Min historie – del 2

Denne side er sidst tilføjet nyt indhold/ændret januar 2016.
_______________

I 1972 begyndte jeg på Køge Gymnasium. At det blev Køge Gymnasium skyldtes ganske enkelt, at  det var det eneste gymnasium i miles omkreds, der var blot nogenlunde tilgængeligt.

To af mine klassekammerater fra folkeskolen, kom med til Køge, så jeg var ikke helt alene. Alle tre havde vi gået i klasse i folkeskolen.

Da jeg startede på gymnasiet, fik jeg også min første elektriske kørestol. Det var en fantastisk frihedsfornemmelse pludselig selv at kunne bevæge sig rundt. De fleste frikvarterer drønede jeg bare rundt på gangene. Jeg havde svært ved at holde mig i ro — og jeg må med min utæmmelige frihedstrang have virket ualmindelig underlig på alle andre. Stolen, der ses på billedet til venstre, var på daværende tidspunkt noget af det mest ultramoderne. I dag, hvor der heldigvis er sket en fantastisk udvikling på dette område, ville den være et udstillingsberettiget klenodie på linie med Madam Blå. I virkeligheden var det en helt almindelig kørestol, der havde fået nogle lidt mindre og kraftigere hjul forsynet med et par drivremme, to motorer og samme antal batterier.

Gymnasietiden handlede lidt om lektier, mere om musik og mest om politik for mig.

Gymnasiet kom også på andre områder til at betyde meget for min udvikling og frigørelsesproces. Det var i løbet af denne tid, at jeg blev klar over, at mit liv ikke skulle leves hjemme hos min mor, som ellers så det som sin livsopgave i at “passe” mig. Det var hendes livsindhold, og da hun i forvejen var meget bitter på min far, der havde forladt familien, var hun meget i en offerrolle.

Efter gymnasiet vidste jeg slet ikke, hvad jeg ville. Der var ikke mulighed for transport til andet end gymnasiet. Det var derfor temmelig umuligt bare at komme i gang med en videregående uddannelse. Den daværende leder af centerskolen, Mona Jørgensen, foranstaltede, at jeg kom et år i ”praktik” på Sdr. Parkskolen, der dels var (og er) en folkeskole, hvor der var tilknyttet en del af før omtalte centerskole med en sektion for hørehæmmede børn. Det endte med, at jeg havde en del vikartimer på skolen. Uden at sige noget ondt om skole, så var det med til at sikre, at jeg ihvertfald fandt ud af, at lærer ikke lige var det, jeg skulle bruge min tid på at læse til.

På et tidspunkt midt i 1970’erne blev jeg aktiv i det, der dengang hed Landsforeningen af Vanføre – i dag har det skiftet til det noget mere nutidige navn Dansk Handicap Forbund. Det var en lokalt funderet organisation, hvor jeg fandt sammen med et par andre unge med handicap, bl.a. andet Torben Madsen, der nu er aktiv i Muskelsvindfonden. Vi kom igen i kontakt med andre unge, der var organiseret i det, der hed Ungdomskredsen. Det bevirkede, at vi heldigvis kom lidt ud over det lokale tilsnit, som var i Vanføreforeningen. Det var mest en hyggeforening præget af ældre medlemmer, som ca. en gang om måneden blev bragt sammen af mennesker uden handicap, som havde et behov for at være aktive sammen. Der ligger intet nedgørende i dette,  for de havde absolut en social berettigelse, men det var ikke lige det, der rakte til os, der var unge i de venstreorienterede 1970’ere. Både Torben og jeg blev aktive i Ungdomskredsen, som også var et af de udviklende miljøer, som jeg kom ind i.

Gennem dette arbejde lærte jeg en pige at kende, som jeg flyttede sammen med i 1976. Først i hendes lejlighed, som lå oppe under taget i en dengang saneringsmoden ejendom på hjørnet af Køgevej og Dagmarsgade. Og for at det ikke skulle være løgn, så var der fælles toilet i kælderen, som jeg dog aldrig nogensinde nåede ned på. Jeg var henvist til at bruge en kolbe i lejligheden… og tage hjem og besøge min mor, hvis der skulle foregå større ting.

Vi begyndte begge på RUC. De første år gik her med at tage en samfundsvidenskabelig basisuddannelse. Samtidig prøvede vi at få en lejlighed, der var mere tilgængelig. Det  gjorde vi naturligvis ved at gå til de relevante kommunale autoriteter, hvor vi hver gang blev mødt af en ekspeditionssekretær, der ikke manglede gode ideer til, hvordan vi kunne løse vores boligsituation. Et af hans mere kreative forslag var, at vi jo kunne flytte ind i min mors lejlighed. Hvor hun så skulle bo fik vi aldrig noget svar på, for min mor ville ikke kunne klare at bo højere oppe end hun gjorde. Der var fem trin op til hendes lejlighed, og ganske vist havde Ringsted kommune efter eget udsagn bestilt en trappelift, men den var aldrig dukket op. Det var nok godt det samme, for den ville aldrig kunne monteres på det smalle plateau på trappeopgangen. De ellers så nøjeregnende kommunale myndigheder havde glemt at måle deres ide op.

Et andet forslag fra vores ekspeditionssekretær, som var under seriøs overvejelse hos de kommunale myndigheder, var at skaffe en lejlighed ved at opsige en borger, der havde fået en handicapvenlig lejlighed i en nyere bydel. Rygtet ville vide, forklarede han, at borgeren vist nok kunne gå ind til naboen og hente avisen, og så kunne vi nok forstå, at så var man da ikke berettiget til sådan en lejlighed! I dag kan vi grine af den slags, men jeg synes nu mere end 30 år senere, at jeg stadig alt for ofte oplever en embedsmandskultur, der synes at hylde det bagvedliggende princip “Tænk småt, så går det godt” – når det gælder smålighed i den kommunale tænkning er vi desværre ikke nået særligt langt.

Flittige besøg på socialforvaltningen, som blev kraftigt intensiveret hen over året, gjorde vores ekspeditionssekretær temmelig træt og det lykkedes endelig i marts 1977 at få en lejlighed. Det skete efter “kun” 10 måneders kamp. Vi fik en lejlighed på Dr. Margrethesvej, hvor der kun var et trin. Et relativt lille problem, som blev klaret med en rampe.

Torbens og mit engagement i Vanføreforeningens Ungdomskreds medførte i samme periode, at vi kom med i en mærkataktion, der blev gennemført i udvalgte byer i Danmark. Det blev en oplevelse lidt ud over det sædvanlige. Vi fik god hjælp af venner og, tør jeg i dag godt røbe, af den lokale afdeling af Venstresocialisterne, som en mørk aften hjalp til med at placere de mange mærkater rundt om på butiksdøre, som vi ikke kunne komme ind af – og jeg skal hilse og sige, at det ikke var få! Det blev gjort med nidkærhed – og hverken den efter lokale forhold så pompøse Sct. Bendts Kirke eller Den Katolske Kirke gik fri af denne nådesløse borgerinformation.

Reaktionen fra den lokale afdeling af Vanføreforeningen udeblev da heller ikke. Til trods for, at vi havde fået god fokus på tilgængeligheden, så rasede den lokale formand voldsomt. Det til trods fot, at han selv havde haft en søn med muskelsvind, og derfor udmærket kendte alle de problemer med tilgængelighed, der var i lokalsamfundet. Han ønskede os smidt ud af foreningen… man var vel en god og besindig socialdemokrat, der måtte reagere på den slags ekstraparlamentariske metoder. Jeg trak mig ud af de lokale aktiviteter, men fortsatte i Vanføreforeningens Ungdomskreds, hvor Hans Jørgen Møller på det tidspunkt var en central person. Sammen var vi bl.a. med til at skrive den såkaldte Hov-resolution om rettigheder for mennesker med handicap, som blev lavet i slutningen af 1970’erne. Samtidig startede vi på bladet Handi-Kamp, hvis første numre blev til på en genstridig og ildelugtende spritduplikator på RUC.

I denne periode flyttede både min samlever og jeg os mere og mere fra det specifikke handicappolitiske arbejde til kommunalpolitisk arbejde. Vi blev involveret i Venstresocialisterne (VS) fra 1977 og frem til 1983. Jeg tror i dag, at den egentlige grund til mit skift mest af alt var, at jeg, som ovenfor beskrevet, fortsat opbyggede et ganske forskruet forhold til mit handicap.

I 1970’erne var det ikke almindeligt, at kommunerne stillede hjælpere til rådighed. Den eneste undtagelse var vel Århus, hvor en særdeles aktiv gruppe unge med blandt Evald Krog i spidsen. De fik gennemført den såkaldte Århus-ordning.

For min samlever og mig forløb det imidlertid godt i begyndelsen, men det er klart, at selv om der efterhånden kom hjælpemidler ind, der skulle lette hverdagen, så var det en enorm belastning for min samlever. Også på dette område er der sket en fantastisk udvikling – heldigvis. Hvis vi med et handicap skal gøre os nogen som helst forhåbninger om at leve et blot nogenlunde normalt liv, er det en forudsætning, at vi får den hjælp, der skal til, så familierelationerne for vores ægtefæller eller kærester ikke bliver belastet yderligere af, at de påtvinges den praktiske hjælp. Der er i forvejen mange andre elementer i et forhold, der virker belastende. Det er svært at forklare, men jeg har på siden “Oplevelser med hjemmepleje” prøvet at beskrive blot nogle enkelte af mange situationer, som min familie og jeg oplevede i den mangeårige periode vi havde hjemmepleje.

Det har været et af mine mange privilegier altid at have haft mange gode venner. Det har været en af forudsætningerne for, at jeg har fået et rigtigt godt liv. Mit værelse hjemme hos min mor blev et samlingssted for mange, der dyrkede den samme interesse for musik, som har fulgt mig gennem hele mit liv. I dag tænker jeg på, hvor belastende det må have været for min mor at leve i et hjem, hvor hun dårligt kunne høre fjernsynet, fordi vi på mit værelse hørte enten Frank Zappa, Faust, Pink Floyd, Mauricio Kagel eller Stockhausen for fulde hørn godt fulgt op af min bror, der så længe han boede hjemme fra sit værelse på den anden side af stuen sandelig heller ikke lå på den lade side med rimelig heavy musik.

Mine venner har altid accepteret mit handicap…. ellers var de aldrig blevet venner. Men når jeg alligevel nævner det, så er det fordi venskaberne ofte har været sat på hårde prøver. Et glimrende eksempel var, at jeg op gennem 1970’erne og begyndelsen af 1980’erne spillede i forskellige bands. Jeg spillede keyboards. Jeg spillede ikke særligt godt, og der for derfor god brug for at kompensere for det faktum med en masse grej. Det ultimative inden for det var, da jeg anskaffede mig et gammelt Hammond-orgel med tilhørende leslie, en 8 kanals mixerpult og to store Lansing-kabinetter blot som mine egne monitorer. Det siger kun musikere noget, men de, der har slæbt rundt på det, kan til gengæld skrive under på, at det er grej, der er tungt og fylder som et ondt år! Musik fylder stadig meget i mit liv, selv om det udøvende ikke bliver til så meget. Du kan læse mere om dette under “Om mig” / “Fritid”.

Forholdet til min første samlever blev i begyndelsen af 1980’erne ganske tyndslidt for at sige det mildt. Hun hang stadig på al min praktiske hjælp – en situation, som kun blev værre og værre. Det endte da også med, at min samlever ikke kunne klare det mere og måtte flytte fra vores fælles lejlighed. Det var først i denne situation, at jeg blev bevilget hjælp. Det gik til gengæld så hurtigt, at jeg ubrudt kunne blive boende i lejligheden uden at mangle hjælp én eneste dag eller nat. Det skyldtes ikke mindst en hel fantastisk støtte fra gode venner, som jeg var så heldig også havde både evnen til at handle hurtigt og havde de rigtige kontakter at dreje på. Selv oplevede jeg hele denne periode temmelig kaotisk. Set i bakspejlet temmeligt oplagt, for jeg tror, at noget af det værste, man kan udsætte et menneske med handicap for, er uvisheden om, hvordan man skal kunne klare sig uden den fornødne hjælp. Det tænker jeg ofte på, når jeg hører de efterhånden alt for påtrængende eksempler på, hvordan alt for mange mennesker med handicap i dag får frataget deres hjælp.

Løsningen blev i mit tilfælde, at Ringsted kommune ansatte to såkaldte ungdomsarbejdsløse, som der var mange af på det tidspunkt. De skiftedes til at være hos mig 8 timer hver nat – og såvidt jeg husker lidt mere i weekenderne. Når de gik om morgenen kom en kommunal hjemmehjælp, der tog mig op, hjalp mig i bad og sørgede for større indkøb, tøjvask, rengøring og hvad der ellers måtte være, jeg havde brug for hjælp til.

Det blev begyndelsen til, at jeg langt om længe begyndte at få hjælp til at klare de praktiske ting i min hverdag, som jeg ikke selv kunne klare. Det blev anerkendt, at jeg havde brug for hjælp for at kunne leve et liv så tæt på det normale som overhovedet muligt. Det at være afhængig af andre er en helt speciel genre her i livet. Selv om hele denne side er mit liv set fra et handicapperspektiv, så har jeg valgt at tage selve forholdet til det at have hjælpere ud i en overskrift for sig selv, fordi det er så omfattende at fortælle om. Du kan læse det under mekupunktet “Liv med hjælpere”. Alligevel er det et så dominerende del af mit liv, at det påvirker voldsomt og samtidig et så grundlæggende vilkår, som alle med handicap af den kaliber, som jeg har, grundlæggende er nødt til at tage stilling til. Vi er nødt til at lære at tackle det, fordi det er et nødvendigt livsvilkår, som er forudsætningen for at vi kan udfolde os. Og har man bare den mindste appetit på livet, så lærer man det også.

Det er et vilkår, der på den ene side giver en verden af muligheder og på den anden side betyder, at man nærmest er sammen med og afhængig af andre mennesker 24/7. Jeg kan i dag ikke slå en skid, være ked af det, have lyst til at være alene, uden at det involverer et andet menneske – min hjælper, som så skifter hvert døgn i en cyklus på 5 dage. Det skal dog holdes op imod det faktum, at det også er et udtryk for nogle fantastiske muligheder. Kunsten er at leve med det og finde den balance, som er nødvendig.

I begyndelsen, og i mange år frem, blev min hjælp sammensat som en slags “kludetæppe”. Det var mange former for hjælp, der blev stykket sammen til det, som min kommune mente, jeg havde behov for.