g\u00e5r ind i sager med kommunen med en vis skepsis. Vi skal jo ogs\u00e5 passe p\u00e5 os selv. Men jeg skal til at finde mig et nyt grundlag at f\u00e5 livsgl\u00e6de og livskvalitet p\u00e5…\u00ab<\/p>\n

\u00bb…Jeg ved, at mit behov for at f\u00f8le kontrollen over Johannes p\u00e5kl\u00e6dning og f\u00e6rden h\u00e6nger sammen med det, jeg tidligere har beskrevet, at navlesnoren ikke er klippet. Jeg har meget, meget sv\u00e6rt ved at slippe ansvaret, selv om det er midlertidigt. Og derfor er det yderst vigtigt for mig at kunne stole \u00c8T HUNDREDE PROCENT p\u00e5, hvad der sker, n\u00e5r Johanne er i b\u00f8rnehaven. Det er is\u00e6r blevet tydeligt for mig i den periode, f\u00f8r den nye hj\u00e6lper var ansat. Jeg kan godt have samme tendens over for Emma i forst\u00e5elsen for, om hun trives i sin hverdag. Men det er v\u00e6rre over for Johanne. Jeg er ikke i tvivl om, at det er, fordi jeg har gennemlevet den krise omkring Johannes muskelsvind. I starten var jeg meget bange for at miste hende til muskelsvind, og det viser sig nu p\u00e5 denne m\u00e5de. Tror jeg. Jeg kan godt f\u00f8le, at jeg har et stort behov for virkelig at passe p\u00e5 mine b\u00f8rn. De fleste m\u00f8dre har det vel s\u00e5dan. Men jeg tror, at jeg har en forst\u00e6rket f\u00f8lelse p\u00e5 det omr\u00e5de…\u00ab<\/p>\n

 <\/p>\n

Ikke s\u00e5 handicappet!<\/h3>\n

 <\/p>\n

Der eksisterede allerede hj\u00e6lperordninger for voksne med handicap, da jeg var 16-17 \u00e5r gammel. Egentlig tror jeg godt, at jeg vidste det. En slags paradoks i vores m\u00e5de at t\u00e6nke p\u00e5 er dog, at vi ofte ikke f\u00f8ler os ‘s\u00e5 handicappede’, at det skulle v\u00e6re n\u00f8dvendigt. Familien beskytter ofte imod at se realistisk p\u00e5 konsekvenserne af et handicap. Jeg gl\u00e6der mig over hver gang jeg h\u00f8rer om, at det er g\u00e5et i orden med en hj\u00e6lperordning til unge fysisk handicappede, der s\u00e5 selv f\u00e5r mulighed for at leve et selvst\u00e6ndigt liv p\u00e5 egne betingelser. Det sker da heldigvis i de fleste tilf\u00e6lde endnu trods stramninger.<\/p>\n

Unge under 18 \u00e5r kan ikke f\u00e5 en BPA. Det l\u00f8ses gennem en ledsageordning, der dog har et begr\u00e6nset omfang p\u00e5 15 timer om m\u00e5neden. Den gives til hjemmeboende b\u00f8rn og unge mellem 12 og 18 \u00e5r under foruds\u00e6tning af, at man falder inden for m\u00e5lgruppen, som er k\u00f8restolsbrugere og andre med sv\u00e6re bev\u00e6gelseshandicap, blinde og svagtseende, mennesker med udviklingsh\u00e6mning eller hjerneskade og mennesker med personlighedsforstyrrelse. Ledsageordningen kan dog suppleres med andre tiltag.<\/p>\n

En overset problemstilling er den gruppe af unge med handicaps, som har et hj\u00e6lpebehov, der er mindre massivt og derfor ikke giver adgang til en hj\u00e6lpeordning, n\u00e5r man bliver 18 \u00e5r gammel. I denne gruppe kan der ogs\u00e5 v\u00e6re brug for st\u00f8tte til at pr\u00f8ve kr\u00e6fter uden for familien b\u00e5de f\u00f8r og efter man er fyldt 18 \u00e5r.<\/p>\n

 <\/p>\n

L\u00f8srivelse er en kamp<\/h3>\n

 <\/p>\n

Jeg t\u00e6nker lidt med gru p\u00e5, hvad der kunne v\u00e6re sket med mit liv, hvis jeg ikke \u201dintuitivt\u201d selv havde v\u00e6ret i stand til at s\u00e6tte rammerne for, hvilket liv jeg skulle leve. Intuitivt var det i en eller anden forstand, for jeg havde ikke nogen reel viden om hvorfor jeg gjorde, som jeg gjorde. Jeg h\u00e5ber og tror, at b\u00e5de for\u00e6ldre og unge med handicap f\u00e5r en bedre r\u00e5dgivning i dag. Det l\u00f8nner sig for alle parter: det er de unge, for\u00e6ldre og s\u00e5gar samfund, der st\u00e5r med den bitre pille og skal finde l\u00f8sninger, n\u00e5r familierelationerne g\u00e5r stykker.<\/p>\n

L\u00f8srivelse og det Stinne Gommesen i et afsnit ovenfor kalder \u00bbat klippe navlestrengen\u00ab er ofte en sv\u00e6r proces. Processen bliver ikke lettere, n\u00e5r det drejer sig om et barn med handicap. Det kr\u00e6ver en bevidsthed om, at nok skal der v\u00e6re et rimeligt sikkerhedsnet, men der skal ogs\u00e5 v\u00e6re et l\u00f8fte om at man som for\u00e6ldre ogs\u00e5 anerkender og hele tiden arbejder med, at et barn kun er til l\u00e5ns, og – ogs\u00e5 trods et handicap – skal have et selvst\u00e6ndigt liv. Det kr\u00e6ver nogen gange st\u00f8tte fra andre. Det kr\u00e6ver naturligvis ogs\u00e5 st\u00f8tte fra kommune, sagsbehandlere m.v.<\/p>\n

I dag, hvor krisen kradser, og der er meget fokus p\u00e5 de offentlige udgifter ikke mindst p\u00e5 handicapomr\u00e5det, er der en tilb\u00f8jelighed til at kommunerne pr\u00f8ver l\u00f8sninger inden for familiens rammer. De kan ende i en tilbagevenden til tidligere tiders tilstande, hvor det var en helt naturlig opgave for familien at tage sig af syge, handicappede og \u00e6ldre. Det var imidlertid en struktur, der var voldsomt under opl\u00f8sning allerede i min barndom. I dag bliver lignende ideer solgt under d\u00e6kke af ansvar over for f\u00e6llesskabet og opfordringer om at komme kr\u00e6vementalitet livs. Samtidig henviser man til andre samfund, hvor familiestrukturen stadig er som den var i Danmark for mere end 50 \u00e5r siden. Det er klart at i en verden med stor ulighed og forskellige grader af social udvikling og velf\u00e6rdsopfattelse, err der side om side forskellige samfundsmodeller.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

P\u00e5 denne side har jeg ikke koncentreret mig s\u00e5 meget om min generelle historie, men den kan du l\u00e6se ganske kort her. Den udvidede fort\u00e6lling finder du her. At leve med hj\u00e6lp \u201dForskellen er bare, at lige n\u00f8jagtig hj\u00e6lpeordningen ikke … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6294,"parent":16,"menu_order":4,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"onecolumn-page.php","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-3035","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3035","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3035"}],"version-history":[{"count":22,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3035\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3094,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3035\/revisions\/3094"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/6294"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3035"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}