Der er et liv før døden – 2

img_3579

Jeg skrev et blogindlæg 13. oktober 2016 om aktiv dødshjælp. Årsagen da var Troels Kløvedals udmelding om, at han går ind for aktiv dødshjælp, fordi han har fået A.L.S. Siden er der er kommet en del aspekter ind i debatten, som jeg vil sætte fokus på med dette indlæg.

Jeg vil her forsøge at få nogle  mere nuancerede aspekter med. Der er for mig også følelser med i spillet, så helt uvildig er jeg ikke. Jeg får nogen gange en fornemmelse af, at jeg er én af dem debatten også handler om.

 

Hvorfor er det så nødvendigt, at tage stilling til mit liv?

Noget af det, der stråler ud af debatten er den ildhu, der bliver lagt i at tage stilling til andre menneskers liv. Jeg kunne ikke drømme om at tage stilling til, om min nabo, en bekendt eller en, jeg har læst om i avisen, har et godt liv. Ikke fordi jeg er ligeglad med dem, men i respekt for, at de selv kan overskue deres liv. Jeg kan godt have en mening om det, men som regel forbliver den hos mig selv.

Nogen vil selvfølgelig mene, at dét at tro, at alle er i stand til at overskue deres eget liv. er naivt. Vi lever med en tendens til den opfattelse, at andre mennesker er nogle stakler, der ville få det meget bedre af at høre på vores dybsindige tanker om deres liv og hvad der ville være bedst for dem.

Sådan er det også med mit liv. Dér er nogen, der hjertensgerne vil fortælle mig, hvor elendigt mit liv er – for ikke at tale om den store økonomiske belastning for samfundet, det er at holde mig i live.

Min præmis er, at mit liv og min død alene er min beslutning lige frem til at kroppen helt af sig selv holder op med at fungere, måske på grund af nedslidning, en sygdom eller en ulykke. Jeg kan sagtens forestille mig, at jeg undervejs kommer i en situation, hvor jeg træffer et valg, fordi livet ikke mere giver mening.

Uanset forudsætninger, er vi nødt til at respektere det enkelte menneskes eget valg, og uden spørgsmål bidrage til, at det kan føres igennem.

 

Skal det at ville dø omgives af et religiøst skær eller kynisme?

Når jeg hører på diskussionen om liv og død, oplever jeg ofte, at der blander sig nogle mere principielle tilgange i debatten. Resultatet kan være en fordømmelse af valget set fra to vinkler.

Den ene vinkel er, at livet er ukrænkeligt og at vi må lære at acceptere det trods den smerte, den ensomhed og angst, det giver at føle sig lukket inde i sin krop. Emnet bliver altså gjort til genstand for et moralsk spørgsmål, der fylder mere end min egen beslutning og måde at tackle mit liv på.

Den anden vinkel er, at hvis livet ikke giver mening, så er der i den yderste konsekvens ikke grundlag for at fortsætte det. Det er en ofte menneskeligt ganske kold position, der lider under samme mangel som den “religiøse”. “Moralsk” fylder den stadig mere end min egen beslutning og tilgang til mit liv. “Moralen” her er dog ganske anderledes og bygger mere på en materiel, samfundsmæssig kalkule af mennesket. Et synspunkt, der moralsk heldigvis ikke er opbakning til. Alligevel er det en katastrofe at underkende indflydelsen fra økonomitænknigen, da netop denne tilgang præger de økonomiske diskussioner i dag.

Er det sygt gerne at ville leve?

I den debat, der kører, har det vist sig, at et stort antal danskere går ind for aktiv dødshjælp, hvis man tør tro konklusionerne fra en spørgeundersøgelse. Svarene afhænger af, hvordan man stiller spørgsmålet.

Et så essentielt valg hører til det enkelte menneske – og bestemmer vi os for at indføre en eller anden form for aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, må valget for det enkelte menneske stadig tilhøre os hver især.

Her kan jeg godt have min store tvivl, for presset er enormt. Ikke kun fra læger, pårørende og venner. Alle står som tidligere sagt i kø med holdninger, som naturligvis er velmente, men ubrugelige. Ikke desto mindre udgør de et pres.

For mig er det ikke sygt at ville leve. Det på trods af, at jeg jo, når alt kommer til alt, på et tidspunkt kommer ind under definitionen terminalt syg. Den er af Dansk Selskab for Almen Medicin defineret som overvejende sengeliggende, mindre interesseret i omgivelserne, sover meget af døgnet, spiser og drikker sparsomt og har svært ved at indtage tabletter.

Jeg holdes også kunstigt i live af min respirator. Jeg er afhængig af hjælpere hele døgnet rundt. Det giver store gener i mulighederne for mit liv og ikke mindst samliv. Alligevel generer det mig ikke, for jeg ved, at jeg både har et godt liv, har bidraget og fortsat vil bidrage både positivt og kritisk til udviklingen af dette samfund.

 

Er det ok at være bange for døden?

Et element, vi ikke må være blind for i diskussionen om liv og død, er frygten for døden. Naturligvis spiller også den en rolle, når vi kommer til valget. Jeg har den måske lidt primitive betragtning, at hvis frygten for døden er større end frygten for livet, er der et godt incitament til at holde fast i livet. I nogen tilfælde har jeg set, at det kan blive et godt incitament for livet, hvilket jeg ikke synes vi må underkende.

Stædigheden i forhold til livet har hos mange været et godt incitament for forandring. Det er naturligvis ikke kun angsten for døden, der er drivkraften, men i høj grad også modsætningen: glæden ved livet.

Selvfølgelig er angsten for døden for nogen en helt naturlig drivkraft for at holde fast i livet ligesom det også kan være for pårørende. I mit barndomshjem blev der aldrig talt om døden til trods for, at jeg som 12-13 årig fik en diagnose, der (iøvrigt fejlagtigt tør jeg godt konkludere nu 50 år efter) sagde, at jeg højst blev tyve år gammel. Det hvilede over hjemmet som en tung tåge. Den dag i dag tror jeg på, at min mors største angst gik på, hvad hun skulle med sit liv, når jeg ikke var der mere. Hendes liv og mission var i høj grad bygget om den hjælp leg havde brug for. En situation, der iøvrigt blev realiteter – ikke på grund af min forventede død, men fordi jeg som 21-årig flyttede sammen med min daværende kæreste.

 

Er det en sygdom gerne at ville dø?

Et spørgsmål, der også springer mig i øjnene i debatterne, er, at vi på den ene side helt forståeligt gerne vil sikre os, at de mennsker, der gerne vil dø, nu også mener det, før vi sætter de definitive initiativer i gang. Jeg har bestemt intet imod, at vi stiller alle de redskaber til rådighed for de, der overvejer aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord.

Jeg synes dog også, at vi har en pligt til at sikre, at sådanne processer alene er styret af mennesket selv, der til stadighed skal være i centrum.

Balancegangen er at stille de ønskede værktøjer til rådighed, men samtidig erkende, at her er altså et punkt, hvor formynderi og behandlersamfund må have respekt for menneskeskets egne beslutninger, så vi ikke også her får nogle godkendelses- og visitationskriterier, der skal udsættes for tredieparts vurdering.

En anden betragtning er, som jeg skrev i det første blogindlæg, at mennesker med handicap ikke har samme muligheder for rent fysisk at begå selvmord som alle andre. En primitiv betragtning på det er, at ud fra et kompensationsprincip skal vi have denne rettighed. Den indeholder imidlertid så mange åbne juridiske og etiske spørgsmål, at det vil være noget nært umuligt at forholde sig til. Alligevel mener jeg det bør have en plads i debatten.

Tilbage står, at der er ting her i livet, der ikke kan sættes på formler, i regneark eller beskrives gennem love, cirkulærer eller bekendtgørelser, men hvor det vigtige er, at at vi farer med lempe og ikke træffer beslutninger, der dybest set er mere samfundsøkonomisk betinget frem for at bygge på respekt for mennesket og hver vores beslutninger om vores eget liv.

 

Er det forkert at være bange for livet?

Jeg forstår godt angsten for livet, når udsigten er at leve med den desperation, der er i hver dag at opleve, at ens krop kan gøre stadig mindre. Ikke mindst når kommunikationen og mulighederne for at meddele sig til andre mennesker bliver så alvorligt svækket, at man som menneske i bogstaveligste forstand er isoleret i sin egen krop.

Alligevel er der adskillige eksempler på, at mennesker indespærret på denne vis, har kunnet komme med ganske vigtige bidrag til udviklingen af samfundet og ikke mindst hvad vi kan gøre ved den situation, man bringes i. Eksempler er Helen Keller, der for mere end 100 år siden skabte forandring i behandlingen af mennesker, der som hende selv var født døvblinde. En andet internationalt kendt eksempel er Jean-Dominique Bauby, der fik locked-in-syndrom på grund af en blodprop i hjernen. Til trods for det skrev han bogen “Dykkeren og sommerfuglen”, der gav viden om netop locked-in og forandrede synet på denne gruppe mennesker ikke mindst i Frankrig. Også Stephen Hawkings hører til de kendte.

Herhjemme findes også en ganske lang række fremragende eksempler som Birger Bergmann Jeppesen, Evald Krog og Jørgen Schiønning, mens RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har bidraget med lige så glimrende bidrag til forskning i livet med A.L.S.

 

Er det godt at leve isoleret?

Et faktum er dog, at mens vi kan nævne en håndfuld mennesker, der er “stjernekendte” ligger mange, mange flere hen. Det fører til den anden side af angsten for livet:  den overhængende fare ved at være overladt i andres varetægt uden at have selvbestemmelse. Personligt tror jeg, at evnen til at lytte, fornemme og respektere her bliver vigtige kvaliteter i det at være i samspil med andre mennesker, der af en eller anden grund har svært ved eller er afskåret fra at kommunikere.

Uanset tilgangen til sit eget liv tror jeg, at en væsentlig grund til at fravælge livet kan være den frustration, der gør sig gældende, når hverdag og relation til de, der skal udføre den nødvendige pleje, ikke fungerer. Det er ihverfald ikke rimeligt og netop her bliver brugernes egen viden en meget vigtig faktor. Det har betydning for, hvordan vi lærer, bruger erfaringerne og ændrer tilgangen til andre mennesker.

I forbindelse med, at jeg selv fik en thracheostomi i 2010 syntes jeg, at jeg selv “har været der”, hvor livet ikke gav nogen mening for mig – heldigvis kun i meget kort, hvor jeg virkelig tvivlede på om livet fortsat var for mig – og med to efterfølgende år, hvor spørgsmålet igen dukkede op med jævne mellemrum. Det  gik heldigvis over igen. Det skyldtes ikke mindst tilstedeværelsen af fora som i Muskelsvindfonden, samtaler med venner og nogle af de bedst fungerende Facebookgrupper, hvor vi kan støtte og berige hinanden. Er man meget lammet er der blandt mange andre hjælpemidler brug for netop at kunne kommunikere.

Et andet aspekt i forbindelse med isolationen er forholdet mellem den, der bogstaveligt talt er bundet og eventuelle pårørende. Ved terminal og tydeligt uhelbredelig sygdom kommer ofte skår og bitterhed ind i forholdet. Noget der, når det viser sig nødvendigt, må arbejdes mere fagligt med, før det bliver en ond cirkel, der blot gør alt værre.

De to eksempler med hjælpemidler og relationer til pårørende er steder, hvor der allerede gøres en indsats, som dog er uensartet landet over. Viden, økonomi og antallet af borgere med diagnoser, der spiller ind, påvirker billedet. Jeg tror ikke, at en bedre løsning betyder, at alle vil fravælge aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, men igen betyder det, at debatten har en falsk præmis: Den bygger ikke på optimale muligheder for livet.

Sådan er det hele vejen rundt med denne gruppe: iværksætter vi ikke de nødvendige indsatser, kan vi ikke eliminere forhold, der gør at livet bliver mindre attraktivt end døden. Det skal vi kunne før vi tager stilling. Om ikke andet så for at sikre, at ingen andre spekulerer i døden.

Er mennesket eller lidelsen vores problem?

Mine oplevelser og de ændringer jeg oplever på egen krop, gør, at jeg både forstår og anerkender, at der sidder nogle mennesker rundt om, der måske ikke er lige så vel stillet hvad angår udfoldelsesmuligheder, som jeg og mange andre, heldigvis til stadighed er. Derfor kunne jeg ikke drømme om at tage stilling til kvaliteten af deres liv, for min mening skal ikke tælle.

Jeg skal som aktiv i Muskelsvindfonden, der bla. har mange medlemmer med A.L.S. og dermed ofte spørgsmålet om uheldredelig sygdom inde på livet, kun have respekt også for medlemmernes ønsker og behov, hvadenten de trækker mod livet eller døden. Ikke mindst må jeg fastholde alles ret til at vælge både det ene og det andet – selv.

Det leder til endnu et stort spørgsmål, der nødvendigvis må med her. Hvad er det egentlig, vi vil til livs, hvis vi overvejer at legalisere aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord? Det er jo soleklart, at vi ikke på den måde kommer sygdommene til livs, men, hvis det er målet, komme noget andet til livs, der af en eller anden grund stikker os i øjnene, som f.eks. evne til at bidrage til samfundet. Det tror jeg nu ikke er tilfældet hos den almindelige dansker. Her er medfølelsen stadig den væsentligste drivkraft.

Når vi så ser på, at man gør emnet til en offentlig debat, går det ikke helt i spænd med det mål jeg sætter som præmis: at vi hver især selv kan vælge, om vi vil leve eller dø vores eget liv. Hvorfor skal andre blandes ind i, om jeg bør det ene eller det andet.

Det vi kan diskutere er spillereglerne og hvorvidt de passer sammen med det mål vi sættes os. I det humanitære fællesskab tvinger vi ikke nogen til at dø. Det har vi ikke gjort i fredstid siden 1892 og i forbindelse med retsopgøret efter krigen siden 1950. Den sidste omtale af dødsstraf blev skrevet ud af vore love i 1993.

Skal vi fortsat bevare denne tradition, så skal vi netop holde os inden for nogle meget klare grænser, der kun støtter sig på den humanitære stat og retten til selv og alene at bestemme og få dette klart afgrænset i loven. Dybest set handler også dette om borgernes retssikkerhed.

Endelig er der muligheden for palliativ behandling i den sidste tid af livet. At blive holdt smertefrit kan for en del være løsningen. Det er jo den mulighed de fleste kender, og den eksisterer allerede som et tilbud i dag.

 

Vil vi retten til forskellighed i dag?

Jeg kan i debatterne godt være bange for, at der under overfladen blander sig nogle andre og mere skjulte synspunkter, der tager fat i evnen til at kunne “bidrage til samfundet”, som nævnt flere gange i dette blogindlæg.

Jeg, og med mig mange andre, ved jo godt, at vi aldrig kommer til at bidrage til samfundet i den grad “vi koster”. Alene dette synspunkt kan jo i takt med den forråelse, der har stået på i vores samfund de sidste 15 år, meget vel føre til den konklusion, at der skal foretages endnu større besparelser på de områder, der netop vedrører os, der ikke er i stand til at være produktive.

Denne proces er allerede i gang, men passer vi ikke på, vil jeg ikke udelukke, at det kan have nogle konsekvenser i holdningen til mennesker med handicap, der bliver betegnet som uproduktive – og dermed også for holdningen til aktiv dødshjælp. Det er slet ikke der, vi er i dag, hvor den humanistiske tilgang til aktiv dødshjælp, stadig dominerer: viljen til af et ærligt hjerte at udfri medmennesker af lidelse – hvordan det så end skal defineres.

At have en frygt for fremtiden er dog for mig langt fra det samme som at være entydigt modstander af hverken aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord, for så enkel er debatten langt fra.

Det er for mig også hele tiden et spørgsmål om at være med til at sikre den større rummelighed, der gør, at vi får nogle virkelig gode redskaber til at fastholde den enkeltes ret til at bestemme over sit eget liv. Konsekvensen at så naturligvis også, at hverken samfund, politikere, familie, venner eller behandlere kan eller skal begynde at blande sig i, hvad der er godt eller skidt for den enkelte.

Dette indlæg blev udgivet i Blogindlæg, Debat om aktiv dødshjælp, Nyheder og tagget , , , , , . Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *