Vi har noget sammen

Som kandidat til formandsposten i Muskelsvindfonden deltog jeg mandag 18. april i det første af fire valgmøder rundt om i landet.

På mødet sagde min ene modkandidat, Lisbeth Koed Doktor, at vi står stærkere ved at gøre os til en del den generelle debat om f.eks. folkeskolereformen. Vi skal også argumentere for tilgængelighed ved at fremhæve barnevogne m.v.

1 (3)

Jeg er enig i det sidste. At alliere os med andre skader os bestemt ikke. Vi fremmer derimod ikke Muskelsvindfondens mål ved primært at gøre os selv til en lille brik i en generel politisk diskussion.

Jeg kørte fra mødet med en fornemmelse af, at vi i Muskelsvindfonden er bange for at skille os ud og ikke i tilstrækkelig grad erkender, at vi på nogle punkter er anderledes.

At vi er anderledes på enkelte punkter er ikke nødvendigvis farligt. Det handler jo om, at vi f.eks. er lettere at skubbe omkuld, fordi vi enten har sværere ved at gå eller slet ikke kan. Vi har ofte brug for hvil, at bruge stok, rollator eller sågar kørestol. Nogle af os skiller os endda ud ved at vi har svært ved at trække vejret. Så får vi noget udstyr, der på den ene eller anden måde hjælper os til det.

Vores fællesskab bygger på, at vi har noget sammen, vi må lære at leve med. Det er netop formålet med Muskelsvindfonden. Vi skal forbedre livsvilkårene med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Vi skal bl.a. forbedre behandlingsmulighederne, oplyse om sygdommene og fremme handicappolitiske initiativer, der forbedrer vores sociale og økonomiske vilkår. Vi skal med andre ord samle vores fællesskab dér, hvor vi skiller os ud.

Når jeg hører Lisbeth Koed Doktor argumentere for, at vi i den almindelige samfundsdebat skal appellere til, at man indtænker handicap og tilgængelighed, er det rigtigt. Vores formål kræver dog, at vi mere aktivt sikrer, at vi kan fungere på egne vilkår. Det føler jeg mig forpligtet af.

Selvfølgelig skal vi koble os på alle de brede dagsordener, vi kan. Vi kan dog meget hurtigt blive nødt til at ignorere eller opponere mod nogle dagsordener, fordi vi ellers bliver fanget i den argumentation, at alt skal kunne betale sig økonomisk. Det tror jeg ikke på, vores medlemmer generelt er enig i. Vi er mange, der så vil falde igennem.

I folkeskolereformen skal vi bide os fast i de punkter, hvor den har konkrete negative indvirkninger på børn med handicap – f.eks. den lange skoledag, der særligt ødelægger deres mulighed for at få det nødvendige udbytte af deres skolegang. Vi skal bruge erfaringerne fra vores mange medlemsgrupper i den debat.

Samlet hjælp til børn med handicap er et forslag fra vore forældregrupper. Det ville fortabe sig i en generel debat. Nu er der flertal for det i Folketinget. Det er en direkte følge af Muskelsvindfondens handicappolitiske indsats – fulgt op af andre handicaporganisationer og nu også af Socialrådgiverne. Videregående uddannelser, arbejdspladser, kompensation og terminale sygdomsforløb er blot få andre eksempler på, at vi står stærkere ved at bruge de erfaringer, der er i vore medlemsgrupper. Her er det pinedød nødvendigt at vi selv sætter vores dagsorden.

Når Lisbeth Koed Doktor primært vil koble os på andres dagsordener, lyder også som et opgør med “Plads til forskelle”. Det er ellers et redskab vi har stor succes med. Vi har lagt mange ressourcer i det og jeg mener, at vi netop skal bære “Plads til Forskelle” ind i debatten og bruge det til at stå fast på den mangfoldighed, vi er så afhængige af.

Vi er anderledes på enkelte punkter og derfor har vi noget sammen i Muskelsvindfonden. Den erkendelse skal sikre, at vi kan fungere på lige vilkår. Det har været målet i mit mangeårige handicappolitiske arbejde i bevægelser, handicapråd, Danske Handicaporganisationer og hvor jeg ellers er aktiv. Det er også Muskelsvindfondens mål. Jeg vil fortsætte det stædige arbejde foreningen startede i det jyske for 45 år siden. Det er, hvad vores fællesskab bygger på og det skal vi holde fast i.

Dette indlæg blev udgivet i Formandsvalg Muskelsvindfonden: det mener jeg, Nyheder og tagget , , , . Bogmærk permalinket.

4 Responses to Vi har noget sammen

  1. Jan Jakobsen skriver:

    Hej Bent
    Jeg er tilhænger af, at vi konstant arbejder med fornyelsen. Det giver ingen mening at forny “for fornyelsens skyld”. Omvendt synes jeg heller ikke, at vi skal vente med at ændre på noget, som er helt galt. Her kan jeg godt se nogle mulige ændringer. En af dem er den handicappolitiske indsats, som jeg mener, vi desværre nok bliver nødt til at ændre. Når jeg siger desværre har det naturligvis noget at gøre med den måde nogle kommuner opfører sig på. Det nødvendiggør, at vi skal bruge en masse ressourcer på at hjælpe medlemmer. Det kan naturligvis ikke være rigtigt.
    Der er 3 ting, jeg vil gøre i denne sammenhæng, hvis min stol bliver formandsstol:
    – jeg vil hurtigst muligt sammen med direktion og medarbejdere få set på, hvad vi kan gøre for at støtte flest muligt medlemmer, der har behov for det. Vi må ikke lade medlemmer i stikken, hvad jeg absolut heller ikke tror, at vi gør nu – men medarbejderne har mere end travlt og det er vi nødt til at forholde os til. Jeg har ikke indsigt nok til at kunne fortælle dig her og nu, hvad løsningerne kan være, men det forventer jeg da at få, hvis jeg bliver formand.
    – et sådant initiativ kan ikke stå alene. Vi kan og skal ikke bare bruge stadig flere ressourcer på reelt at gøre et arbejde, kommunerne skal gøre i form af bedre sagsbehandling. Vi må følge det op ved mere pågående at påpege, at nogle kommuner altså ikke gør deres arbejde godt nok, så “vores folk” skal bruge ekstrem mange timer på nogle kommuner. Det må ikke gå stille af… for så bliver det til uvaner!
    – Den tredie ting er om vi ikke sammen med nogle af de andre handicaporganisationer kan stikke hovederne sammen og udtænke noget, der kan bruges til at øge presset på kommunerne. Vi er langt fra ene om dette problem og vi bør arbejde så meget sammen som muligt. Noget handicaporganisationernes hus er med til at fremme. Der er skabt samarbejder på tværs, som giver noget synergi. Det må vi ikke underkende.
    Dette er blot et eksempel på, hvordan jeg mener vi bør arbejde. Forandring og fornyelse må være styret af de konkrete behov.
    Så forvent hverken små eller store paladsrevolutioner fra min side. Vi skal udvikle – og det kan ikke stoppe 😉

  2. Bent skriver:

    Hej Jan
    Evald Krog har udtrykt ønske om at der skal ske fornyelse og forandring når der kommer en ny formand.
    Hvad vil du gøre for at indløse Evalds ønske om forandring?

  3. Jan Jakobsen skriver:

    Hej Miriam.
    Tak for dit spørgsmål, som jeg synes er meget relevant, selv om jeg ikke er enig i din konklusion.
    Strategien at koble sig på forskellige politiske dagsordener er for mig at se for det første en generel politisering af Muskelsvindfonden. Vores formål er ikke at arbejde politisk, men handicappolitisk. For det andet er det min pointe, at netop vores handicappolitiske mål bliver tabt i en generel politisk debat. Det mener jeg absolut ikke vi på nogen måde vinder handicappolitisk på.
    En generel politisering vil efter min mening kunne skræmme medlemmer væk fra Muskelsvindfonden – og det ville jeg ihvertfald være meget ked af. Muskelsvindfonden skal holde sig til vores formål: at bedre forholdene for mennesker med neuromuskulære sygdomme.
    Det er vigtigt for mig, at vi som handicapforening udelukkende forholder os til de dele af gymnasiereformen, der får konsekvenser for unge med muskelsvind – og sammen med de øvrige handicaporganisationer for unge med handicap i det hele taget. Derfor er en af mine vigtige pointer også, at vores fællesskab bygger på, at vi har noget sammen, vi må lære at leve med, nemlig vores handicap.
    Opgøret med Plads til Forskelle kommer netop, når vores handicappolitiske mål bliver tabt i en generel politisk debat. Som forening skal vi sætte spot on på den mangel på muligheder, som vi oplever flere og flere af i dag. Vi styrker plads til forskelle ved handicappolitisk at sikre tilgængelighed til idræt, kultur, arbejde, at sikre uddannelse, ret til førtidspension, ret til kommunikation og ret til at være terminalt syg, hvis det er situationen. Blot for at nævne nogle konkrete eksempler fra vores felt.
    De seneste reformer har uden undtagelse ramt mennesker med handicap og hver gang har det betydet nye barrierer for os. Dem fjerner vi ikke ved at blive usynlige i en generel politisk debat. Som jeg også nævner i mit indlæg, skal vi selvfølgelig koble os på alle de brede dagsordener, vi kan.
    En vigtig handicappolitisk pointe er som nævnt også, at vi meget hurtigt blive kan blive fanget i den argumentation, at alt skal kunne betale sig økonomisk. Pointen er at vi så er mange, der falder igennem. Det er at svigte vores meget forskellige medlemsskare ikke at stå fast på de handicappolitiske værdier vi bygger på. Vi er en forening for alle medlemmerne uanset hvor meget vi hver især kan bidrage med.
    Jeg har gjort nogle erfaringer gennem mine mange år som aktiv i handicappolitik. En af dem er, at det hjælper at være synlig i samfundet og deltagende mange andre steder end i handicapbevægelsen. Det er ikke ensbetydende med flere handicappolitiske initiativer. I vores konkrete formuleringer af krav skal vi bruge Muskelsvindfonden og gennem det aktive liv vi har her i grupper mv. formulere, hvordan samfundet skal være for at vi kan fungere i det. Det er netop den erkendelse, der har gjort at jeg er blevet aktiv inden for de sidste 10 år i Muskelsvindfonden.
    Jeg har aldrig oplevet nogen dominoeffekter i mit generelle politiske arbejde, som virkelig har skabt gennembrud for mennesker med handicap. Det ser jeg derimod både når Muskelsvindfonden markerer sig som en handicappolitisk forening og når vi går sammen med andre handicaporganisationer. I mit indlæg nævner jeg samlet hjælp til børn med handicap. Et andet eksempel er opsættende virkning i klagesager om hjælp af vital betydning for mennesker med handicap. Forslaget kunne være bedre, som det ser ud nu, men jeg betragter det alligevel som et gennembrud i vores kritik af, at kommunerne i dag blot kan gøre ubodelig skade ved at fjerne hjælpen.
    Jeg er enig i at Plads til Forskelle godt kan skabe en dominoeffekt af synlighed og opmærksomhed på andre udsatte grupper i samfundet. Det er sandelig også meningen, men at vi fortsat står fast på, at vi grundlæggende er en handicappolitisk forening har jo aldrig udelukket det!
    Vi har rent faktisk fået meget helt konkret igennem i de 40 år, jeg har været med i andre handicappolitiske initiativer. Meget er sat over styr i de sidste år og endnu mere vil blive det, hvis vi ikke handicappolitisk bevarer og udvikler en fast form.
    Jeg har, som de fleste ved, også politiske grundholdninger til mange ting, men det har jeg aldrig blandet ind i mit arbejde i Muskelsvindfonden. Her skal vi arbejde med handicappolitik. Mine politiske holdninger kommer til udtryk i andre aktiviteter jeg er en del af, for muskelsvind er jo heller ikke hele mit liv. Sådan synes jeg det skal være. Sådan mener jeg at jeg kan tjene alle medlemmerne bedst!
    Jeg kan naturligvis ikke bestemme, hvad et flertal i Muskelsvindfonden ønsker, men vil advare mod en generel politisering af Muskelsvindfonden. Hvem der skal være formand afgøres af de medlemmer, der stemmer ved valget. Jeg ser to meget forskellige holdninger til dette emne hos Lisbeth og mig. Jeg mener, at vi skal fastholde os selv som en handicappolitisk forening, der kæmper for at vi som mennesker med handicap får de bedste vilkår i dette samfund. For at nå det mål skal vi naturligvis samarbejde med alle, der kan støtte os i vores dagsorden eller dele af vores dagsorden.

  4. Miriam Dimsits skriver:

    Hej Jan.
    Hvordan vil det at koble sig på forskellige politiske dagsordener være et opgør med “Plads til forskelle”? Altså helt konkret?
    Jeg kan kun se et kæmpe potentiale i at synliggøre hvordan fx uddannelsespolitik kan få negative konsekvenser for unge med muskelsvind. Mange mennesker uden handicap overvejer sjældent hvilket omfang en lille politisk ændring kan have. Det kan kun være i Muskelsvindfondens interesse at synliggøre hvordan gymnasiereformen fx rammer unge med muskelsvind og andre udsatte grupper. Det kan medføre en dominoeffekt af synlighed og opmærksomhed på andre udsatte grupper i samfundet. Som netop fører til at der kan blive skabt ” bedre plads til forskelle”. Jeg tænker Lisbeth Koed har fat i en vigtig pointe.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *