{"id":21,"date":"2009-08-08T16:03:27","date_gmt":"2009-08-08T14:03:27","guid":{"rendered":"http:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=21"},"modified":"2016-08-04T07:48:30","modified_gmt":"2016-08-04T05:48:30","slug":"min-praktiske-hverdag","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/?page_id=21","title":{"rendered":"Hverdag"},"content":{"rendered":"
\"Foto

Foto af joystick p\u00e5 k\u00f8restol<\/p><\/div>\n

Jeg kan hverken g\u00e5, st\u00e5, l\u00f8fte eller lave andet end mindre armbev\u00e6gelser. Derfor er jeg i mange situationer afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra andre.<\/strong><\/em><\/p>\n

Hjemme<\/strong><\/p>\n

Jeg har en r\u00e6kke hj\u00e6lpemidler som f.eks. min uundv\u00e6rlige el-k\u00f8restol, loftlifter i sovev\u00e6relse og badev\u00e6relse, d\u00f8r\u00e5bnere p\u00e5 yderd\u00f8rene og en seng, der kan h\u00e6ves og s\u00e6nkes, s\u00e5 den passer til hj\u00e6lpernes h\u00f8jde. Den kan ogs\u00e5 elevere s\u00e5vel hovedg\u00e6rde som benende, s\u00e5 jeg selv kan skifte stilling om natten.<\/p>\n

\"image3452\"

Masken, som jeg til 2010 havde p\u00e5 om natten.<\/p><\/div>\n

Om natten sov jeg indtil 2010 med en s\u00e5kaldt c-pap-maske. Masken gjorde, at jeg fik et lufttryk, s\u00e5 jeg fik \u00a0styrket min lungefunktion. Det er ofte et problem, n\u00e5r man har muskelsvind. Tr\u00e6kker jeg ikke vejret igennem hele natten, betyder det, at blodet ikke bliver iltet. Det g\u00f8r, at jeg bliver tr\u00e6t og falder i s\u00f8vn p\u00e5 de mest umulige tidspunkter. Med det som alternativet l\u00e6rte jeg ganske hurtigt at leve med masken. I 2010 fik\u00a0jeg imidlertid brug for respiratorbehandling via en trakeostomi. I en periode fik jeg kun hj\u00e6lp til at tr\u00e6kke vejret om natten. I 2013 gik jeg – som mange andre respiratorbrugere – over til at bruge respirator d\u00f8gnet rundt.<\/p>\n

\"\"<\/a>

Jeg fik foretaget min trakeostomi p\u00e5 Rigshospitalet o november 2010. Det tog fem uger, fordi der i forbindelse med operationen ogs\u00e5 skal opl\u00e6res et hj\u00e6lperhold.<\/p><\/div>\n

En trakestomi er en mindre operation, hvor jeg har f\u00e5et lavet et hul ind til luftr\u00f8ret i halsen. Dette fik jeg lavet i november 2010. Til hullet har jeg f\u00e5et f\u00e6stnet en trakeostomitube som er et kort, bl\u00f8dt plastikr\u00f8r. Tuben sidder permanent p\u00e5 halsen, men bliver skiftet \u00a0og rengjort ugentligt af mine hj\u00e6lpere.\u00a0Respiratoren tilsluttes tuben. Respiratoren er meget driftsikker. Jeg har dog af sikkerhedsm\u00e6ssige \u00e5rsager to respiratorer, s\u00e5 jeg altid har en i reserve hvis den ene skulle svigte.<\/p>\n

\n
\n

Tuben bruges ogs\u00e5 til efter behov at suge slim op fra lungerne. Det foreg\u00e5r ved hj\u00e6lp af et sugekateder, der er et smalt og fleksibelt plasticr\u00f8r, der f\u00f8res ned i lungerne. Sugekatederet er tilsluttet en sugemaskine, som virker som en st\u00f8vsuger.<\/p>\n<\/div>\n

\"H\u00e6ves

Jeg kan flyttes ved hj\u00e6lp af min loftlift.<\/p><\/div>\n

I min hverdag er jeg afh\u00e6ngig af disse hj\u00e6lpemidler – og af, at de virker. N\u00e5r teknikken ikke virker, virker jeg heller ikke. F\u00f8r jeg fik trakeostomi fik jeg de dage, hvor jeg ‘kun’ var hjemme, fast hj\u00e6lp om morgenen til at komme p\u00e5 toilette, i bad, f\u00e5 st\u00f8ttekorset og t\u00f8j p\u00e5. Desuden havde jeg fast hj\u00e6lp til at komme i seng. Havde jeg brug for hj\u00e6lp i l\u00f8bet af dagen til f.eks. toiletbes\u00f8g, f\u00e5 jakke p\u00e5 eller lignende, foregik det ved at jeg ringede efter hj\u00e6lp. Jeg kunne tilkalde hj\u00e6lp selv om jeg var andre steder end hjemme. Det var en ordning, der p\u00e5 dey tidspunkt svarede til mine behov. I forbindelse med at jeg fik fast arbejde og en del m\u00f8der uden for huset samt rejste en del, fik jeg dog mere og mere fast hj\u00e6lper p\u00e5.<\/p>\n

\"image\"

Ved siden af min seng er placeret de apparater, der n\u00f8dvendige for min respirationsbehandling.<\/p><\/div>\n

Min respiratorbehandling kr\u00e6ver, at jeg nu har hj\u00e6lpere hos mig 24 timer i d\u00f8gnet. I forbindelse med respirator kom der ogs\u00e5 en del nyt udstyr ind i vores hjem, \u00a0som ogs\u00e5 m\u00e5 bbetragtes som hj\u00e6lpemidler. Det er plan ved siden af min seng, s\u00e5 det b\u00e5de kan bruges, n\u00e5r jeg sidder i k\u00f8restolen og ligger i sengen.<\/p>\n

Hj\u00e6lperne g\u00e5r ogs\u00e5 til h\u00e5nden, n\u00e5r der er noget, jeg har brug for hj\u00e6lp til i l\u00f8bet af dagen. Det har v\u00e6ret en stor lettelse i hverdagen, n\u00e5r det f.eks. g\u00e6lder transport og en masse sm\u00e5ting, der f\u00f8r i tiden skulle v\u00e6re planlagt og i orden f\u00f8r min morgenhj\u00e6lper forlod mig. F\u00f8r jeg fik trakeostomi kunne jeg det meste af dagen p\u00e5 en almindelig dag ved min hjemmearbejdsplads klare mig selv. Min arbejdsplads var indrettet, s\u00e5 jeg selv kunne n\u00e5 de vigtigste ting.<\/p>\n

\"B\u00e5de<\/a>

B\u00e5de min computer og min Ipad er nogle af mine vigtigste arbejdsredskaber og hj\u00e6lpemidler i hverdagen.<\/p><\/div>\n

Jeg er, efter eget valg, ikke p\u00e5 pension. Det har jeg ikke v\u00e6ret siden 2002, hvor jeg kom i fleksjob og fik min pension gjort hvilende. Fleksjobbet betyder, at jeg ikke beh\u00f8ver at arbejde s\u00e5 mange timer, som det ellers ville v\u00e6re n\u00f8dvendigt for at have en indtjening. For mig er det vigtigt at have et arbejde og “bidrage” til samfundet. Jeg mener, at det b\u00e5de er en ret og en pligt. Mit f\u00f8rste fleksjob var i egen virksomhed. Det bet\u00f8d, at jeg arbejdede hjemmefra i min egen virksomhed. Her var alt indrettet, s\u00e5 jeg p\u00e5 det tidspunkt kunne klare mig selv.
\nI december 2008 begyndte jeg i et fleksjob som journalist i Servicestyrelsen. Det var mit f\u00f8rste rigtige job, hvor jeg skulle ud af huset et antal dage om ugen, og hvor jeg fik kolleger. Jeg har siden haft flere fleksjob.<\/p>\n

Den teknologiske udvikling betyder i denne sammenh\u00e6ng meget. Tr\u00e5dl\u00f8se netv\u00e6tk, b\u00e6rbare computere og tablets giver den n\u00f8dvendige frihed til at arbejde hvor som helst og uden d\u00e9t ville det v\u00e6re b\u00e5de besv\u00e6rligt og omkostningskr\u00e6vende at etablere arbejdspladser. I dag kan jeg reelt klare mig med \u00e9n tilpasset computer, der bruges til det hele.
\nMin hverdag er blevet meget lettere af, at meget materiale efterh\u00e5nden bliver publiceret elektronisk. I dag er jeg ikke i stand til at holde en bog. Al l\u00e6sning foreg\u00e5r derfor som \u00a0e-b\u00f8ger. N\u00e5r jeg sidder i min k\u00f8restol eller ligger i min seng kan jeg styre fjernsyn, computer, tablet, telefon og lys fra enten joystick p\u00e5 k\u00f8restolen eller ved hj\u00e6lp af en mus. Jeg skriver ogs\u00e5 ved hj\u00e6lp af enten joystick eller mus. I nogle tilf\u00e6lde kan jeg ogs\u00e5 indtale p\u00e5 tablet og telefon og f\u00e5 det omsat til tekst.<\/p>\n

\"PICT_20140706_003416\"

Et vue over sovev\u00e6relset, hvor jeg selv fra sengen styrer lys, fjernsyn, computer, musik og l\u00e6sning ved hj\u00e6lp af en mus p\u00e5 et bord.<\/p><\/div>\n

 <\/p>\n

Uden for huset<\/strong><\/p>\n

\"image\"

Min bil med lift<\/p><\/div>\n

Jeg har ikke selv k\u00f8rekort, s\u00e5 det er enten min hj\u00e6lper eller min kone, der k\u00f8rer min bil. Bilen er indrettet med lift med lift, s\u00e5 jeg jeg kan k\u00f8re ind i bilen. Bilen er indrettet, s\u00e5 jeg kan k\u00f8re ind p\u00e5 pladsen ved siden af f\u00f8rers\u00e6det. I bunden af bilen er her en elektrisk besp\u00e6nding, som passer i bunden af stolen. N\u00e5r jeg skal ud igen, l\u00f8snes stolen ved tryk p\u00e5 en knap.
\nDet er ikke altid lige let f\u00e6rdes p\u00e5 udearealer i k\u00f8restol – uanset om man har hj\u00e6lper eller ej. Foruden trapper, som der er en del af “fra gammel tid”, er det kantstene og d\u00e5rligt vedligeholdte stier, der udg\u00f8r nogle af de store forhindringer. I takt med at de kommunale budgetter begr\u00e6nses, bliver d\u00e5rligt vedligeholdte fortove og stier et syn vi stadig oftere oplever.<\/p>\n

P\u00e5 grund af de mange trapper, der stadig er rundt om, er det n\u00f8dvendigt ogs\u00e5 at k\u00f8re rundt med et par sammenklappelige skinner i bilen. De l\u00f8ser ikke alle problemer, men kan hj\u00e6lpe til at forcere niveauspring p\u00e5 op til ca. 50 cm.<\/p>\n

\"image\"

I bilen er plads til vogn med sugeudstyr, skinner og til at jeg kan k\u00f8re ind ved siden af f\u00f8rerpladsen.<\/p><\/div>\n

\"image\"

Det er ikke k\u00f8nt med dette vogntog, men det virker efter hensigten p\u00e5 kortere ture.<\/p><\/div>\n

Tog kan i mit tilf\u00e6lde ikke bruges mere, da jeg af hensyn til respiration skal have eksempelvis sugeudstyr med. Ogs\u00e5 det at f\u00e6rdes ude er derfor ogs\u00e5 vanskeliggjort ganske betydeligt. Det kan dog for kortere ture lade sig g\u00f8re, n\u00e5r vejret tillader det, fordi vi selv (mine hj\u00e6lpere og jeg) har tillempet en indk\u00f8bstaske p\u00e5 hjul, som kan sp\u00e6ndes efter min k\u00f8restol.<\/p>\n

Skal jeg f.eks. deltage i kurser, seminarer eller udenlandsrejser, har jeg som regel 2 hj\u00e6lpere med. Denne hj\u00e6lp bevilges fra gang til gang. Skal jeg i forbindelse med kurser og lignende overnatte andre steder end herhjemme, har jeg en transportabel lift med i bilen. Den kan bruges p\u00e5 de fleste hoteller, men ofte ved jeg det ikke, f\u00f8r vi n\u00e5r frem. Selv om hoteller bedyrer, at de er “handicapvenlige”, kan der vise sig de sjoveste forhindringer, n\u00e5r vi f\u00f8rst er p\u00e5 stedet.<\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jeg kan hverken g\u00e5, st\u00e5, l\u00f8fte eller lave andet end mindre armbev\u00e6gelser. Derfor er jeg i mange situationer afh\u00e6ngig af hj\u00e6lp fra andre. Hjemme Jeg har en r\u00e6kke hj\u00e6lpemidler som f.eks. min uundv\u00e6rlige el-k\u00f8restol, loftlifter i sovev\u00e6relse og badev\u00e6relse, d\u00f8r\u00e5bnere … L\u00e6s resten →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6295,"parent":16,"menu_order":5,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"onecolumn-page.php","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-21","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/21","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21"}],"version-history":[{"count":60,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/21\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5123,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/21\/revisions\/5123"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/6295"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jan-jakobsen.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}