Egentlig skulle overskriften på dette blogindlæg være: Når jeg sidder lænket til min rullestol med døden hængende over hovedet i angst for at min respirator svigter… men det blev lidt for langt.
Indrømmet: dette er en groft karrikeret overskrift. Men den er et forsøg på at beskrive, hvad der kunne blive resultatet, hvis jeg fortalte dele af min historie til en journalist. Jeg har set alt for mange eksempler, der ligner dette.
Heldigvis får fortællingen langt fra altid den pessimistiske og tunge skæbnefortælling over sig som her. Dette blogindlæg er da heller ikke noget argument for ikke at fortælle vores historie til journalister. Det er blot et forsøg på blotlægge nogle nye muligheder for, at vi selv erobrer fortællerens rolle og skaber vores egne fortællinger om det liv, vi lever med et handikap.
Midt i alle diskussionerne om de sociale medier og deres rolle er vi tilbøjelige til at overse, at de selvsamme medier også giver mulighed for at komme til orde på nye måder, hvor vi i langt højere grad selv erobrer indflydelse på både form og indhold.
Det er ikke nødvendigvis lettere at komme til orde, for udbuddet bliver naturligvis så meget større. Men formår vi, enten som grupper eller som enkeltpersoner at trænge gennem mediemuren, giver det at kunne supplere med små indlæg på blogs, hjemmeside, Facebook, Instagram og Twitter langt bedre muligheder for at tegne et nuanceret billede af, hvad vi står for og kan bidrage med, end det den etablerede medieverden kan og vil tilbyde.
Når jeg kan fortælle om mig selv, bliver udgangspunktet forhåbentlig et helt andet. Ikke mindst hvis jeg forstår at bruge de erfaringer der findes og måske endda bidrager med, hvad både jeg og andre lærer undervejs.
For at vende tilbage til overskriften er det f.eks. ikke et grundvilkår i mit liv, at jeg er lænket til min rullestol. Fakta er, at den el-kørestol, jeg sidder i, skaber forudsætningen for at jeg kan bevæge mig. Det er i mit liv det hjælpemiddel, der i bogstaveligste forstand skaber bevægelsen og dermed en fortælling, der har en langt mere vital og positiv rolle i mit liv end rullestolen som en lænke.
På samme måde med døden. Den hænger ikke over mit hoved. Den er i mit liv, som den er i alle andres liv, men den er ikke noget, der hviler tungt og styrende over mit liv.
Jeg har heller ikke angst for at min respirator svigter. Tværtimod hører dens noget irriterende lyd med til det, der konstant bekræfter, at jeg er her endnu og endda i live.
De dele af min fortælling er ofte væk eller kraftigt undertonet i skæbnefortællingen. Det er ikke blot med til at gøre selve mit liv mørkt og dystert og bekræfte forestillingen om, at det da godt nok er et sølle liv, hvor der allermest er brug for en barmhjertig læge, der er villig til at optræde “heltemodigt”, udskrive nogle selvmordspiller til mig og dermed gøre det til en del af den “humanistiske” debat for aktiv dødshjælp.
Det er også med til at fjerne den grundlæggende forståelse for, hvorfor jeg i en lang række situationer har brug for at blive kompenseret gennem dyre hjælpemidler og en ditto hjælperordning. Tilsammen er faktum dog, at det kan give mig muligheder for at leve et liv så tæt på et liv, som det andre mennesker har. Naturligvis på samme vilkår og med samme øvrige udfordringer, hvilket jo giver spænding nok.
Jeg vil, hvis jeg samtidig optræder bevidst og med et vist moralkodex in mente, kunne italesætte min situation og mine muligheder på en helt anden måde end den skæbnefortælling, der kunne blive resultatet af en journalists historie. Og jeg vil under alle omstændigheder kunne supplere en journalists artikel eller et TV-indslag, når det lykkes at komme igennem på disse fronter, med mine helt egne betragtninger.
Når et andet menneske skal fortælle om mit liv bliver det mig set gennem dette andet menneske. Udefra og ind. Det kan blive mere eller mindre vellykket alt efter hvor god fortælleren er og i hvilken grad vedkommende er i stand til at sætte sig ind i min situation. Det vil altid være fortællerens oplevelse af mit liv, der skaber historien. Er fortælleren bange for at møde mig åbent, forstår fortælleren ikke mit budskab eller har fortælleren en helt eget dagsorden med “mødet”, skabes der desværre ofte nogle barrierer, som er vanskelige eller umulige at trænge igennem på vore egne præmisser.
Heldigvis er det sådan, at de, der er interesserede i en person eller et emne i dag, ofte søger yderligere oplysninger via internettet. Det giver os muligheder for at supplere journalistiske artikler, kronikker og debatindlæg med meget mere fyldestgørende informationer om os selv end dem, der er plads til i interviews og indlæg. Det kan som nævnt øverst i dette blogindlæg være gennem blogs, hjemmeside, Facebook, Instagram og Twitter for blot at tage nogle af de mest brugte medier.
Jeg har selv rigtig gode erfaringer med at arbejde på denne måde. Hvis jeg på den ene eller anden måde har skrevet kronikker eller på anden måde optrådt i medier, så oplever jeg en tydelig stigning i interessen både på Facebook og ikke mindst min hjemmeside. Det genererer ofte flere besøgende på min hjemmeside – dvs. generelt en større interesse for mine indlæg.
Min historie bliver sat ind i en anden kontekst, når jeg selv sætter rammen for den. Og det er nogle af de muligheder jeg heldigvis har i dag, hvor det er blevet enklere at formidle på sociale medier.
Noget af dette kan vi selv få indflydelse på ved selv at erobre og viderebringe vores egne fortællinger på de mange medier, der er til rådighed. Det kan være alt fra sociale medier til små filmklip og til debatindlæg i aviser. Lad dig ikke afskrække. Indlæg til aviser er kun nævnt for at vise spændvidden. Mange gange er det mere effektivt med korte indlæg på sociale medier som f.eks. Facebook.
Det kan være ganske små, korte oplevelser fra hverdagen med et handikap, hvor tingene lykkes eller hindringer overvindes. Det kan også være noget, der gør livet med handikap pisse-besværligt. Personligt foretrækker jeg så, at det følges op med konstruktive forslag til, hvad vi kan gøre ved det.
Der er naturligvis mange og ret forskelligartede problematikker indblandet, når jeg selv skal erobre en platform og tage et medansvar for, hvilke fortællinger, der når ud til andre mennesker om mit liv.
Dels skal jeg sikre, at min fortælling ikke bruger samme skabelon eller udstrålet samme vinkel, som “skæbnefortællingen”, men mere reelt videregiver de grundvilkår jeg lever mit liv på. Dels skal jeg sikre, at det ikke ender i selvmedlidende klynk eller klagesang, som ingen alligevel orker høre på. På den måde kræver det en del selvdisciplin.
Vi har brug for at afmystificere dele af vores liv for at skabe forståelse for livet med et handikap hos andre mennesker. Det kan være en mangfoldighed af emner, der alle sammen har det til fælles at vi viser tingene indefra. Og hvor vi hver især synes, det er relevant, optræder som dokumentarister i vores eget liv i stedet for at overlade den “skæbnesvangre” rolle til andre.
