Vi har noget sammen

Som kandidat til formandsposten i Muskelsvindfonden deltog jeg mandag 18. april i det første af fire valgmøder rundt om i landet.

På mødet sagde min ene modkandidat, Lisbeth Koed Doktor, at vi står stærkere ved at gøre os til en del den generelle debat om f.eks. folkeskolereformen. Vi skal også argumentere for tilgængelighed ved at fremhæve barnevogne m.v.

1 (3)

Jeg er enig i det sidste. At alliere os med andre skader os bestemt ikke. Vi fremmer derimod ikke Muskelsvindfondens mål ved primært at gøre os selv til en lille brik i en generel politisk diskussion.

Jeg kørte fra mødet med en fornemmelse af, at vi i Muskelsvindfonden er bange for at skille os ud og ikke i tilstrækkelig grad erkender, at vi på nogle punkter er anderledes.

At vi er anderledes på enkelte punkter er ikke nødvendigvis farligt. Det handler jo om, at vi f.eks. er lettere at skubbe omkuld, fordi vi enten har sværere ved at gå eller slet ikke kan. Vi har ofte brug for hvil, at bruge stok, rollator eller sågar kørestol. Nogle af os skiller os endda ud ved at vi har svært ved at trække vejret. Så får vi noget udstyr, der på den ene eller anden måde hjælper os til det.

Vores fællesskab bygger på, at vi har noget sammen, vi må lære at leve med. Det er netop formålet med Muskelsvindfonden. Vi skal forbedre livsvilkårene med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Vi skal bl.a. forbedre behandlingsmulighederne, oplyse om sygdommene og fremme handicappolitiske initiativer, der forbedrer vores sociale og økonomiske vilkår. Vi skal med andre ord samle vores fællesskab dér, hvor vi skiller os ud.

Når jeg hører Lisbeth Koed Doktor argumentere for, at vi i den almindelige samfundsdebat skal appellere til, at man indtænker handicap og tilgængelighed, er det rigtigt. Vores formål kræver dog, at vi mere aktivt sikrer, at vi kan fungere på egne vilkår. Det føler jeg mig forpligtet af.

Selvfølgelig skal vi koble os på alle de brede dagsordener, vi kan. Vi kan dog meget hurtigt blive nødt til at ignorere eller opponere mod nogle dagsordener, fordi vi ellers bliver fanget i den argumentation, at alt skal kunne betale sig økonomisk. Det tror jeg ikke på, vores medlemmer generelt er enig i. Vi er mange, der så vil falde igennem.

I folkeskolereformen skal vi bide os fast i de punkter, hvor den har konkrete negative indvirkninger på børn med handicap – f.eks. den lange skoledag, der særligt ødelægger deres mulighed for at få det nødvendige udbytte af deres skolegang. Vi skal bruge erfaringerne fra vores mange medlemsgrupper i den debat.

Samlet hjælp til børn med handicap er et forslag fra vore forældregrupper. Det ville fortabe sig i en generel debat. Nu er der flertal for det i Folketinget. Det er en direkte følge af Muskelsvindfondens handicappolitiske indsats – fulgt op af andre handicaporganisationer og nu også af Socialrådgiverne. Videregående uddannelser, arbejdspladser, kompensation og terminale sygdomsforløb er blot få andre eksempler på, at vi står stærkere ved at bruge de erfaringer, der er i vore medlemsgrupper. Her er det pinedød nødvendigt at vi selv sætter vores dagsorden.

Når Lisbeth Koed Doktor primært vil koble os på andres dagsordener, lyder også som et opgør med “Plads til forskelle”. Det er ellers et redskab vi har stor succes med. Vi har lagt mange ressourcer i det og jeg mener, at vi netop skal bære “Plads til Forskelle” ind i debatten og bruge det til at stå fast på den mangfoldighed, vi er så afhængige af.

Vi er anderledes på enkelte punkter og derfor har vi noget sammen i Muskelsvindfonden. Den erkendelse skal sikre, at vi kan fungere på lige vilkår. Det har været målet i mit mangeårige handicappolitiske arbejde i bevægelser, handicapråd, Danske Handicaporganisationer og hvor jeg ellers er aktiv. Det er også Muskelsvindfondens mål. Jeg vil fortsætte det stædige arbejde foreningen startede i det jyske for 45 år siden. Det er, hvad vores fællesskab bygger på og det skal vi holde fast i.

Om Jan V Jakobsen

Handicapaktivist og foredragsholder. Aktiv i Muskelsvindfonden (medlem repræsentantskabet). Aktiv i Enhedslistens Handicappolitiske Udvalg, formand for DH I Ringsted. Tidligere formand for Ringsted Handicapråd og tidligere byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted.
Dette indlæg blev udgivet i Formandsvalg Muskelsvindfonden: det mener jeg, Nyheder og tagget , , , . Bogmærk permalinket.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *