Glem aldrig mennesket bag det hele

Dette er en grundlæggende omskrivning af et oplæg, jeg holdt på “Nordisk Siddesymposium 2018“ torsdag den 6. september 2018. Symposiet går på skift mellem de nordiske lande, og blev denne gang afholdt i København i dagene 4.-6. september med Socialstyrelsen som tovholder. Jeg holdt også et oplæg 5. september, der findes her på hjemmesiden med titlen “Brugerinddragelse i arbejdet med siddestillinger, når vi lever med et handicap”.

Jeg sluttede mit indlæg i går med at sige, at jeg i dag vil fortælle meget mere om mine personlige oplevelser med et liv i kørestol. Det bliver langt mere personligt og det kommer vil at handle om mine følelser og om mine valg.

Derfor håber jeg da virkelig heller ikke at I har parkeret jeres humoristiske sans udenfor. Det kan meget vel være, at I får brug for den. I Muskelsvindfonden har vi haft en lang tradition for at sætte vores situation i perspektiv ved at bruge humor til at fremme nogle af vores pointer.

Da jeg skulle forberede mig til indlægget her i dag, var en af mine overvejelser, at køre ind i salen her med mit sæde tippet bagover. Jeg har altid fået at vide, ikke mindst gennem de sidste år, at det er vigtigt, at jeg ikke presser mine lunger for meget. Og det gør jeg netop, hvis jeg ikke sidder godt tilbagelænet.

Det vil sige, at jeg næsten skulle lægge mig ned og se mere op i loftet end have mere kontakt med loftet end med jer, der sidder her i salen. Det gør det sværere at kommunikere med jer. Det ville svare til, at jeg vendte ryggen til jer, mens jeg talte med jer. At kunne se jer er vigtigt for mig. Det gør det nemmere for mig at fornemme jeres reaktioner på det jeg siger. Det ville give en dårligere kommunikation end nødvendigt. Det ville samtidig gøre, at jeg ikke kunne læse noterne på min tablet. Det ville, om muligt, gøre kommunikationen mellem os endnu vanskeligere.

Her er så en anden måde at kommunikere på. Det er almindeligvis noget andet, vi gerne vil fortælle med fotos. Det er som regel mere konkret og realistisk – et udtryk for det vi ser. Vi ved alle, at rigtige siddestillinger løser vi ikke ved hjælp af et reb. Det er vi vokset fra for længst, men hvad skal dette foto så gøre godt for?

For mig er dette foto mere et spørgsmål om at sætte billeder på en følelse, jeg som brugeren godt kan have.

Det kan være min konstante frygt for at blive holdt i en låst siddestilling. Det er en del af de kompromiser, jeg talte om i går. Ligesom at kigge op i loftet og ikke kunne have øjenkontakt med jer. Det bliver dog meget lettere for mig end for mange andre i situationer, der er værre end min. Jeg er så heldig at jeg kan sige fra og endda bestemme hvilke løsninger jeg vil acceptere. Der er mange andre, hvor det er langt mere kompliceret proces at inddrage brugeren. Ikke at det på nogen måde må blive et argument for at lade være.

Det er vigtigt at respektere brugeren, selv om vi ikke alle er i stand til at beskrive vores behov klart. Kun ved at respektere os kan I lægge den helt nødvendige indsats i at afdække vores egne ønsker og behov.

Det er en kendsgerning, at jeg ofte er i situationer, hvor jeg er afhængig af at være i direkte kontakt med de mennesker, jeg taler med. Jeg har taget mange billeder over tid. Jeg vil gerne bruge nogle af dem i det følgende til at vise nogle typiske situationer både over tid og hændelser

Det nuværende billede er fra nogle foredrag, jeg blandt andet har holdt på social- og sundhedsskoler rundt om i landet. Det viser bare, at jeg til tider må vippe stolen bagud. Det er vigtigt, og jeg er glad for at jeg kan gøre det. Dette er tegn på den fantastiske udvikling, der har været i kørestole.

En af de reelle forbedringer er, at de fleste funktioner i dag kan styres via en boks eller joysticks. Det giver en frihed, som alle i lignende situationer har brug for. Det gør mig mindre afhængig af mine hjælpere.

Generelt vil jeg gentage om situationer som denne, at jeg føler mig stresset af at sidde lænet bagud. I de situationer vælger jeg ofte at sidde mere oprejst. Jeg føler, at jeg bruger mange flere ressourcer, når samtalen med andre mennesker bliver vanskeliggjort. Det er et af de valg jeg gør, der har konsekvenser for mig selv. Det vender jeg tilbage til.

Det er en væsentlig del af min historie, at jeg har været kørestolsbruger i 53 år – fra jeg fyldte 10 år. 3-4 år efter fik jeg støttekorset på grund af begyndende, men tydelig skoliose.

Jeg startede med manuelle kørestole. Det var der sådan set ingen overraskelse i, fordi det var mest almindeligt i 60’erne, da jeg var en dreng. Jeg tror, at min første bekendtskab med elektriske kørestole var gennem tv-serien fra 1967 med Raymond Burr som Ironside – en ukuelig kriminalmand, der tøffede rundt i sin el-kørestol. Det kunne vel næppe undgås, at han blev en af mine helte.

Min første elektriske kørestol fik jeg, da jeg startede på gymnasiet. Stolen var på skolen og jeg kunne kun bruge den i skolen. Konsekvensen var, at jeg brugte alle frikvarterer på at køre rundt i den. Naturligvis for at føle den frihed, jeg aldrig  før havde kendt. Jeg tror, at mine klassekammerater syntes jeg var lidt mærkelig.

Her er tre billeder fra tre forskellige tider i min barndom og min ungdom. Den første er fra mit første skoleår – tydeligvis en katolsk skole. Det næste er fra folkeskolen og fra det tidspunkt, hvor Ironside tydeligvis var helten.

Det sidste er fra jeg var omkring 23 år og boede sammen med min første kæreste. Hun er bag kameraet – og ja, vi laver vin. En frygtelig risvin med kun en eneste kvalitet – den virkede.

Jeg har valgt de 3 billeder, fordi de beskriver situationen meget godt. Først havde jeg ikke nogen kørestol, men sad enten i en gocar som denne eller på en cykel med et støttehjul. Så en manuel kørestol og endelig en elektrisk kørestol. Alle tre løsninger har til fælles, at de er meget enkle og fra et tidspunkt, da næsten ingen tænkte på, hvordan vi sad. Det var vinkelrette sæder uden nogen dikkedarer. Det var mere et spørgsmål om at blive transporteret på en enkel og praktisk måde. Og ofte var de i voksenstørrelse. Hvis benene ikke kunne nå benstøtterne, blev det klaret med et par klodser.

Som nævnt har der været en utrolig udvikling bare gennem den tid, jeg har levet. Det skyldes ikke mindst den velfærd, vi har været igennem i de nordiske lande. Nogle gange hurtigere og undertiden langsommere. Noget, der mere har med udviklingen af finansielle markeder end menneskers basale behov at gøre. Det sker naturligvis også andre steder end i Norden, det er bare mere tydeligt her.

Det er samtidig et produkt af den udvikling, der har været inden for både hjælpemidler og forskning og som dette symposium er et tydeligt udtryk for: nye muligheder betyder nye løsninger og denne udvikling bevæger sig stadig hurtigere.

En af konsekvenserne var også, at vi for mange år siden begyndte at tale om det, der skulle blive til begrebet “Independent Living”. Først uden at kende ordene, men med alle de intentioner, der ligger i det. At leve vores eget liv uden for institutionerne, at arbejde og være en del af samfundet. Det var en udvikling, der også blev drevet frem af krige som f.eks. Vietnamkrigen og som efterlod sig mange invaliderede soldater, der tvang samfundet ind i en begyndende inkluderende proces.

Har I ikke allerede gættet det, så er dette sort/hvidfoto fra slutningen af 1970’erne, da jeg udover mine studier arbejdede meget med handicappolitik. Det gør jeg stadig i dag.

De fleste forandringer i mit liv har at gøre med de livssituationer som der fulgte af mit handicap. Da jeg var præcis 13 år gammel, sagde en speciallæge i børn og handicap, at jeg sandsynligvis ikke ville blive mere end 20 år gammel. Selvfølgelig var det ikke meningen, at jeg skulle høre det, men da min mor havde haft en samtale med lægen den dag og gik rundt og græd resten af min fødselsdag, var det ikke svært at gætte forbindelsen.

Jeg ville lyve, hvis jeg ikke indrømmer, at det påvirkede min ungdom og hele den måde, jeg brugte mit liv på.

Faktum er imidlertid, at jeg har arbejdet det meste af mit liv med journalistik og med kommunikation. I mange år kunne jeg skrive meget hurtigt på først skrivemaskinen – og siden midten af 80’erne på en computer.

Men det gav også nogle problemer over tid. Måske er det ikke helt tydeligt på disse billeder, men mens jeg skrev, bøjede jeg mig forover for at få en siddestilling, der gav mig de bedste muligheder for at kompensere for min manglende bevægelsesfrihed.

Det blev naturligvis værre alt afhængigt af længden af min arbejdsdag og gennem årene årene, hvor det udviklede sig til stadig tydeligere dårlige siddestillinger.

Det gik godt i mange år. Men omkring 2002 fik jeg problemer med at trække vejret. Jeg faldt ofte i søvn – også under møder. På det tidspunkt var jeg lige blevet medlem af byrådet i min hjemby Ringsted – lige midt i Sjælland. Det gav selvfølgelig mulighed for at lave vittigheder om, hvordan kedelig lokalpolitik er. Det er også muligt, at det er rigtigt, men en noget mere pragmatisk og faktuelt betinget grund var, at iltningen af mit blod blev stadig dårligere som følge af funktionstab og dårlige siddestillinger.

Jeg fik derfor en maske, som jeg skulle bruge om natten. Det fungerede fint i 8 år. Så begyndte jeg langsomt at få nye problemer med vejrtrækning og blev denne gang rådgivet til at få lavet en trakeostomi og få mekanisk ventilation – altså respirator.

Det sagde jeg ja til, da jeg fik stadig flere problemer med vejrtrækningen. Selve det operative indgreb og de ændringer, der skulle til i form af hjælperhold blev bragt i orden i løbet af november 2010.

På trods af nogle komplikationer begyndte jeg at arbejde igen i begyndelsen af januar 2011. På det tidspunkt brugte jeg kun respirator om natten, hvilket begyndte at give nye problemer i foråret 2013. Desværre havde jeg lige skiftet job – og efter en længere sygemelding fra maj og hen over sommeren blev der lavet en mindelig aftrædelsesordning med min arbejdsplads.

Tiden blev brugt til at finde nye løsninger på mit behov for at bruge respirator på fuld tid.

Et af problemerne var, at jeg i mit job og i mine aktiviteter skulle – og stadig skal – tale meget og ofte både højt og tydeligt. Ikke mindst det sidste gav nogle udfordringer i forhold til de respiratortyper, der anvendes i Danmark i dag og den måde de almindeligvis er sat sammen på med filtre etc. Problemerne blev løst i efteråret 2013 sammen med en række andre problemer, der opstod *).

Ikke mindst de problemer, jeg taler om her handler om siddestillinger. Indsatserne kom til at handle om, hvordan jeg kom til at sidde bedre i min kørestol, så je kan trække vejret mere ubesværet.

Til det fik jeg stor støtte fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. De terapeuter, der er i min hjemby er – og skal være – mere universelt uddannede til at varetage et bredere spekter af opgaver. Det kræver mere specialiseret viden at komme med konkrete løsninger på netop de specifikke problemstillinger, jeg stod over for.

Inddragelsen og evnen til at kunne fortælle om nødvendigheden af løsninger er vigtigt. Kun på den måde bliver det en proces, hvor jeg føler mig klædt godt på til at kende konsekvenserne af de valg, som jeg også må gøre. Det er muligt, at de optimale løsninger set fra et fagligt/professionelt syn ikke svarer til det, jeg gerne vil med min fremtid.

Der opstod nogle helt specifikke problemer, som vi var nødt til at løse i fællesskab og på så oplyst et grundlag som muligt. Det var forudsætningen for, at jeg kunne træffe de valg, som også kunne fungere for mig og min hverdag. Der vil ofte være nogle modsætninger mellem de fagligt bedste løsninger og mine ønsker om bevægelsesfrihed.

Et af de mest synlige konsekvenser af, at jeg skal kunne trække vejret lettere er, at jeg bør sidde mere lænet tilbage i mit sæde. Det er samtidig en meget indgribende konsekvens i min helt konkrete situation. Det gør det f.eks. meget sværere at skrive på et tastatur. Det var tidligere en af mine store styrker, at jeg havde kunnet skrive meget hurtigt.

Det var noget af en kamel at skulle sluge, at jeg blev præsenteret for den realitet, at det ville blive betydeligt vanskeligere for mig at skrive i fremtiden. I situationen var der meget angstprovokerende og gav helt naturligt en masse tanker i retning af, hvordan jeg kunne løse den situation.En af de muligheder jeg kom frem til var at skrive med en mus på en tablet eller computer via et virtuelt tastatur, som det ses i billedet til højre.

Det er stadig den måde jeg skriver i dag. Det tager meget længere tid selv om jeg bruger de gængse teknikker, der foreslår ord, når jeg begynder at skrive. Jeg tror, at jeg bruger mellem fire og seks gange mere tid til at skrive en historie i dag end før.

Den gode nyhed er, at jeg kan nå at tænke, hvad det er jeg vil skrive, før jeg skriver det. Før var det lettere bare at skrive løs. Men det tog lang tid for mig at acceptere den nye situation.

Jeg har fået andre gode ting ud af den proces, jeg måtte igennem. Hele mit liv har jeg taget billeder. Jeg har taget tusindvis af billeder, men da jeg fik mindre kraft i mine arme, blev det sværere for mig at gøre det selv. Det blev en stor irritation for mig, da jeg havde brug for mine hjælpere til at tage billeder. Det var ikke altid de samme muligheder, vi så i et motiv. Det var meget frustrerende.

Men da min kørestol blev tilpasset min nye situation i 2013, blev det også lavet, så jeg kunne styre både min mobiltelefon, tablet og computer fra joysticket på min kørestol.

Det var godt for meget mere end min hobby. Det blev ret vigtigt for mit “nye” job, som jeg har haft i fire år nu. Jeg arbejder 8 timer om ugen på en skole for børn med handicap. Jeg arbejder med kommunikation og sociale medier, og tager mange billeder og videoer. Det er heldigt at der har været en enorm udvikling på dette område. I dag kan jeg både kontrollere mit mobilkamera og flere andre kameraer via wifi og se motivet på enten tablet eller telefonens skærm. Det har haft meget stor betydning for mig i retning af ny selvstændighed.

Billedet i venstre side viser, hvordan jeg bruger mobiltelefonen direkte til at tage billeder. Faktisk giver det fine resultater i dag, hvor smartphones giver rigtig gode fotos og bliver stadig bedre.  Min telefon sidder i en holder monteret på kørestolen. Det gør det både nemt og meget stabilt at tage fotos og video.

Fotoet til højre viser blot en af de  opsætninger, jeg også kan bruge med en tablet og f.eks. den lille sorte linse helt ude til højre. Kameraet styres fra tabletten, og jeg kan vælge at bruge enten kørestolens joystick eller berøre skærmen direkte. Det giver mulighed for at tage fotos, hvor jeg kan komme langt tættere på med zoomlinser end mobilkameraet kan.

Fotografering er blot et enkelt eksempel. Der er mange andre måder, jeg kan bruge ny teknologi på. Jeg kan ikke holde en bog længere og i den situation bliver min tablet og e-bøger en god løsning. Det gør også, at der i mit liv ikke er lige så meget plads til feinschmeckdiskussioner om, hvorvidt det giver en bedre følelse at sidde med en god gammeldags bog i hånden eller læse den på en skærm. Jeg har valget: læs på din tablet eller læs ikke overhovedet. Jeg forstår godt diskussionen, men den bliver noget akademisk, når valget ikke er til stede.

Jeg bruger altid tablet eller telefon, når jeg vil høre musik. Eller se fjernsyn eller en masse andre ting, som er muligt i dag. Anvendelsen af ny teknologi giver mig en langt større uafhængighed på trods af mit handicap. Det skal vi også huske, når vi taler om bedste løsninger. At der er behov for at kompensere mest muligt med f.eks. teknologi, når vi skal søge de bedste løsninger.

De to fotos er begge selfies. Det er en meget populær måde at fremstille os selv på. De er begge taget med mit kamera sat på en stang som min hjælper holder. Jeg styrer selv og tager billederne.

Dette er sidste slide i dette oplæg. Det fortæller ganske enkelt, at hvis jeg har brug for at skrive eller redigere meget, så vælger jeg i dag ofte at lægge mig ned på min seng, når jeg gør det. Det er mindre belastende for både min ryg og for min vejrtrækning. Det er min egen observation og jeg synes, at jeg får langt mere arbejde udført på denne måde.

Selvfølgelig ved jeg, at dette kun virker i bestemte faser med bestemte udfordringer i mit liv. Andre løsninger kan vise sig at være bedre – eller helt nødvendige for mig i fremtiden. Enten på grund af udviklingen af min muskelsvind. Eller ganske enkelt fordi jeg på samme måde som alle andre bliver ældre. Med både muskelsvind og en række andre handicap er vi på helt nye og ukendte veje i vores generation. Det er en kendsgerning, at vi tidligere statistisk set ikke blev så gamle, som vi rent faktisk bliver i dag.

Meget af dette skyldes indsatser fra forskere, terapeuter og udviklere, der er med til at gøre  det muligt at blive ældre på en god og værdig måde. At blive en del af samfundet. Fortsæt det gode arbejde.

Mange af de ting vi gør skal hjælpe til at på os fri af situationer, hvor vi ellers bliver låst fast. Som frigør os fra det reb, som jeg viste i starten og som jeg ihvertfald er bange for. Det handler ikke kun om sidestillinger. Det handler om hele den enorme indsats, der skal til for at sætte os fri – også som mennesker.

Tak for jeres opmærksomhed.

 

 

 

*) Hele min overgang til at blive respiratorbruger kan du læse meget mere om i en serie på 8 artikler, som du også kan finde her på hjemmesiden. Den hedder “Mit liv med respirator – en artikelserie”. Du kan finde alle artiklerne ved at klikke her. Bemærk at nyeste (den sidste artikel) ligger øverst.
Dette indlæg blev udgivet i Nyheder og tagget , , , , , , , . Bogmærk permalinket.

En kommentar til Glem aldrig mennesket bag det hele

  1. Merete skriver:

    Tak for et godt indlæg Jan. Det er en god øjenåbne for de muligheder, der er, når man er kørestolsbruger .

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *