Privilegium at vi har en så stærk forening!

Midt i al denne debat synes jeg lige, at vi skal huske, hvor privilegerede vi er, at vi har en så stærk forening, som vi har!

I formandsvalget kommer vi let til at tale om alt det, vi godt kunne ønske os bedre. Det er helt naturligt. Men det kommer let til at kamme over i, at alt det vi har gjort hidtil er sandet til i papir, sagsbehandling og tørre rapporter, og man får indtrykket, at vi dårligt er kommet nogle vegne i den sidste lange tid.

Derfor synes jeg, at vi også skal minde os selv om, hvad vi er gode til og hvad vi rent faktisk har opnået. Det skylder vi vores dygtige frivillige og vores medarbejdere Jeg har haft det privilegium at sidde i bestyrelsen i en årrække, og haft lejlighed til at følge dem tæt. Det vil jeg gerne dele med jer, samtidig med at jeg vil bruge det som en lejlighed til at fortælle om, hvor jeg ser, vi skal videre.

Muskelsvindfonden har (enten alene eller i samspil med andre) gjort en forskel på en lang række områder. Jeg vil nøjes med at nævne fire vigtige her:

– Opsættende virkning af klagesager

– BPA

– Respiration

– En samlet løsning for familier med børn med muskelsvind

1. Opsættende virkning af klagesager:

Alle folketingets partier har for nyligt vedtaget at pålægge regeringen at fremsætte et lovforslag om, at klagesager om frataget eller nedsat hjælp skal have opsættende virkning, hvis man ikke er blevet bedre, og ændringen vil få vidrækkende konsekvenser.

En sådan lov vil betyde, at medlemmer der eksempelvis får frataget hjælperordning vil kunne afvente udfaldet af deres klagesag. Det er noget der gør en forskel! – for vi vinder jo heldigvis ofte klagesager.

Vi har stadig en stor udfordring med, at kommuner meget gerne vil spare på handicapområdet, og at de faktisk tjener penge på at lave helt åbenlyst forkerte afgørelser. Det nye forslag hjælper, men jeg vil som formand arbejde for, at kommunerne helt fratages ’gevinsten’ ved en forkert afgørelse; der skal derimod være en negativ konsekvens, hvis man træffer afgørelser, der bliver ændret af Ankestyrelsen.

2. BPA

Det er vigtigt at huske i al den snak, der er om BPA, at ordningen i det store hele er et stort fremskridt. Den giver mulighed for at folk, der ikke kan være arbejdsgivere, kan få hjælpere, og den sparer resten af os for besvær og juridisk risiko, hvis vi bruger retten til at afgive arbejdsgiveransvaret.

Vi har med BPA-ordningen en ordning, der er langt mere fleksibel og som har et potentiale til at blive rullet ud til langt flere grupper. Jeg vil som formand eksempelvis arbejde for, at vi finder en ordning for, en form for ’mini-BPA’, for de gående medlemmer, der lige nu er henvist til hjemmehjælp og ledsagelse, fordi de ikke er ’dårlige nok’ til at få en BPA.

3. Respiration:

For nogle af os er det helt afgørende, at vi kan få hjælp til at trække vejret. Ikke mindst når vi bliver syge, hvor det bogstaveligt er et spørgsmål om liv og død for de af os, der har respirationsbesvær, at vi kan indlægges et sted, der er eksperter på området. Her har vi faktisk vundet sejre; der er blevet tilført flere midler og åbnet flere pladser. Vi har dog stadig meget at kæmpe for, eksempelvis er der stadig medlemmer, der bliver indlagt på lokalhospitaler med lungebetændelser. Jeg vil som formand arbejde for, at der er en fast ’bagvagt’ på respirationscentrene, som lokale hospitaler kan kontakte – og som kan sørge for, at vores medlemmer bliver overført til et respirationscenter, når det er nødvendigt.

4. Familier:

Sidst men ikke mindst danner der sig nu et flertal i folketinget for at ændre reglerne, så børn med handicap, der før er hjulpet efter flere forskellige paragraffer (de har eksempelvis haft en hjælper i skolen og en anden derhjemme) nu kan få en sammentænkt hjælp, så den samme hjælper, kan tage med og hjælpe til en børnefødselsdag eller derhjemme, hvis man er syg. Det er i høj grad Muskelsvindfonden og vores aktive forældregruppe, der har rejst denne sag. Folketinget nu ser ud til at presse regeringen til at komme med en løsning – også det er flot!

Og så er jeg ikke engang kommet ind på alle de forringelser, vi har været med til at forhindre. Jeg vil bare sige, at selvom vi er under hårdt pres fra KL og kommunerne, så er det utroligt meget lettere at få øje på, hvor vi har været med til at gøre det bedre for os med muskelsvind, end det modsatte.

Det kan med andre ord godt være, at der er meget papir, sagsbehandling og tørre rapporter i handicappolitik. Og det kan godt være, at vi ikke er i deadline i tide og i utide. Og jeg er sådan set enig i, at vi gerne må være mere synlige også, og at vi kan blive bedre til at arbejde sammen med andre.

Alt det meget, vi har nået, er selvfølgelig ingen anledning til at hvile på laurbærrene. Men det er hverken sandt eller rimeligt overfor vores dygtige medarbejdere og aktive medlemmer, at der ikke sker noget.

Om Jan Vagn Jakobsen

Handicapaktivist og foredragsholder. Aktiv i Muskelsvindfonden (medlem repræsentantskabet), Danske Handicaporganisationer (DH ‐ medlem centrale forretningsudvalg), Enhedslistens Handicappolitiske Udvalg (kontaktperson), byrådsmedlem for Enhedslisten I Ringsted, formand for DH I Ringsted og for Ringsted Handicapråd.
Dette indlæg blev udgivet i Formandsvalg Muskelsvindfonden: det mener jeg, Nyheder. Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.