12 år med respirator – en slags status

“Veltilpas bevæbnet med kaffekande, adskillige afsnit af “klovn” og ikke mindst musik gik dagene helt tåleligt efter der kom mere struktur på den nye virkelighed.” Sådan lød teksten ganske rigtigt på dette foto, der også blev brugt på en af de tidligere artikler.

I dag er det nøjagtigt 12 år siden at jeg blev indlagt på Rigshospitalet for at få lavet et indgreb i halsen. Det var en tracheostomi, der gjorde, at jeg kunne få koblet en respirator på. Den sikrer, at jeg kan få luft.

Jeg har tidligere i artikler, der kan findes andre steder her på hjemmesiden, fortalt om mine oplevelser med den første tid med respirator. Det var helt naturligt i den første tid, den vigtige tilvænning gjorde sig gældende. Det var der, jeg fik de største “anfald” af slim, der hæmmede mig væsentligt, men det gik relativt hurtigt over indtil andre komplikationer stødte til.

I dag, når jeg skal se det i lidt hurigt tilbageblik, er det blevet langt mere “velintegreret”.Skal jeg indimellem suges meget, har jeg en hostemaskine, der kan gøre grundigt slut med det. Skal jeg komme med mere håndfaste eksempler på noget, jeg opleves lettere, så er det, at mine konsultationer i dag ikke så tit er ved fysisk fremmøde hos RespirationsCenter Øst (RCØ).

Det er vel en god ting at nævne, at hvor det er muligt, så er disse telefoniske samtaler frem for fysiske møder ganske gode, fordi de skaber rum for, at der kan bruges mere tid på andre brugere, der har mere behov for det. Det er blandt de ting, som vi lærte af Corona-epidemien, og som vi forhåbentlig tager med os ind i fremtiden.

Jeg kunne dog godt tænke mig, hvis man gik det lille skridt videre og gjorde det til videosamtaler, der kunne skabe baggrund for en lidt mere grundig samtale. Sidst tog min 3 minutter og 32 sekunder. Det kan vel godt kaldes i kategorien “lidt for overfladisk”. Jeg er nok bundet op på, at jeg i mange år har arbejdet med kommunikation – og har erfaret, at vi “ser i billeder” mere end i ord. Det gør også, at jeg har en ide om, at det i den situation, hvor vi sidder over for en læge – også på afstand – gør, at vi kan fange og observere hinanden bedre. Og øjenkontakt med hinanden er grundlæggendealtid godt.

Det hele kræver naturligvis en gensidig tillid til, at jeg selv kan identificere og mere på overfladen redegøre for noget, der kunne være forandringer ved min tilstand. Det sker gennem en række spørgsmål, de stiller mig ved disse halvårlige “sammenkomster”. Det må så være op til lægen på denne baggrund at træffe afgørelse om, hvorvidt der der kunne være brug for fysisk fremmøde.

Naturligvis skal jeg undersøges fysisk nogle gange. Også disse undersøgelser, det mest består af blodprøver, viser indtil videre, at min tilstand er i overensstemmelse med mine udsagn. Der er ikke noget, der giver anledning til uro. Hver gang jeg møder en ny læge, bliver jeg dog stillet over for det meget naturlige spørgsmål, om jeg siden sidst har haft lungebetændelse, hvilket jeg indtil videre aldrig har. Nogle gange gør jeg selv opmærksom på det, så der ikke skal fumles rundt i gamle journalblade osv.

Et faktum, jeg har lagt mærke til, er, som jeg tidligere har været inde på, at jeg har mindre behov for at blive suget. Den samme erfaring har jeg forstået er generelt hos andre respiratorbrugere, som jeg har talt med. Det bliver også en mere naturlig del af min hverdag, og er derfor også en grund til, at jeg ikke bemærker det.

En enkelt ting, der ikke nåede at komme med i mine beskrivelser af de første år, som er væsentlig, er, at planen i den første tid var, at jeg kun skulle bruge respirator om natten. Det viste sig at være en ualmindelig dårlig ide set over tid og med øje på det vi nu i bagklogskabens lys har af viden.

I slutningen af 2012 fik jeg nyt arbejde. Jeg fik dog nogle måneder efter starten ganske svært ved at passe arbejdet. Det gav mange, men ikke fagligt særligt velfunderede, teorier om, hvorfor jeg havde det svært ved at arbejde. En af dem var, at jeg havde en skriveblokering. Det er en alvorlig situation for en kommunikationskonsulent, som jeg dengang var ansat som.

Det viste sig imidlertid, da jeg landede hos en psykolog, der heldigvis også havde forstand på muskelsvind, at jeg ikke fik luft nok i løbet af dagen. Det kunne han hurtigt konstatere ved at se på mig, og han sendte mig omgående ned ad gangen på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM). Det gjorde, at jeg fik en af mine hjælpere til at hægte min ekstra respirator bag på min kørestol. Det gav en ekstra skovlfuld luft, som gav nyt mod på livet i en grad, der kunne blive en god scene i en Hollywood-film af den mere tårepersende slags.

Det var naturligvis ikke så enkelt at lave om alligevel. Det krævede en del ændringer på min kørestol. Faktisk blev det til så mange ændringer, at det krævede en ny kørestol, der havde sædetilt, så jeg kunne skifte siddestilling. Det tog lang tid, og der gik fra maj til september, før der blot var en smule udsigt til, at det forskellige dele spillede sammen, så jeg kunne starte på arbejde igen. Derfor blev jeg fyret.

Det hele foregik i året efter, at Mette Frederiksen 1/1 2013 gennemførte de for mange med handicap skæbnesvangre reformer af førtidspension og fleksjob. Det betød naturligvis, at mit næste job blev på langt ringere vilkår. Vilkår ingen politiker, eller andre iøvrigt også, nogensinde ville have accepteret, men gladeligt pålagde andre. Det var bestillingsarbejde fra Venstre, som en glad socialdemokrat fik lov til at stå i spidsen for. Det var flot arbejde, der for altid har fået mig til at miste tilliden til hende og hendes parti. Som en lille tilføjelse uden for dagsordenen fik det mig også til at forlade SF, være løsgænger et halvt år for derefter at tilslutte mig Enhedslisten, der heldigvis markerede sig tydeligt mod reformerne! Der er jeg stadig.

En meget vigtig del af det at være respiratorbruger er, at jeg skal have hjælpere i det man kalder ”24/7″ – altså døgnet rundt hele året. Der er i de tidligere indlæg ganske meget om hjælperne og deres store betydning. Det er et ansvarsfuldt job, men lønnen er i forhold til dette alt for lav. Der har ikk mindst under Corona-krisen været svært at få især afløsere, da der var langt mere attraktive job at få for ufaglærte. Det trækker meget hårdt på de faste medarbejdere. Der er også en lang række andre faglige udfordringer, der er svære at løse, da hjælperjobbet generelt er et job med stor gennemstrømning.

Jeg har selv et utroligt stabilt og dygtigt hjælperhold. Jeg har haft én, der har ønsket jobskifte og en afløser (tidligere fastansat), der har ønsket at stoppe – pga alder og sygdom. Det er forandringerne inden for de sidste 8 år. Et par år efter holdet startede, var der tre unge på holdet, der blev gamle nok til at komme i voksenlære. Jeg pressede selv lidt på, for jeg syntes, de var så dygtige, at de skulle videre i en uddannelse.

Mine ansatte er meget ansvarsfulde. De har bragt mig fint gennem Coronaen og en række uheld, som dog intet har at gøre med min brug af respirator. Alt i alt har jeg været heldig! Sådan har det ikke været for alle. Mange har lidt under kommunernes hærgen og jagt på besparelser. Det er med til at gøre jobbet nedprioriteret. I min optik er det et mere ansvarsfuldt job, hvis der virkelig sker noget, end mange andre og langt mere vellønnede jobs.

Det var nogle af de væsentligste ting, jeg har oplevet i forbindelse med min tracheostomi og respirator. Hvad fremtiden bringer, tror jeg ikke jeg har lyst til at vide. Den ser ikke særlig lys ud. Kapitalen hersker, og samtidig bliver det stadig sværere at se, hvem der står bag. Andre kapitalfraktioner føler sig presset, og der kører et stadig farligere spil, der også, for anden gang i mit liv, indebærer truslen om atomkrig. Denne gang ikke fra de fæle kommunister, men fra andre kapitalfraktioner, der føler sig spærret inde.

Alt dette til trods, som intet har med min respirator at gøre, så skal det nævnes, hvor glad jeg er for, at det foreløbig har været 12 gode år jeg har fået. Ekstra år, som ikke havde været gode uden den store indsats som velfærdssamfundet har ydet – dem har jeg ubetinget og uforbeholdent boret dybt taknemmelig for. Jeg har fået meget fra velfærdssamfundet. Tak for det – og giv fremtidens mennesker, der får brug for en lige så god indsats, eller måske en og bedre, det, de har brug for. Jeg vil håbe, det er til at forstå, at den form for indsatser jeg har fået, er vigtigere end våben og oprustning. Det har jeg været taknemmelig over, og vil det også i tiden fremover!

Jeg tillader min at skrive noget til, efterhånden jeg kommer i tanke om mere.

Om Jan V Jakobsen

Handicapaktivist og foredragsholder. Været aktiv i Muskelsvindfonden. Været medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, Enhedslistens Handicappolitiske Udvalg og formand for DH I Ringsted. Ligeledes formand for Ringsted Handicapråd (2006 til 2022) og byrådsmedlem for først SF og fra 2011 for Enhedslisten i Ringsted (ialt 2002-2021).
Dette indlæg blev udgivet i Blogindlæg, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder og tagget , , , , , , . Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *