Indsatser og afklaringer

At være respiratorbruger er trådt stadig mere i baggrunden i mit liv de sidste par år, mens andre sider af livet med et handicap er trådt stadig mere i forgrunden. Nogle virkelig betydende funktioner er stabiliseret og det skaber plads til at overskue mere.

Dette er den ottende af en række webartikler, jeg har skrevet november 2015. Anledningen er, at det 4. november 2015 var 5 år siden, jeg fik foretaget en tracheostomi på Rigshospitalet. Formålet med artiklerne er at give mine erfaringer videre og fortælle, hvilken forskel dét at få hjælp til at trække vejret har gjort for mig. Den første artikel hed »Det “svære” valg«. Den anden artikel hed »Et liv med hjælp(ere)«. Den tredie hed »Troede først det var himmel eller helvede«. Den fjerde »Den første tid efter«. Den femte hed »Ilddåben«. Den sjette hed »Nye udfordringer« og den syvende hed »Forandringer«.

 

Af Jan Jakobsen

Byrådsmedlem for Enhedslisten i Ringsted,
bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden
og medlem af Danske Handicaporganisationers Forretningsudvalg.

 

Foto med politikere i panel fra valgkampen op til kommunevalget i 2013

Efteråret 2013 betød en bedring i min situation, men desværre ikke nok til at jeg kunne starte på arbejde igen. Jeg blev fritstillet og kunne deltage i valgkampen op til kommunevalget.

Det var ikke muligt at nå igennem den proces, der skulle til for at jeg kom til at fungere bedre på mit arbejde inden 1. oktober 2013. Arbejdspladsen fastholdt forståeligt nok kravet om en afklaring inden denne dato. Der blev derfor i slutningen af september holdt et møde, der endeligt skulle vurdere situationen. Det førte i samarbejde med RCfM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) til den konklusion, at selv om der var sket en meget positiv forbedring af min respiration, så ville det stadigt være for skrøbeligt at satse på, at jeg med få dages varsel kunne begynde i jobbet og fungere fuldt ud i henhold til jobbeskrivelsen.

Der var stadig en række uafklarede punkter omkring min siddestilling og der manglede mere stabilitet omkring mit behov for at blive suget, som fortsat var meget vekslende. Der var ligeledes stadig behov for at se på kommunikationshjælpemidler, der kunne lette min hverdag.

På den baggrund blev jeg fritstillet med udgangen af september med fratrædelse pr. 31. december 2013. Det betød, at jeg fra 1. januar skulle på ledighedsydelse og i gang med at finde et nyt fleksjob.

Det var naturligvis ikke nogen ønskværdig situation. Ud over alle de spekulationer, det gav omkring hele min jobsituation, betød det også, at jeg i et kommende fleksjob ville få nogle helt andre løn- og arbejdsvilkår. Jeg ville komme fra den gamle fleksordning til den nye, som ville reducere min indkomst med ca 1/3 årligt for al fremtid.

Samtidig betød den, at min arbejdsevne skulle vurderes ud fra en “effektiv arbejdstid”. Jeg ville få det der svarede til grundløn inden for mit arbejdsområde for den effektive arbejdstid, jeg udførte, og en procentdel af dagpengesatsen for resten af tiden. Kort sagt ville det oven i lønnedgangen betyde, at hvis jeg f.eks. blev vurderet til at kunne bestride et fleksjob på 8 timer, så er det ligegyldigt om det tager 8, 16 eller 24 timer at udføre arbejdet.

På sigt skulle det vise sig, at det var en fornuftig disposition at jeg ikke skulle forceres tilbage i job. Det varede reelt til hen i juni 2014, før alle løsninger med hensyn til siddestillinger og kommunikation var bragt på plads på en måde, så det reelt fungerede.

Det var ikke noget problem at få tiden til at gå med noget fornuftigt i den mellemliggende tid. Dels var der i efteråret 2013 kommunal valgkamp, som jeg ganske uproblematisk kunne deltage i, eftersom jeg teknisk set var fritstillet og derfor stadig i arbejde på fuld løn fra min “tidligere” arbejdsplads. Dels var der i efteråret 2013 en del afprøvninger i forbindelse med ændringer på sædet i min kørestol, som skulle foregå hos en sadelmager 60 km væk. Først i december var disse afprøvninger gennemført – og der manglede endda at få justeret nogle detaljer omkring vandring på sædet fra siddende til liggende stilling, som gjorde at min krop blev forskudt. Dette blev først løst i januar måned 2014.

Sidder i kørestol med mobil i holder og styrer mobiltelefon med kørestolens joystick.

Et af de helt store fremskridt var, da jeg fik en holder til min mobiltelefon og den samtidig kunne styres via mit joystick på min kørestol. Det åbnede en helt ny verden fordi det også betød at jeg kunne koble f.eks et wifi-kamera til telefonen og tage fotos igen. Det havde jeg ikke med gode resultater kunnet gøre gennem flere år.

I foråret 2014 og frem til juni blev de sidste detaljer omkring kommunikation og styring bragt på plads. Den primære løsning består af en bluetoothstyring, der er koblet til joystick på min kørestol, så jeg ad denne vej kan styre min computer. Som nævnt i en tidligere artikel er det en løsning, der er stabil, men samtidig langsom og begrænser min effektive arbejdsevne. Det tog også tid at lære at bruge alle disse nye muligheder. Reelt kunne jeg, da forløbet var gennemført, se tilbage på et forløb, der havde taget mere end et år, hvor jeg ikke havde reel tilknytning til arbejdsmarkedet.

Det er naturligt, at når man står over for rimeligt komplekse problemer som dem, der gjorde sig gældende i min situation, så vil det nødvendigvis tage tid at løse. Men det havde for mig en del omkostninger, der reelt bragte mig længere væk fra arbejdsmarkedet og ikke tættere på, som man postulerer er meningen med de reformer, man bl.a. gennemførte af førtidspension og fleksjob i perioden fra efteråret 2012 og frem. Omkostningerne var blandt andet den temmelig konkrete nedgang i løn, som ingen sludrende nedskæringspolitiker selv ville have fundet sig i.

Siden august 2014 har jeg været i et nyt fleksjob, hvor jeg er vurderet til en effektiv arbejdsevne på 8 timer ugentligt. Det virker i øjeblikket meget passende, og der kan skrues op eller nedpå tidenefter det gulerodsprincip, som blev indført i fleksjobordningen, der blev indført 1. januar 2013. Jeg har dog også en fleksibilitet i mit arbejde, der gør, at det er mere foreneligt med mit handicap. Bl.a. også med baggrund i, at jeg arbejder hjemme en del af tiden.

Egentlig er der ikke flere detaljer i selve min “sygdomshistorie”, der er værd at hæfte sig ved. Siden juli 2014 har jeg ikke haft nævneværdige oplevelser omkring den måde jeg fungerer på. Min vejrtrækning er blevet mere stabil. Jeg bliver kun suget en brøkdel af det antal gange, jeg blev før. Ikke mindst dette faktum har været vigtigt, fordi jeg blev meget fysisk træt af dette. Der kan stadig være udsving, men de er langt fra så voldsomme, som det tidligere var tilfældet. Når det så meget sjældent sker, er det en reminder om, at det bestemt ikke er, som det var – og ikke mindst trætheden bliver sat i perspektiv. Som det er gået inden for det sidste halvandet år er det at være respiratorbruger kommet til at fylde stadig mindrei mit daglige livogi min bevidsthed.

Et foto fra mit soveværelse med åben reol, hvor man ser alt sugeudstyr, handsker osv. stablet ind i åben reol.

Selv om jeg havde fået ændret en del i f.eks. mit soveværelse, så lignede det i september 2014 stadig noget meget sygehusagtigt…

Det giver plads til andet. Blandt andet til at få et større overblik over de rammer, som min verden bygger på.

F.eks. fik jeg overskud til at ændre det rum, mine hjælpere har til rådighed. Nu er det reelt blevet et hjælperværelse, hvor hjælperne fint kan opholde sig. Egentlig var det mit gamle kontor, som jeg havde fr fra da jeg selv drev virksomhed. Det betød, at der lige før jeg skulle indlægges før jeg fik foretaget min tracheostomi i 2010 blev de mest overflødige ting fra det tidligere kontor ryddet ud. Planen var, at den proces skulle fortsætte efter jeg kom hjem igen. Jeg havde altså en masse ting stående hulter til bulter i rummet, så man mere fik mindelser om et pulterkammer end om et opholdsrum for hjælpere. Det var en støvfælde og det var umuligt at holde det rent, fordi der var mange reolmeter af bøger og ting, jeg havde samlet sammen gennem tiden. Det skulle vise sig, at der gik næsten fire år før jeg fik overskud til at komme videre med denne proces.

Det skyldes ikke mindst, at der helt sikkert er nogle væsentlige barrierer i at skaffe sig af med en bogsamling, der repræsenterer mere end 40 år af mit liv. Uanset jeg er ude af stand til at holde en bog mere og derfor foretrækker e-bøger, som jeg selv kan håndtere, så var det svært at skaffe sig af med dem. Da jeg endelig fik overskud til det, blev de gjort og det blev til mere end tre trailerfulde af bøger, der blev kørt til genbrug. Det betød heldigvis at andre fik mulighed for at få glæde af dem. Det var rart at vide.

Jeg fik også øjnene op for, at mit soveværelse frem for at være et roligt, hyggeligt sted nærmest lignede et sygehus med respirationsudstyr, handsker, sug og hvad der nu ellers hører til, var stablet op på må og få.Det er først inden for det sidste halve år, jeg for alvor har fået gjort noget ved det. Jeg har fået lavet mine egne løsninger, der f.eks. betyder, at min respirator sidder under sengen, at der er kommet skabslåger på mine reoler og andre ændringer, der ændrer rummets karakter temmelig grundlæggende.

Mit soveværelse som det ser ud efter der er kommet låger på reoler osv.

Det nogenlunde færdige resultat, der har skabt mere ro og gør, at det første jeg ser om morgenen og det sidste jeg ser om aftenen ikke en sugemaskine, en hostemaskine, handsker, sugekatedre og håndsprit, men en børnetegning fra mit barnebarn.

At den konkrete sygdomshistorie er trådt i baggrunden, er ikke ensbetydende med, at jeg er blevet et mindre bekymret menneske. En debat, hvor økonomisk styring træder stadig mere frem på bekostning af en humanistisk tilgang, gør det stadig mere modsætningsfyldt at være samfundsdeltagende med et handicap – og ikke mindst med respirator, fordi man her har en række tolkninger af tilbuddet, der skal overholdes. Det vil jeg bl.a. komme ind på i næste artikel.

Dette indlæg blev udgivet i Blogindlæg, Handicapdebat, Mit liv med respirator - en artikelserie, Nyheder og tagget , , , , , , , , , , , , , , , , . Bogmærk permalinket.

3 Responses to Indsatser og afklaringer

  1. Anne-Marie Madsen skriver:

    Hej Jan
    Min historie ligner din utroligt meget, jeg har dog ikke valgt respiratoren endnu og da jeg blev fritstillet på gammel fleks-ordning valgte jeg førtidspension fremfor den nye ordning.
    For mig betød værdighed og rådighedsbeløb alt for min livskvalitet, derfor førtidspension, jeg ville elske et fleks-job på 8-10 timer hjemmearbejde. Jeg har bare ikke til mine hverdags udgifter med den nye ordning.
    Jeg har så også haft overskud til ny kørestol/sidestilling, “sygehuset” ud af mit hus og er begyndt på kommunikation udstyret. Tak for din historie Jan

  2. Jan Jakobsen skriver:

    Hej Lars.
    Tak for din kommentar. Jeg tror jo selv på, at den gode fortælling skaber forståelse og gør at vi bliver mere lydhøre over for hinanden. Det er en genre, der har mange perspektiver, hvis den bliver brugt rigtigt. Og rigtigt for mig er, at vi husker at uddrage noget, der kan bruges af andre.
    Det kommer let til at blive noget, der minder om selvpromovering ikke mindst når det handler om billedsiden, der indeholder mange fotos af mig. På den anden side så har jeg gjort op med mig selv, at det er nødvendigt at bruge konkrete situationer som illustration, hvis det skal give mening overhovedet at skrive på denne måde.

  3. Lars Toft skriver:

    Hej Jan
    Tak for en fantastisk beskrivelse af dit liv og hverdag – jeg tror på at oplysning er vejen frem mod en forståelse fra omgivelserne om hvilke udfordringer du må kæmpe med – udfordringer som de fleste tager for givet. Det er ikke mindst vigtigt at få viden ud i befolkningen men også at få skabt forståelse hos de myndighedspersoner (sagsbehandlere mm.), som har afgørende indflydelse på den kvalitet du oplever i din hverdag. Du skal jo leve med summen af de beslutninger der træffes af de offentlige myndigheder. Her er det jo helt afgørende at indsatsen er koordineret.

    De økonomiske stramninger, som vi oplever i øjeblikket, er med til at stille spørgsmål ved den grundlæggende præmis om, at vi i det danske samfund tager et ansvar for personer med særlige udfordringer. Det er særligt skræmmende når lovgivningen særligt har vægtet, at alle skal have lige muligheder uanset bl.a. funktionsnedsættelser.

    Tak for at du bruger med din egen historie til at sætte tingene i perspektiv, som forhåbentlig giver anledning til reflektion og forståelse og dermed en bedre hverdag for alle, der jo ikke selv har valgt at leve med de udfordringer som oftest er meget styrende for den enkeltes hverdag.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *